Кемеровчанка Светлана Школина в одиночку воспитывает 7-летнего сына Платона. Отец ушёл из семьи, когда мальчику было всего 3 месяца. Девушка пережила сложные роды, и у малыша лопнул сосуд в головном мозге. Как сейчас чувствует себя Платон и как Светлана реабилитирует сына – в интервью «Лабиринт 42».
«Мозг человека изучен крайне мало, поэтому врачи не могут дать точных прогнозов»
Всю беременность я ходила легко. Я просто летала! Все анализы были хорошие. Врачи на всех плановых осмотрах говорили: «Всё прекрасно – иди гуляй». Помню, на то момент я думала: с такой беременностью можно хоть 10 раз отходить!
На 7 месяце вскрылось страшное предательство со стороны отца Платона. И моя беременность превратилась в один большой стресс. Сейчас я понимаю, что ребёнок стрессовал вместе со мной. Он перевернулся и затянул себя пуповиной два раза, у него было тугое двойное обвитие. К большому сожалению, этого вовремя не увидели.
Помню, я пришла на доплерографию. Медсёстры посмотрели на меня квадратными глазами и воскликнули: «А вы почему ещё не на госпитализации?!». За 2 недели до этого врачи говорили, что у меня всё прекрасно, и они за меня совершенно спокойны. А тут меня хватают за руку и тащат в операционную.
Я до последнего момента надеялась, что роды будут естественными. Очень хотелось родить самой. Но так получилось, что 14 августа я пришла просто на плановый осмотр, а меня экстренно прокесарили. В момент кесарева сечения у Платошки из-за нехватки кислорода (гипоксии) лопнул сосуд в головном мозге. И отсюда пошла вся наша история.
Пройдя такой большой путь, я понимаю, что врачи не могут давать каких-то точных прогнозов. Мозг человека изучен крайне мало. Никто не может залезть внутрь мозга и сказать точно, что как будет. Всё зависит от того, как среагирует его мозг, какие сигналы он подаст мышцам. Этого никто не знает.
В первый год жизни Платона мне говорили: «Не надо его подгонять, оставь его в покое. Да, он идёт с отставанием, но ребёнок – не машина. Угроза ДЦП есть у многих детей, но это ещё ничего не значит».
И я очень благодарна своей хорошей доброй приятельнице, которая, когда Платону было 11 месяцев, схватила меня за руку и сказала: «Кого ты слушаешь? Нужно срочно что-то предпринимать!». Она отвела меня в реабилитационный центр «Возрождение», который находится в городе Кемерово. И с 11 месяцев мы с Платоном начали плотно заниматься.
Я до сих пор очень благодарна этой девушке. Она сама столкнулась с подобной проблемой. У неё две дочурки-близняшки: одна нормотипичная, вторая с особенностями по здоровью. Поэтому она всё это видела со стороны и потом дала мне очень хороший пинок. Но официальный диагноз – ДЦП – Платону поставили только в два с половиной года.
«Отец Платона ушёл из семьи, когда сыну было 3 месяца»
Семья наша состоит из двух человек – это я и мой сын Платон, которому сейчас 7 лет. Я работаю мамой в режиме нон-стоп 24 часа в сутки, 7 дней в неделю, 365 дней в году.
К большому сожалению, на сегодняшний день у меня так и не получилось совместить работу и свою повседневную жизнь, как бы мне этого не хотелось. А я об этом мечтаю! Мне не хватает общения с людьми и другой энергетики.
Всё-таки зачастую хочется сменить род деятельности. Очень устаёшь от чисто механических движений, которые у нас отработаны уже до автоматизма. Секунда в секунду мы делаем одно и то же ежедневно: проснулись, позавтракали, умылись, оделись и к определённому времени идём на занятия, затем едем домой, готовим ужин, едим, читаем книгу и ложимся спать. С утра просыпаемся и снова всё по кругу.
