Кемеровчанка Любовь Суравец – многодетная мама. Младшая дочь Любови, Ирина, родилась с опухолью на нижней губе. С первых дней жизни малышку водили по разным врачам, девочка пережила несколько операций в Москве. Но оказалось, что это только начало испытаний, которые предстояло перенести семье. После года Ире поставили диагнозы — РАС и ЗППР. Историю маленькой Иришки читайте в материале «Лабиринт 42».
«Меня настораживало развитие дочери, но врачи говорили, что ребёнок здоров»
Хочу рассказать нашу историю про жизнь с особенным ребёнком. У нас дочь Ирина, ей 4 года, диагнозы – ЗППР (задержка психоречевого развития) и РАС (расстройство аутистического спектра). Ребёнок на инвалидности на данный момент. Но всё-таки хочу начать сначала.
Ириночка в нашей семье — третий ребёнок. У неё есть старший брат Юрий, ему 17 лет, он учится на первом курсе КузГТУ. Также есть сестра Екатерина, ей 13 лет, она в восьмом классе.
Ирина родилась в срок, доношенным ребёнком, всё было хорошо. Дальше наша история раздваивается: у нас есть диагнозы по инвалидности и есть ещё другой диагноз, с которого всё и началось.
У Ириночки была опухоль на лице, на нижней губе. Снаружи – синева, внутри – шишечки. Когда ребёнок эмоционировал (например, плакал), губа выворачивалась и шишки набухали. Это сосуды, которые недоразвились.
Мы прошли очень много специалистов в нашем городе. Посещали врачей, слушали разные мнения, получали консультации, лечились. Результата не было – опухоль росла. До года мы разбирались с этим диагнозом и даже не подозревали, что ждёт нас впереди.
После года мы стали выходить на Москву с нашим диагнозом. Первая операция у Ирины прошла в два года. Диагноз, который поставили Ире здесь, в нашем городе, оказался неверным. Дочь лечили не от того, от чего нужно.
Московские специалисты поставили другой диагноз и подобрали лечение. Ирине делали лазер и склерозирование. На данный момент дочь перенесла восемь операций, но это я позже поясню. Может быть кому-то это тоже будет полезно. Если бы не московские врачи, я не знаю, что бы с нами было.
Что касается ЗППР и РАС: до года ребёнок развивался в соответствии с нормами, всё было здорово и замечательно. После года я начала замечать, что всё-таки что-то не так. Ребёнок третий в семье – есть, с чем сравнить.
Меня насторожило, что дочь не откликалась на имя. Не было взгляда глаза в глаза. Я пошла по специалистам и врачам. Говорила: у меня есть двое детей, и я вижу, что что-то не так. Специалисты отвечали: «Вы панику наводите. У вас совершенно здоровый нормальный ребёнок».
Дело шло к двум годам. В два года нас брали в садик уже, мы проходили специалистов. Я также рассказывала все свои риски и страхи специалистам. Говорила: «Вы понимаете, что всё идёт по-другому, всё не так, как должно быть». Нам сделали обследования и сказали, что мы наводим панику, и ребёнок здоров.
Когда Ирине было 2 года, случилась вторая волна Ковида. Вся наша семья заболела и слегла. У Ириночки сначала всё было хорошо. А к вечеру ребенок уснул и позже проснулся горячий, как кипяток. Начинаю давать жаропонижающее. Только дала, поворачиваю к себе и вижу, что ребёнок пошёл синими пятнами, начались судороги.
Скорая, реанимация трое суток. Это, конечно, был ад. Ребёнка забрали на трое суток. Когда после этих трёх суток я забрала свою дочь, увидела, что это просто другой ребёнок. Совершенно другой ребёнок.
Я приехала в больницу и легла с ней. Нас уже на следующий день отпустили, потому что ребёнок был стабильный. И тут, наверное, начинается наша история.
