Жизнь молодой семьи Глебовых из Нижнего Новгорода была размеренной и спокойной до появления в семье первенца. Настя и Влад работали, проводили время с друзьями и мечтали о ребёнке. Но после рождения сына всё кардинально изменилось. Подробнее – в интервью «Лабиринт 42».
«Я не могла прийти в себя, всё было словно нереально»
Меня зовут Настя, мне 27 лет, я 4 года замужем, моего мужа зовут Владислав.
Два года назад мы начали задумываться о пополнении в семье, и на сроке 30 недель появился наш сын. Артём — первый ребёнок в семье, сейчас ему 1,4 года.
До преждевременных родов, мы были, наверное, обычной семьёй: работа, дом, встречи с друзьями, совместный досуг.
Я работала 3 года менеджером по продажам, занималась оптово-розничной торговлей, маркетплейсами. Когда я была беременна, думала, что смогу вернуться к работе как можно скорее.
Я рассматривала вариант, что, возможно, смогла бы работать, пусть не офлайн. Но очень хотелось почти сразу выйти на онлайн, чтобы не выпадать из социальной жизни. Наверное, этот небольшой страх в беременность есть у многих девушек. А для многих мам это реальность.
Но у жизни свои планы, и к работе я так и не вернулась. Потому что у Артёма — тяжёлая форма ДЦП: спастический тетрапарез.
Сейчас я веду свой Телеграм-канал о жизни с необыкновенным ребёнком.
Наша история началась 18 августа 2023 года. В этот день появился Артём. У меня случилась тяжелая преэклампсия. Всё произошло очень быстро. Я просто померила дома давление, оно было 150/90. 14 августа я попала в больницу и вышла оттуда без своего ребёнка. Артём был в реанимации, весь месяц я ездила каждый день, возила молочко, а потом легла с ним в ОПН (отделение патологии новорождённых).
Пока Артём лежал в реанимации, всё было как в тумане, преэклампсия отложила отпечаток и на моём здоровье. Я уехала в другую больницу с давлением 180, были риски судорог.
Я вообще не понимала, что происходит. Вот же, ещё в начале августа была обычная беременность, обычная жизнь. Сейчас я уже мама, мой ребёнок в реанимации, а я в другой больнице. Я не могла прийти в себя, всё было словно нереально. Я не чувствовала себя собой. Всё, что я чувствовала — страх.
«Я сказала мужу: у Артёма будет ДЦП»
Тёме 1 месяц, близился перевод из реанимации в ОПН, Артём долго не мог раздышаться. Я уже понемногу прихожу в себя, скоро мы будем лежать вместе, я настраиваюсь на пребывание в ОПН. Но моё спокойствие продлилось недолго, неонатолог задала вопрос, который уже никогда не вернёт нашу жизнь к прежней: «У Артёма кистозная лейкомаляция, вы знали?».
Нет, не знала. Я даже не знала, что это такое и долго не могла запомнить это слово. Но, когда решила узнать, что это — пришла в ужас.
Я села к Владу, и сказала: у Артёма будет ДЦП. Мы были в отчаянии.
Но нужно было собираться к Тёме, начинать узнавать, что же за лейкомаляция и реальные истории мам, столкнувшихся с таким диагнозом.
Точнее, это даже не диагноз, это свершившийся факт — поражение мозга.
А уже размеры поражения мне пришлось узнать позже, и, к сожалению, они оказались не маленькими.
Реальных историй действительно оказалось много, в ОПН я зачитывалась в любое свободное время, днями и ночами. Нашла хорошие истории, узнавала размеры поражений, чтобы понимать, похожи ли наши дети или нет.
Но у нас оказались множественные кисты во всех отделах мозга, и поиск «похожего» существенно сокращался.
Я не могла поверить: как же так? Что же нас ждёт?
Я спрашивала в лоб у неонатолога, будет ли у нас ДЦП? Его ответ был: «Ребёнок требует вложений». Я не понимала, что это значит. Пока мы лежали, сделали КТ, оно, конечно, оказалось печальным. Белого вещества мозга почти не осталось. Я до сих пор помню слова невролога из ОПН: «Забудьте вы это КТ, смотрите какой у вас хороший ребёнок, все рефлексы сохранены! Вы знали, что люди пользуются не более 30% мозга?».
Вспоминая эту ситуацию, сейчас у меня есть злость на этого врача. Считаю, что так нельзя. Меня дезинформировали, мне не сказали правды. Хотя даже я, не имея врачебного образования, понимаю, что с такой картиной по голове невозможно выйти без последствий.
Выписавшись, мы сразу начали реабилитацию: грудничковое плавание и малышковая гимнастика.
Казалось бы, всё хорошо, я уже много изучила про тему поражения мозга, а особенно лейкомаляции, с нетерпением ждала НСГ, чтобы мои страхи развеялись. Ведь Артём не похож на малыша с ДЦП, как таких детей обычно представляют люди, не в теме диагноза.
Но, придя на НСГ мозга, мы услышали такую фразу: «Как вас вообще выписали с такой картиной? Вам нужно в больницу, оформляйте паллиатив, у вас мозга не осталось, две извилины».
И снова шок. Мы не могли поверить ушам. Какой паллиатив?!
Придя домой, я позвонила маме, и сказала, что я не могу подходить к Артёму. С ним был Влад, я просто лежала на полу без любого смысла продолжать жить жизнь. Мне было очень жаль Тёму, я не могла на него даже смотреть. Я не могла поверить, что жизнь такого светлого малыша уже предрешена. И ничего с этим не сделать. Это разрывает сердце. Боль была буквально мне не по силам. В этот день и в последующем у меня будет вставать решение выбора: как жить эту жизнь?