Это всё переходит в каждый новый день. Одно и то же, одно и то же. Поэтому смены рода деятельности мне очень не хватает.
За семь лет я не смогла вставить работу в свою жизнь. Надеюсь, что в ближайшем обозримом будущем у меня получится это сделать.
До рождения Платона я работала главным бухгалтером. Плюс у нас с братом был бизнес в городе Кемерово и в Крыму. Мы занимались квестами. Но когда родился Платоша, мы поняли, что задач по его здоровью будет достаточно. Тогда мы с братом решили продать бизнес, чтобы эти деньги вложить в Платошку.
Я понимала, что отец Платона принимать участия в его жизни не будет. Он помахал ручкой и ушёл, когда Платоше было три месяца. Более мы его не видели.
Я тогда ещё очень самонадеянно думала, что сейчас я быстро Платошку поставлю на ноги и выйду на работу, и всё будет хорошо. Но волею судеб я пока так и не смогла этого сделать.
«Пока мои увлечения ограничиваются тем, что с утра до вечера мы с Платошкой ходим на занятия»
Спектр моих увлечений очень сильно сократился с рождением Платоши. Раньше меня увлекало всё: и горные лыжи, и сноуборд, и ролики. А сейчас мои увлечения, к сожалению, ограничиваются тем, что с утра до вечера мы с Платошкой ходим на занятия.
Платон очень любит театры. Он также обожает плавать в воде: чувствует себя в ней уверенно и комфортно. Платон очень любит книги. Читает сам пока медленно, простые слова удаётся прочитать. А сложные слова пока у него не получаются.
Но разглядывать книжки и по рисункам сочинять какие-то сюжеты – это его! Я всегда говорила, что у Платона точно есть врождённый режиссёрский талант. И мне очень сильно хочется его развивать.
Он очень любит ставить спектакли. Что-то сочиняет и придумывает, всем раздаёт роли и прописывает речь: кто и что сейчас скажет, в какой момент, кто что сделает. Пока он это, конечно, делает с какими-то игрушечными фигурками. С ними у него и разворачивается игровая деятельность.
«Если я ему не помогу, то кто это сделает?»
Хочу сказать откровенно: я долго не могла принять диагноз сына. Но чем быстрее родитель примет диагноз, тем скорее он сможет помочь своему ребёнку. Со мной это произошло только два с половиной года назад, когда Платону было четыре с половиной.
До этого я просто до последнего не могла поверить и говорила: «Да вы дураки все, всё нормально. Да, он идёт с отставанием, но ничего страшного». Просто не принимала. Если бы я сделала это раньше, мне бы самой было проще.
Первые мысли и эмоции по поводу здоровья сына – тотальное непринятие и неверие. Мне казалось, что это какой-то страшный и дурной сон, что со мной вообще просто не могло такого произойти.
Помогло принять диагноз моё понимание, что если я не помогу своему ребёнку, этого не сделает никто. Если смотреть глубоко, никому, кроме мамы, особенный ребёнок не нужен. Даже родному отцу, как в моём случае. Если я ему не помогу, то кто это сделает? Тогда и произошло полное принятие.
Сегодня я отношусь к нему, как совершенно к обычному ребёнку, но с небольшими особенностями. Он такой же ребенок, у него такое же детство. Он точно также любит играть в какие-то игры, гулять, петь, баловаться, шалить. Да, у него есть особенности, но это точно такой же ребёнок, которому просто нужно немножко помочь.
«Хочется, чтобы родителей, которые столкнутся с подобной проблемой, сразу направляли»
Помню, сначала я, конечно, хваталась за всё, любые методы реабилитации и искала волшебную таблетку или волшебную палочку, которая поможет сыну.
Сейчас я уже чётко знаю, какими методы относительно Платона работают и на что-то другое не трачу его и своё время, а также финансы.
Платону точно помогает протяжка – это когда прямо протягивают все мышцы. Это не даёт мышцам уходить в спастику. Также ЛФК (лечебная физкультура) 2-3 часа в день. Обязательно плавание.
