Юрий Жулев, глава Всероссийского общества гемофилии отметил, что в список бесплатных препаратов необходимо включить препараты последнего поколения.
По его мнению, по остальным показателям российская и европейская программы поддержки сравнимы. В России зафиксировано 7500 людей с таким заболеванием, они поставлены на учет. Но эксперты говорят о том, что в реальности количество больных составляет 10000 – 12000.
Гемофилия вызывает существенное снижение свертываемости крови, в результате чего наблюдаются тяжелые повреждения опорно-двигательной системы. Происходят кровотечения и кровоизлияния в мышцы, суставы и внутренние органы. Статистика говорит о том, что из 10000 этим заболеванием страдает 1 человек.
По инициативе «Всемирной федерации гемофилии» и «Всемирной организации здоровья» 17 апреля проводится «Всемирный день гемофилии». Впервые этот интернациональный день был проведен в 1989 году.
Жулев отметил внимание со стороны государства к этому заболеванию, лекарства поставляются бесплатно. Только благодаря этому лекарственное обеспечение больных гемофилией в России соответствует среднеевропейскому уровню. С 2008 года пациенты с таким диагнозом стали получать бесплатные лекарства. В стране действует федеральная программа по лечению высокозатратных болезней.
Без соответствующих препаратов люди с таким заболеванием могут прожить около 30 лет, при этом уже с 12 лет больной становится полным инвалидом. В лечении используются препараты, способствующие свертыванию крови, они позволяют больным вести полноценный образ жизни, не отличаясь от обычных людей. Дети с таким диагнозом могут ходить в школу и даже заниматься спортом. В этом случае человек может прожить столько же, сколько и абсолютно здоровый человек.
Жулев отметил, что ряд пациентов нуждается в более современных лекарствах, с большей эффективностью. Но такие медпрепараты отсутствуют в списке. Глава общества гемофилии подчеркнул, что лекарства поставляются больным по программе нозологии, содержащей список конкретных препаратов, поставляемых больным гемофилией и болезнью Виллебранда, при которой случаются спонтанные кровотечения. Но этот список не пересматривался уже 5 лет
Глава общества отметил, что предложенные к закону поправки нашли поддержку в Минздраве в 2013 году. Но процесс их принятия сильно затянулся. Жулев отметил, что внесение поправок связано с неизбежными бюрократическими процедурами, но это не тот случай, когда ожидание идет на пользу. Промедление грозит многим людям смертью, часть больных, не получив вовремя нужный препарат, навсегда останутся инвалидами.
Источник: Курс
