«Даша и папаша» — так называется блог, который ведёт 28-летний Алексей Романов. В нём молодой человек искренне, живо и с юмором рассказывает о непростой жизни родителя особенного ребёнка. У дочери Алексея – ДЦП. С журналистом «Лабиринт 42» мужчина поделился, как они с женой Кристиной справляются с трудностями и что помогает им уверенно идти вперёд.
«Врачи говорили, что дочь недоношенная — всё наверстает»
Нам с женой по 28 лет, дочери Даше 3 года и 4 месяца. У нас есть кошка Киса и собака Тимофей. В данный момент мы живём в городе Красногорск, это Московская область.
Переехали сюда год назад из Волгограда всей нашей дружной семьёй, вместе с животными. В Волгограде продали квартиру и переехали поближе к Москве, чтобы реабилитировать ребёнка.
Я работал специалистом в санитарно-промышленной лаборатории в Волгограде, жена была дома с ребёнком. А сейчас я, папа, дома с ребёнком, а жена вышла на работу. Она по образованию химик, работает сейчас в лаборатории. Мы с женой увлекаемся видеоиграми, смотрим вместе фильмы и сериалы, жена вяжет игрушки.
Дашуля – наш первый ребёнок. Она родилась на 33 неделе, преждевременные роды. Причина не установлена, у жены отошли воды и по Скорой она попала в больницу. Было проведено кесарево сечение. Даша была 5 дней в реанимации под ИВЛ, так как сама не дышала. После её перевели в отделение для недоношенных для дальнейшего выхаживания.
Первый месяц Даша провела в больнице с женой, а дальше приехала домой. Практически сразу Даша кушала смесь, грудного вскармливания не было.
Даша развивалась хорошо. Мы особо не знали, что должен делать ребёнок, да и подсказать было некому. Врачи говорили, что она недоношенная — всё наверстает. Что-то неладное заподозрили к 6 месяцам, потому что Даша не переворачивалась со спинки на живот, не пыталась садиться. Но она была активная, много гулила, кушала очень хорошо. Первые зубы прорезались в 3 месяца, а к году было уже 8 зубов.
В год мы поехали к массажисту, которая сделала курс массажа с небольшими упражнениями, и Даша начала переворачиваться на живот.
Наши родственники в Москве, которые работают в медицинской сфере, увидели Дашу на одной из фотографий и предложили свою помощь в том, чтобы сделать МРТ головного мозга и пройти специалиста — невролога.
Скажу сразу, что в это время (лето 2022 года) мы и сами искали невролога в Волгограде, но от нас отмахивались, а нашего участкового невролога вообще не было. Так же оговорюсь, что никакого контроля со стороны педиатра, как за недоношенным ребёнком, не было. Врач в начале пришла буквально один раз. Потом жена сама с ребёнком ходила в поликлинику раз в три месяца. Прививки до 3 лет Даше не делали: был медотвод с роддома.
«Мне помогло осознание, что это мой ребёнок, моя кровиночка»
Осенью 2022 года мы всей семьёй прилетели в Москву, в Морозовской клинической больнице сделали МРТ, и, согласно его результатам, невролог поставил диагноз — ДЦП, спастический тетрапарез.
Прогнозов никто не давал, так как Даше было всего 1,2 года. Когда вернулись из Москвы, начали собирать документы на установление инвалидности. Первый раз мы ничего не знали, в индивидуальной программе реабилитации у нас не было никаких средств, так как, цитирую: «Ребёнок маленький, можете и на руках поносить».
Параллельно в Волгограде мы нашли центр (единственный), где занимаются с такими детками. Жена с Дашей ходили два раза в неделю на занятия по лечебной физкультуре и массажу. Уже летом 2023 года мы решили, что нужно больше реабилитации, и приняли решение уехать из Волгограда. Выбор пал на Москву, так как мы тут уже были, нам очень понравилось. А также у родственников есть квартира, которую они там и предоставляют для аренды (живём не бесплатно, платим ежемесячную аренду и коммунальные услуги).
Конечно, нам было трудно принять диагноз. Как смириться с тем, что твой ребёнок развивается не как принято, что все слова о том, что вот-вот станет легче, неправда?
