Новокузнечанка Ольга Скребнева – мама двоих сыновей с аутизмом, Ивану – 9 лет и Илье – 7 лет. У Ольги непростой жизненный путь – из директора она стала домохозяйкой и мамой двоих особенных детей. Пережила тяжёлый развод и предательство близкого человека. По частям собирала себя, оставшись в городе одна, без помощи и поддержки. В интервью «Лабиринт 42» Ольга откровенно рассказала о том, как преодолевала трудности и как сейчас проживает своё особенное материнство.
«Научилась проживать горе и трудности»
Расскажу коротко о себе. У меня художественное образование: художник-мастер (керамист, но по этой профессии пока не работала) и дизайнер (графический дизайн). Также я была волонтёром и организатором движения «Навигатор милосердия» для детей-сирот в городе Кемерово, где раньше жила.
В 2013 году переехала в Новокузнецк и вышла замуж. В июле 2014-го родился Иван, в ноябре 2016 года – Илья. Примерно в мае-июне 2017 года начался мой путь, когда впервые невролог предположил, что у Ивана аутизм, когда я честно рассказала всё, как есть, в развитии Ивана. Потом через пару лет, к своему сожалению, я обнаружила у Ильи тоже признаки аутизма.
В 2018 году я начала писать на своей странице в соцсети об аутизме и особенных детях, чтобы мои знакомые, друзья и незнакомые люди стали узнавать об этом больше.
В 2019 году я решила открыть первый в регионе ресурсный класс и начала собирать родителей таких же детей. В 2020 году мы зарегистрировали некоммерческую организацию, где я была директором, и открыли ресурсный класс. Но в 2021 году по личным причинам я ушла из проекта, пережила развод. Бывший муж начал мстить мне и обворовывал несколько раз. До сих пор сужусь с ним по поводу квартиры.
Моя история о том, как я по частям собирала себя, как мне помогали друзья, специалисты и близкие люди. Я осталась одна в городе, где нет родных. В 2021 году я очень много плакала и не понимала, как жить дальше. Я училась проживать горе и все трудности, которые свалились на меня. Училась и учусь просить помощи у окружающих и сохранять веру в добро, в людей и в Бога.
Моя история о том, как из директора я стала домохозяйкой и просто мамой для своих сыновей. Как ко мне возвращались радость и принятие ситуации. Шаг за шагом стали появляться люди, кто поддерживал и помогал мне. Со мной долго работала психолог, благодаря которой я поверила в свои таланты и способности.
Я начала рисовать. Всегда мечтала стать художником, но смогла начать рисовать осознанно только в 2020-2021 годах. Для меня рисование и творчество стало личной терапией. В ноябре 2023-го я открыла свою первую выставку в библиотеке Лихачева города Новокузнецка, с 2021 года стала участвовать в городских выставках в Новокузнецке, иногда посещать занятия «Шаг к портрету».
В 2023 году два раза в месяц стала заниматься творческими занятиями по субботам в центре «Теремок» г. Новокузнецк. Благодарна директору центра Татьяне Николаевне Панченко за то, что она доверила мне такие занятия, и это стало абсолютно новым опытом для меня! Продолжаю развиваться как педагог-художник особенных детей. Мечтаю, чтобы появилось время для индивидуальной работы с особыми детьми, хочу начать работать с новыми материалами. Хочу показывать творчество особенных детей на выставках.
«Верю, что сыновья многому научатся и будут помогать мне»
Быть мамой сыновей с аутизмом бывает непросто. Старший сын Иван умеет говорить фразами, но на вопросы почти не отвечает. При этом он может объяснить, что и где болит и допускает к себе, чтобы сделать процедуры, закапать нос, побрызгать горло, выпить таблетку и подобное.
Илья, к сожалению, не даётся к медицинским процедурам на данном этапе. Приходится силой удерживать, чтобы побрызгать нос или горло. Илья может произносить слова, но как речь не использует. Может попросить что-то любимое из еды или развлечений: «хочу банан», «хочу пузыри». Когда Илья плачет, я не могу понять до конца, что с ним происходит. У Ильи бывает самоагрессия: он может бить себя по ушам и вискам, щипать других людей. Когда я рядом, стараюсь удерживать его руки в такие минуты.
Раньше мальчики не общались, но могли баловаться на своём уровне, щекотаться. Сейчас они редко контактируют, Илюша стал щипать Ваню часто. Мне необходимо всегда быть на контроле, когда они рядом. Ванечка часто кричит, он не любит ходить в школу. Я его мотивирую призами, он учится индивидуально с педагогом и другими специалистами.
