Вите Ивко из города Солнечногорск 8 лет. Он открытый, улыбчивый и очень добрый мальчик. Два года назад ребёнку поставили смертельный диагноз — миодистрофия Дюшенна. Это генетическая патология, поражающая мышечную систему. Вите становится хуже с каждым днём: он не может бегать и прыгать, с трудом ходит, у него не получается встать с пола без опоры на коленки или руки.
Без терапии исход трагичен: люди с миодистрофией Дюшенна быстро оказываются в инвалидном кресле и редко доживают даже до 20 лет. Но шанс на здоровую полноценную жизнь у маленького Вити есть. Вот только у этого шанса немыслимо огромная цена: 265 миллионов рублей.
Колоссальную сумму мама Вити, Екатерина Ивко, собирает одна: 5 месяцев назад глава семьи погиб в ДТП. После смерти папы состояние Вити ухудшилось: мальчик тяжело переживает потерю любимого отца.
В интервью «Лабиринт 42» Екатерина рассказала о борьбе за жизнь сына, которая сейчас идёт 24 на 7, ведь время играет против Вити.
«Мы верили, что сын перерастёт свою неуклюжесть»
Витюша – это мой второй ребёнок. Разница с братом у них 13 лет. Мы с супругом очень ждали его появления. Беременность проходила хорошо.
На 38 неделе у меня начался тонус и боли в низу живота. Мы вызвали скорую, и я уехала в больницу. Доктора провели осмотр и сказали, что я рожаю. Но открытия не было, и врачи принимают решение делать экстренное кесарево сечение.
Витюша родился весом 2 600 граммов и ростом 54 сантиметра. Когда я родила Витюшу, мужа со мной рядом не было. Он был в это время в другой стране и приехал спустя три дня. В роддоме я Витюшу называла Кирюшей. Мне так это имя нравилось – Кирилл. Так я его и назвала.
Но когда приехал муж, он сказал: «Никакого Кирюши! Имя нашего сына — Витя». Вот такая история.
При выписке всё было хорошо. Никаких тревожных звоночков на тот момент не было – мы вернулись домой счастливые.
Особенности Витюши мы начали замечать с того момента, когда он пошёл. Мы жили в уверенности, что его неуклюжесть и неспешность развития связаны с последствиями неестественных родов, и со временем всё наладится. Мы жили внутри мифа, что он же мальчик — перерастёт.
Врачи со своей стороны тоже не видели проблем. Когда мы проходили комиссию в детский сад, Вите поставили диагноз — вальгусная деформация стоп. Назначили курсы массажа, упражнения, и мы это всё выполняли.
«После постановки диагноза я сказала сыну: “Я теперь знаю, как ты устаёшь и как у тебя болят мышцы”»
Однажды в соцсетях я увидела ортопеда, который продаёт курс по вальгусу. Я решила его купить.
Но когда я отослала фото и видео, как Витюша поднимается по ступенькам, мне этот доктор позвонил и сказал, что курс он мне продавать не будет, так как подозревает, что у Витюши другое заболевание. И дал нам контакты ортопеда в НЦЗД (Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей) в Москве.
Когда мы приехали на приём, Витю осмотрели ортопед и генетик. И вынесли ужасный для нашей семьи вердикт – миодистрофия Дюшенна. В тот момент мы сдали генетический анализ. Первый пришёл, правда, отрицательный, но второй подтвердил все наши опасения.
В январе 2022 года жизнь разделилась на «до» и «после». Сыну поставили смертельный генетический диагноз – миодистрофия Дюшена. Мы начали с госпитализации, искали врачей, которые нам скажут хорошие новости. Но, увы, все в один голос твердили: лечения в мире нет. Только поддерживающие процедуры: растяжки, бассейн и стероидная терапия. На этом пока всё.