Мы много разговариваем с женой. Нам до сих пор тяжело на душе, когда мы видим простых детишек на площадках, в то время как наш ребёнок сидит в коляске и не может также играться, как другие. Помогает нам держатся день за днём совместное обсуждение того, что нас беспокоит, плюс, конечно же, общение с дочкой и принятие того, что наш ребёнок особенный, и это не плохо.
Мне помогло осознание, что это мой ребёнок, моя кровиночка. Я не уважаю мужчин, которые уходят из семьи в таких ситуациях. Также я понимаю, что ребёнку никто не поможет, кроме родителей, поэтому у нас нет права опускать руки.
Сейчас мы прошли второе освидетельствование на инвалидность, нам выделили больше средств реабилитации — коляски, туторы, обувь и вертикализатор.
По прогнозам, Даша, возможно, будет ходить, но с поддержкой (трость, ходунки). Насчёт умственного и психического развития пока ничего не говорят, нужно много заниматься.
Сейчас мы ходим в бассейн дважды в неделю, также на занятия к нейропсихологу 2 раза в неделю. Ещё уже 4 раза за год были в реабилитационном центре «Кораблик» в Подольске, где Даша проходит курсы реабилитации со многими специалистами.
Дома делаем суставную гимнастику, надеваем для профилактики туторы, пока только на несколько часов. В перспективе она должна будет в них проводить всю ночь. И, разумеется, ездим раз в 3-4 месяца в «Кораблик» для комплексной реабилитации. За год, который мы прожили в Красногорске, Даша научилась сидеть из положения для ползания, вставать на высокие коленки, более чётко выражать свои желания и вообще стала более эмоциональной.
«Мы всегда будем поддерживать Дашу во всех начинаниях»
Основные сложности с особенным ребёнком – это, конечно же, передвижение. Даша уже большая девочка, не везде её можно провести на коляске, потому что в некоторых торговых центрах или станциях метро нет лифтов, а коляска с ребёнком весит порядка 30 кг (это обычная коляска, инвалидная весит около 23 кг + ребёнок).
В зимнее время года в больнице не хватает пеленальных столов, чтобы можно было положить ребёнка и надеть комбинезон.
Также нет закрытых парковок для колясок, поэтому, если мы ходим в бассейн, то коляску нам приходится оставлять на холоде на улице, потому что элементарно некуда её закатить.
Хочу посоветовать родителям сразу идти к врачу, не читать ничего в интернете. Идти к специалистам и искать ответы на интересующие вопросы. Не нужно заниматься самолечением, и, конечно, надо не винить себя. Чувство вины очень негативно влияет на состояние родителей, что, в свою очередь, влияет на ребёнка.
Потому что если родитель счастлив, если он осознает и принимает ситуацию в данный момент (не нужно сразу стараться принять диагноз и прогноз, для начала нужно научиться жить с диагнозом), в таком случае и ребёнок будет счастлив. Он будет меньше стрессовать, у всей семьи будет больше сил для восстановления и совместного времяпрепровождения.
И, конечно, нужно всё обсуждать супругам, рассказывать друг другу о своих чувствах, переживаниях, страхах. Не нужно никого стыдить, важно вести активный диалог, ведь мама и папа — самые важные люди для ребёнка.
Общество не всегда принимает таких детей да и их родителей. Мы сталкивались с комментариями по типу «ребёнок взрослый, а в коляске сидит, чего ленится». Конечно, неприятно такое слышать, ведь мы больше всех на свете хотели бы, чтобы наша дочь ходила. Но мы не стесняемся отвечать, что у Даши ДЦП и она не может ходить.
Мы с женой мечтаем, чтобы Даша в будущем могла вести полноценную жизнь, пусть и с некоторыми ограничениями. Чтобы она могла о себе заботиться, и, конечно, встретила людей, которые её приняли бы и полюбили такой, какая она есть.
Мы делаем и будем делать всё, что в наших силах, чтобы дать Дашуле все возможности для реабилитации, а также будем поддерживать её всегда во всех начинаниях. Но как бы не сложилась жизнь, мы не бросим её, ведь мы — одна семья.