Ванечка часто кричит, когда я одеваю ему новую одежду и обувь, первые 3-5 дней – это постоянные истерики. Но потом он успокаивается. Он носит только спортивные штаны, футболки, свободную обувь. Не носит костюмы, школьную форму. Ваня не понимает задания по учебнику, но умеет читать, писать, у него есть первичные математические знания. Все задания я адаптирую для него и объясняю дома.
Ванечка может много говорить одно и то же. Илья часто вокализирует и издает звуки, оба они гиперактивные, подвижные, малоусидчивые. Дети могут махать руками, крутиться, прыгать. Илья часто раскачивается корпусом в автобусе или просто сидя на стуле. Ещё мои мальчишки умеют смеяться, хохотать, баловаться и отдыхать, любят вкусно покушать и обнимать меня!
Ванечка умеет чистить картошку и мыть посуду – я прошу его о помощи. Он может оставаться один какое-то время и сам разогреть еду. А Илюша ходит со мной за продуктами часто и лекарствами, я надеваю рюкзак и складываю часть продуктов ему. Я верю и надеюсь, что со временем они научатся многому и будут помогать мне.
Самое сложное из всего – это то, что я одна с детьми. Мне так хотелось бы заняться спортом с ними, возить их на отдых, купить свою машину и дачу. На многое из этого сейчас нет средств, на что-то не хватает сил. Я мечтаю подрабатывать или работать полноценно. Сейчас это кажется несбыточной мечтой. Но, возможно, она сбудется.
Я не могу никуда уехать от детей даже на сутки. У нас есть няня, она помогает от 2 до 5 часов, один раз в неделю, иногда один раз в две недели. Мои родные живут в разных городах, и я не могу сейчас переехать к ним.
Но это не мешает мне продолжать жить и радоваться весне, птицам. Добрым людям в магазине и автобусе, которые не осудят за истерику ребёнка, а поддержат.
«Стараюсь быть благодарной за то хорошее, что у меня есть»
Для меня большая поддержка – это благотворительная помощь с моими детьми, чтобы я могла отдохнуть или порисовать. Финансовая помощь в сборе на оплату занятий детям и просто слова поддержки. Для каждой семьи или родителя ребёнка с аутизмом помощь будет своя: всё очень индивидуально.
Все дети и взрослые с аутизмом очень разные, но их объединяет то, что им сложнее, чем обычным людям, общаться, развиваться и жить в нашем обществе.
К сожалению, не все дети с аутизмом могут стать дееспособными после 18 лет, устроиться на работу и быть самостоятельными. Но мы, как родители, стараемся сейчас помогать и развивать своих детей, чтобы они могли позже сами себя обслуживать и в дальнейшем освоить профессиональные рабочие навыки. У каждого ребёнка с аутизмом свой потенциал, но мы стремимся вперёд ради своих детей.
Сейчас я учусь жить свою простую и необычную жизнь мамы особенных детей, проживать и радость, и боль, и горе, и надежду. Сохранять веру и не отчаиваться. Ставить маленькие цели и радоваться тому, что новый этап пройден, и у меня получилось! Трудностей очень много, но я стараюсь не концентрироваться на них, а быть благодарной за то, что у меня есть хорошего.
Благодарна Богу за моих друзей, знакомых, родных, кто поддерживает и помогает мне. Я веду страницы в нескольких социальных сетях и многие знают обо мне и детях именно оттуда.
Я занимаюсь, как умею, с сыновьями, вожу их в сад и школу, но мне нужна помощь специалистов. Несколько раз я обращалась в центр «Теремок», и мои дети проходили курсы занятий, и это даёт очень хороший результат и небольшой перерыв для меня, когда оба ребёнка на занятиях там.
Также Татьяна Николаевна, директор центра, помогала и несколько раз мои дети проходили курсы занятий в «Теремке» бесплатно! В прошлом году благотворительный фонд «Счастье детям» организовывал сбор для моих сыновей для прохождения курса реабилитации. Результаты были очень хорошие, но необходимо продолжить занятия. Я мечтаю, чтобы в июне этого года мои мальчики прошли интенсивный курс занятий в «Теремке». Для этого необходимо собрать 300 000 рублей. На момент написания этой статьи собрано 53 800 рублей, осталось собрать 246 200 рублей.
Верю, что найдутся те люди, кто сможет поддержать меня и помочь нам с мальчиками, чтобы я могла оплатить курс их занятий.
Я прошла и прожила многое, много трудностей и предательств, и я благодарна Богу, что Он дал мне силы восстановиться и начать свой новый путь с нуля. Свой путь, в котором есть место мечте, любви и вере, несмотря на трудные обстоятельства. Особые дети даются нам именно для этого, чтобы обрести любовь и найти радость здесь и сейчас.