Для рассказа «принятия жизни» я бы выбрала такую аллегорию.
В моменте это было дно. Там темно, холодно и ничего абсолютно нет.
Вся моя прошлая жизнь осталась там, наверху, все мои мечты, цели, планы. Оно очень далеко на поверхности. А я на дне.
И первое, что я нашла на этом дне — фонарик. Фонарик с мыслью: «Ребёнок не знает, что с ним что-то не так, у него не было другой жизни, он такой, какой есть».
Эта мысль помогла мне «оттолкнуться ото дна». Она поддерживала меня, когда мне становилось больно за своего ребёнка.
«Важно не думать о том, как могло бы быть, а развивать ребёнка с учётом обстоятельств»
Реабилитация у нас началась буквально после выписки с ОПН, мы занимались сначала ЛФК и плаванием, потом бобат-терапия, войта, АБМ-терапия, фельденкрайз.
Сейчас мы остановились на бобат-терапии, так же у нас идёт активный упор на позиционирование и развитие Тёмы в рамках его возможностей.
Мне кажется, очень важно, не думать, о том, что он мог бы сейчас бегать на площадке. И я действительно так не думаю, мне интересно развивать его в рамках, пусть и достаточно сильных ограниченных возможностей. Это тоже очень важный момент. Развивать своего ребёнка с учётом обстоятельств.
И такие действия помогают не уходить в мысли: «А как могло бы быть». Ты автоматически фокусируешься на настоящем. Но если мысли о прошлом уже не расстраивают, то мысли о будущем всё равно порой пугают. У Тёмы дистонические атаки и эпилепсия — с такими диагнозами жить очень тяжело.
Из-за дистонических атак мы почти всё время проводим на руках, очень много плачем и плохо спим. Это не может не сказываться на настроении.
Мне помогает принимать это как данность.
Диагнозы Тёмы — это факт, который я не могу изменить. Но я могу изменить к ним своё отношение. И ищу возможности для более комфортной жизни.
Ко мне обращаются много мам, столкнувшихся с преждевременными родами.
И я всегда советую одну и ту же дорогу:
- Узнать, что у ребёнка по НСГ и, если там подтвердится лейкомаляция, обширные кровоизлияния, сделать КТ или МРТ.
- Искать грамотного невролога, который специализируется на двигательных нарушениях и пойдёт с вами как минимум в первый год жизни.
Не стоит сразу пугаться слов «двигательные нарушения», это не значит, что они точно будут. Но грамотный специалист поможет вам, как сделать первые шаги в реабилитации ребёнка, подскажет грамотную реабилитацию, специалистов и терапию, если она потребуется. Одним из критериев грамотного специалиста я отмечаю — назначение ЭЭГ.
- Реабилитировать или, правильнее будет сказать, абилитировать ребёнка. Но самое главное — не забывать про своё состояние.
Мама — это тот человек, который будет всегда ближе всех к своему ребёнку. Но на мам особенных детей ложится огромная ответственность, которая так или иначе всё равно давит. Поэтому очень важно обращать внимание на своё состояние. Помогать не только ребёнку, но и себе.
Я стараюсь оставаться собой. Да, это задача теперь со звёздочкой. Но всё же стараюсь. По возможности, живу ту жизнь, которой и жила. Какое-то время это будет очень тяжело.
Поначалу ты оплакиваешь свою беззаботную жизнь, жалеешь ребёнка.
Но в какой-то момент нужно принять решение для себя: продолжать оплакивать, или принять то, что твоя жизнь уже не будет той, которая была до диагноза и жить!
И когда ты выберешь второе, ты обретёшь свободу внутри себя, и эта свобода поможет тебе строить жизнь дальше. Да, диагноз никуда не денется. Но он уже не будет приносить такую боль, как раньше.
«Всегда кажется, что диагнозы, трагедии — это где-то там далеко, но точно не рядом»
Отношение к детям с ОВЗ за последние годы поменялось в лучшую сторону. Но мы ещё всё равно в самом начале изменений. Инвалиды всегда были закрыты от общества, но не по своей воле. В лучшем случае — они проводили время дома с родителями. В худшем — детский дом.
Это отношение начинается с самого начала — с роддома. До сих пор от врача после родов можно услышать: «Откажитесь, он будет овощем». Дальше можно встретить разные высказывания в поликлинике или больнице. Во многих медицинских учреждениях есть врачи, которые относятся к ребёнку-инвалиду как буквально ни к кому. Это не личность, по их мнению.
Помимо того, что родителям приходится преодолевать много трудностей, но и к ним у общества есть много вопросов. И снова страдает чаще всего мама. Это вопросы и утверждения из серии: знала и рожала/неверно вела беременность/на скринингах всё видно!
ДЦП — это про родовые травмы и осложнения после родов.
Огромнейшую часть генетических поломок можно диагностировать только после рождения. И, более того, родители могут не быть носителями.
Пока люди не столкнутся с проблемой лицом к лицу, они мало о ней информированы. Так не только с диагнозами, а в целом. И это нормально. Но в таких темах хотелось бы, чтобы люди были сострадательнее.
Всегда кажется, что диагнозы, трагедии — это где-то там далеко, но точно не рядом, и никогда рядом не будет. Но, увы, это не так.
Подводя итог, я бы хотела пожелать, чтобы в каждой семье царило спокойствие, любовь к жизни, пусть добро всегда побеждает.
А если, читая этот текст, ты находишься «на дне», обещаю тебе, скоро ты оттолкнёшься с него. Обнимаю!
