Стало известно, что Комитет Госдумы по охране здоровья отклонил уже не рез ранее откладываемый «многострадальный» законопроект о лечении больных с редкими заболеваниями за счет федерального бюджета. Народные избранники сочли, что лечение таких пациентов государству не по силам.
Документ, на который теперь наложено вето, предлагал выделить так называемые орфанные болезни в отдельную программу, которая бы финансировалась за счет федеральных средств. В частности, в такую программу, по задумке авторов законопроекта, должен был войти перечень таких редких заболеваний, как атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I, II, IV типов, легочная (артериальная) гипертензия, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, юношеский артрит с системным началом.
Данные недуги, как известно, требуют особенно дорогостоящего лечения и приводят к инвалидности или сокращению жизни. Но ранее, по крайней мере, у россиян с этими болезнями оставался шанс на получение бесплатного лечения – законопроект хоть и не был одобрен, но переносился от одного слушания к другому, и надежда на его принятие оставалась. Теперь такого шанса нет.
Напомним, что в России зафиксировано около 8 тысяч форм редких болезней. При этом в ряде регионов терапия доступна только 20% пациентов.
Источник: MedikForum