Помню, в тот вечер я укладывала спать сына и сказала ему: «Витюша, я про тебя теперь всё знаю. Знаю, как ты устаёшь, что у тебя очень сильно болят мышцы. Но ты такой вот особенный ребёнок». Витюше тогда было 5 лет. Он ничего не сказал и просто тихонько заплакал.
«Папа Вити делал всё возможное, чтобы спасти сына, но не успел»
28 мая 2024 года мы открываем сбор на сумму в 265 миллионов рублей на инъекцию Elevidis, которая остановит прогрессирование болезни. Это первый в мире препарат однократного введения генозаместительной терапии мышечной дистрофии Дюшенна.
С его помощью стало возможным привнести в организм здоровый ген, благодаря которому белок, отвечающий за функционирование мышц, начинает работать полноценно.
Но, как оказывается, беда одна не приходит. И 21 июня 2024 года в аварии трагично погибает мой муж и отец Витюши. Жизнь не просто изменилась, она просто остановилась. Земля ушла из-под ног.
Муж был для нас опорой и поддержкой. Мы с Витюшей были за ним, как за каменной стеной. Для Вити потеря отца стала огромным стрессом, и его состояние ухудшилось.
Для нас это очень сильная утрата и потеря. Прошло уже пять месяцев, но я до сих пор не верю, что моего Витюши нет с нами. Отца Витюши тоже звали Виктор.
Папа Вити делал всё возможное, чтобы спасти сына, но не успел. Он так и не услышал заветные слова: «Сбор закрыт». Не увидел, как его сыну ставят спасительный укол.
«Сын становится слабее с каждым днём и мне, как маме, очень больно за этим наблюдать»
Здоровье сына ухудшается с каждым днём. У нас просто нет времени ждать. Если мы не успеем, и Витюша потеряет способность ходить, то препарат нам не поможет.
А там дело за малым. Дюшен, после того, как ребёнок сядет в инвалидное кресло, начнёт убивать с огромной скоростью. В итоге мальчики доживают до 15-20 лет и погибают от нехватки дыхательной и сердечной недостаточности. Этого ни в коем случае нельзя допустить!
Из-за мышечной слабости уже сейчас у Вити многое не получается, поэтому я всегда ему помогаю одеваться. Наклониться и надеть ботинки, например, он не может. Ему невероятно тяжело подниматься по лестнице. Если он присядет, то не сможет встать без опоры на руки.
Он становится слабее с каждым днём и мне, как маме, очень больно за этим наблюдать. У Вити уже деформируется грудная клетка, он с трудом ходит. Заикание и проблемы со зрением – тоже последствия страшной болезни.
Но самое главное – это то, что не всё безнадёжно! Болезнь можно и нужно остановить.
Мой сын просто мечтает жить. Он хочет бегать и танцевать, как другие дети. Витюша очень весёлый и заботливый. Он будет стоять на своём до последнего, и я верю, что его сбор имеет такой же характер.
На момент написания материала на препарат для Вити собрано больше 78 миллионов рублей. Для спасения ребёнка нужно ещё свыше 186 миллионов.
Помочь просто: отправьте этот материал знакомым, подпишитесь на Витю в соцсетях, ставьте лайки, оставляйте комментарии, делайте репосты. Также ценна любая сумма: не стоит думать, что 100 рублей не повлияют на ситуацию. Важны не суммы, а количество людей. Если нас будет много, Витя совсем скоро получит заветную инъекцию, и болезнь отступит.
Подписаться на Витю Ивко в соцсетях
Давайте вместе поддержим Витю и его маму. Нас много и мы можем сделать чудо 🙏
Куда деньги переводить? Где ссылку найти?
В статье есть ссылки на соцсети Вити и его мамы. Там вся информация о том, куда и как перевести средства.
История как страшный сон…
сколько сразу испытаний выпало на плечи хрупкой женщины и её сынишки…Боже, помоги им справиться и всё пережить🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Посильно помогла денежкой и обязательно расскажу всем знакомым об этой беде семьи🙏🏻
Спасибо за ваше неравнодушие!