Они ежедневно доказывают себе и окружающему миру, что могут больше, чем кажется на первый взгляд. Они невероятно сильны и упорны. Они не сдаются, даже когда очень тяжело и, как никто, умеют ценить маленькие радости жизни. Мамы особых детей — необыкновенные, мужественные и вдохновляющие.
«Лабиринт 42» открывает цикл материалов о матерях, воспитывающих детей с инвалидностью. Героиней сегодняшнего интервью стала новокузнечанка Анна Токарева — красивая, жизнерадостная, активная и счастливая особая мама.
«Люблю учиться новому»
Я занимаюсь всем, что мне интересно и на что при этом хватает времени. Люблю читать и рада, если перед сном хватает на это сил. Прежде всего, я мама и на мне — все домашние дела и уроки с детьми. Я сопредседатель общественной организации «Особое детство», поэтому часть времени посвящаю общественной деятельности. У меня двое детей. Старшему сыну Кириллу 14 лет, и у него ДЦП, поэтому мы практически всегда вместе. Руслану 7, он первоклассник.
Как наставник Кинестетикс (училась у тренеров из Германии), я провожу мастер-классы и школы для родителей, занимаюсь с детьми. Ещё одно увлечение — экология. Но это, скорее, хобби Кирилла, я поддерживаю его в этом, и вместе мы участвуем в экологических проектах.
Недавно стала больничным клоуном, развиваем направление домашнего визирования. Я люблю всё новое и интересное, поэтому, по возможности, всегда уделяю время обучению. Сейчас хожу на курсы массажа.
Не «за что?», а «для чего?»
Диагноз Кириллу поставили в 3 месяца, он родился раньше срока. Кирилл ничем не отличался от других малышей, только был очень маленький. Но когда пришло время переворачиваться, сидеть, Кирилл этого не делал. Как потом оказалось, после рождения у него произошло кровоизлияние головного мозга, что и привело к ДЦП.
Конечно, первое чувство было такое, что мир вокруг рухнул. За что? Почему мы? Мы решили, что этого не может быть, это ошибка и стали искать лечение. Массаж, ЛФК, бассейн. Ездили во всевозможные клиники, центры. Но, увы, ДЦП не лечится. С этим нужно научиться жить.
На моём пути встречались очень мудрые и позитивные люди. И главный человек — это моя мама. Она изменила вопрос и задала его по-другому «Для чего?».
«Может быть Кирилл дан тебе для того, чтобы ты смогла что-то изменить в этом мире?».
С тех пор моя жизнь обрела смысл. Я общалась с сильными духом людьми, многие из них были с инвалидностью, но они смогли изменить мир.
Быть мамой особого ребёнка может быть тяжёлым бременем и страданием, а может быть счастьем, всё зависит от твоего отношения.
«Не лишайте ребёнка детства»
Если в вашей семье появился особый ребёнок, то не нужно бояться. Он нуждается в любви и ласке, будьте внимательны и слушайте его. Вам будет труднее, чем другим, но вы научитесь любить и ценить простые вещи. Вы справитесь! Не ищите виноватых, просто примите это, как дар.
Не лишайте ребёнка детства, он, как и другие дети, хочет играть, общаться и быть любимым. Научитесь понимать и принимать своё дитя. Мы допустили большую ошибку, причинили нашему сыну столько боли, в борьбе за «норму», во что бы то ни стало хотели поставить его на ноги. ДЦП — это не страдание, не нужно обрекать ребёнка на муки. Мы это поняли и отказались от всего, что причиняет боль. Постоянное движение, спорт, игра и, конечно, труд: вот, что действительно необходимо.
Каждому родителю рекомендую пройти курсы «Кинестетикс». Не представляю, как бы я сейчас жила без этих знаний. Кирилл весит 50 килограммов, но я справляюсь и помогаю сыну двигаться самостоятельно.
Очень важно научить жить с ограничениями и развивать свои двигательные возможности.
«Сейчас слишком много информации — сложно разобраться, где правда»
Проблемы есть и на каждом этапе они новые. Раньше совсем не было информации о ДЦП и это было проблемой. Сейчас информации слишком много, трудно разобраться, где полезная, а где очередной развод, и это тоже проблема. По мере взросления ребёнка сложности тоже растут. Главное искать пути их решения. На сегодняшний день самые острые для нас вопросы — это образование детей с ограниченными возможностями здоровья. И что ждёт нас дальше? Когда сыну исполнится 18 и он войдёт во взрослую жизнь. Но главный вопрос, который пугает всех — что будет, когда родителей не станет?
Как любой маме, мне очень хочется, чтобы мой сын был счастлив, нашёл себя в жизни. Мы с Кириллом очень активны, не можем сидеть на одном месте. Я поддерживаю все увлечения Кирилла. Уже третий год он увлечён экологией, а именно — сбором отходов, особенно опасных, таких, как батарейки.
Конечно, без моей помощи Кирилл не справится, поэтому мы делаем это вместе, вся семья поддерживает начинания Кира. Вместе мы рассказываем о вреде батареек и устанавливаем в школах ловушки. Ещё Кириллу нравится печатать фотографии, они это делают с папой и братом.
Но главная любовь Кирилла — это огород. Летом он помогает бабушке на даче. Поливать, садить, копать картошку, заготавливать дрова, собирать урожай. Он знает, какие удобрения нужны и всю зиму готовится к дачному сезону. Мы любим играть в настольные игры и гулять всей семьёй, читать книги перед сном. И, конечно, вместе путешествовать. Зимой Кирилл занимается горными лыжами и катается на лошадях.
Лет через 10 лет я вижу Кирилла счастливым. Хочу, чтобы рядом были друзья, семья и он занимался любимым делом. Чтобы приносил пользу обществу.
«Я всегда хотела, чтобы мой сын учился в обычной школе»
Инклюзивное образование — это очень важная тема. Я всегда хотела, чтобы Кирилл учился в обычной школе, вместе со здоровыми детьми. Но сама система образования в России требует изменений, ведь не все особые дети могут освоить программу наравне со своими сверстниками, а требования для всех одинаковые. Система просто ломает. Должен быть индивидуальный подход к каждому ученику.
А мне бы хотелось вообще безоценочную систему для детей со сложной формой ДЦП. Главное, что ребёнок развивается, учится чему-то новому, его невозможно сравнивать со здоровыми. А изолировать в спецшколах мне кажется не правильным. Мы должны быть вместе, помогать друг другу быть толерантными.
Нам всегда встречаются только хорошие и добрые люди. Мне кажется, во многом это зависит от нас самих: Что излучаешь, то и получаешь.
За эти годы многое изменилось, на улицах и в общественных местах чаще можно встретить людей на колясках, и это здорово, ведь это становится обычным делом. Путешествовать стало намного комфортнее: РЖД развивается и многое делает для того чтобы инвалиды могли спокойно ездить в разные места.
«Особенные дети помогают проявиться тем качествам, которые есть внутри человека»
Особенные дети — это как реактивы, они ускоряют реакцию, помогают проявиться в людях тем качествам, которые есть внутри. Если мы готовы учиться у особенных детей, то получим очень много. Ценить жизнь, находить радость в простых вещах, быть терпеливым и благодарить.
Важно понимать, что это не «За что», а «Для чего», это не наказание, а дар.
Я всегда, в любой ситуации ищу плюсы. Как в книге «Полиана». Всё время повторяю: «Всё к лучшему» Люблю общаться с людьми, позитивными и сильными духом. А ещё дают силы природа и фильмы. Я хочу, чтобы мои сыновья умели радоваться, всегда находили силы двигаться вперёд и были благодарными.