Занимаемся с логопедом – он ставит звуки. И в качестве адаптивного вида спорта, мы ходим на скалодром. Это помогает работать со страхами падения, высоты. Также это улучшает координацию и баланс движений.
Сейчас сыну нужна срочная ортопедическая операция. Если её не сделать, Платон сядет в инвалидную коляску. На неё требуется большая сумма денег, поэтому сейчас мы активно ведём сбор.
Платон — такой парень, с которым всегда можно договориться. Поэтому с ним работают только компромиссы.
Очень сильно хочется, чтобы в каждом родильном доме был такой человек, который сразу увидит что-то неладное и скажет: «Дорогой мой родитель. Мой тебе совет: не теряй времени, сделай первое, второе и третье. Всё по пунктам. И проложит ему этот путь.
К большому сожалению, у нас этого нет в России. Может быть когда-то мы к этому придём, потому что с каждым годом детей с проблемами рождается всё больше и больше.
Мне очень хочется, чтобы родителей, которые столкнутся с подобной проблемой, сразу направляли. Чтобы они не тыкались, как я в том числе, как слепые котята. Мне советовали каких-то массажистов, которые не помогали.
Я понимаю, что первый год жизни ребёнка, который считается самым важным, у нас был потерян, потому что нам советовали всякую ерунду. Если бы нам сразу сказали: нужен вот этот человек, которого мы нашли спустя многие годы, я могу сказать с уверенностью, что Платон уже давно ходил бы на своих ногах.
«Как родитель поставит себя и своего ребёнка, так и общество будет к нему относиться»
Родителям советую собрать силу воли и мысли в кучу, и как можно скорее принять диагноз. Чем быстрее вы это сделаете, тем быстрее сможете помочь своему ребёнку.
Сегодня у нас появляются всё новые и новые реабилитационные центры. Это говорит о том, что и детей с проблемами становится тоже с каждым днем всё больше и больше. Это не может радовать. Но в целом хорошо, что родителям есть, куда обратиться.
И, конечно, родителям нужно скорее идти именно в реабилитационный центр и разговаривать с доктором. Он даст им направление и скажет, с чего начать. Найти грамотного человека, который проложит маршрут в реабилитации и восстановлении.
Каково отношение в обществе к людям с ОВЗ? Я могу ошибаться, но по себе могу сказать, что очень многое зависит от позиционирования родителя насчёт своего ребенка в обществе. Как родитель поставит себя и своего ребёнка, так и общество будет к нему относиться.
Я знаю достаточное количество родителей, которые детей с ОВЗ даже на прогулку не выводят. Они боятся, что на них будут показывать пальцем. Но это же глупо. Здесь должна быть очень большая работа родителя над самим собой.
Расскажу о самой болезненной и цепляющей ситуации для меня. Когда я первый раз с таким столкнулась, это вообще просто было до слёз, я стояла и плакала.
Когда мы с Платоном приходили на детские площадки гулять, там всегда было много детей. Платошка очень коммуникабельный. Он очень любит общение и тянется к деткам.
И вот он ведёт меня именно в ту гущу, где происходит самая активная игра, ему хочется быть частью компании. Мы подходим к этой компании детей, они придумывают какую-то игру и просто разбегаются все в стороны. А он этого сделать не может.
Он с непониманием на меня смотрит. У него слёзы в глазах, он плачет и говорит: «Мама, почему они все убегают? Почему они разбегаются? Побежали их догонять!». И первое время у меня просто сердце разрывалось. Сейчас, конечно, отношусь спокойнее. Но до сих пор меня цепляет эта ситуация.
Мечта у меня самая простая — чтобы Платон стал максимально приближенным к своим физическим рамкам здоровья. Чтобы он был максимально самостоятельный, вошёл в социум, выбрал для себя сферу деятельности. Самое главное — чтобы ему было комфортно. Это и есть моя мечта.