Я смотрю и понимаю: то, что было до, все эти подозрительные аутические моменты и то, что увидела после… Это вообще небо и земля. Если до этого дочь начинала что-то говорить, кушала, была какая-то реакция на окружающий мир… То после — просто никакой реакции ни на что. После этого у меня начинается паника.
«Заключение специалистов было шокирующим: наш ребёнок — инвалид»
Опять же параллельно у нас идёт Москва. Мы раз в 3-4 месяца летали в столицу на операцию. Помню, я пришла к московскому врачу, сказала, что не уйду, пока мне не дадут направление в неврологическое отделение. Я видела большой откат в развитии. Понимала, что что-то не так. Мне было дико от этих осознаний.
Нам дали направление в больницу. Мы полежали в ней и получили заключение, которое меня повергло в шок! По ЭГЭ обнаружили эпилептический очаг у ребёнка в голове. Когда Ирина заболела Ковидом, она получила приступ, то есть фебрильные судороги. И по итогу мы получили большой откат в развитии.
После этого приступа у дочери образовался эпилептический очаг в голове, которые откатил назад и даёт задержку развития. Это, конечно, был большой шок. Заключение специалистов было шокирующим: наш ребёнок — инвалид.
Да, до этого было восприятие, что ребёнок особенный, есть какие-то проблемы. Но была надежда. А здесь ты уже получаешь окончательный результат, и это было неприятное известие. Сильной паники не было, так как были готовы ко всякому. Но в тот момент мы потеряли последнюю надежду. Пошёл этап оформления инвалидности. Параллельно — операция в Москве.
Меня спрашивают, как мы приняли диагноз своего ребёнка, а у меня ступор. Наверное, потому что вся эта история начинается с рождения. Сначала с одним диагнозом, потом с другими.
Там тоже хватало своих стрессов, нервов, принятия ситуации. Наверное, тот случай нас изначально с рождения закалил. И дальше уже было попроще. Да, есть диагнозы и надо что-то с этим делать.
«Рада, что решила разобраться самостоятельно в диагнозах дочери»
Мы уже второй год на инвалидности. Я приняла решение уволиться с работы и посвятить всю себя своей дочери, её развитию. Села и начала размышлять, как помочь ей. Мы возили Ирину в различные центры, я много гуглила, читала.
Были сомнения: что делать и куда идти. Нужно за что-то хвататься быстрее, скорее реабилитировать и восстанавливать её, не хотелось упускать время. Была паника и каша в голове первое время.
Но потом было много специалистов, центров и информации в Интернете. На данный момент мы пришли к тому, что надо не унывать и всё-таки важно сесть, осознать всё и проанализировать ситуацию. Спокойно выдохнуть.
В Москве у нас прошло уже восемь операций. Результат шикарный. Сейчас мы на той стадии, что опухоль не растёт. Мы сами наблюдаем и смотрим. Нам теперь не надо раз три-четыре месяца туда летать.
Что касается РАС и ЗППР – здесь ситуация немного другая. В один момент я поняла, что, как мама особенного ребёнка, должна тоже вникнуть, понять, разобраться с диагнозами. Я решила, что хочу пройти обучение и погрузиться полностью в диагноз своего ребёнка, чтобы у меня была возможность ей помочь самостоятельно.
Я начала гуглить информацию и искать обучающие центры. В итоге купила трёхмесячные курсы на тьютора. Они мне помогли внедрить различные работающие системы реабилитации детей с аутизмом. Поначалу у меня была паника: ребёнок не понимает указательных жестов, речь, обращения, живёт в своём мире… И нужно его оттуда вытянуть.
Изначальной целью было убрать нежелательное поведение ребёнка. У нас таковым было нежелание заниматься. Я начала работать над этим. Мне было дико страшно, что я не справлюсь. Но, на самом деле, те лекции, которые я прослушивала, занятия и видеоуроки, которые я получала, это сработало.
Сейчас я нахожусь на этапе завершения обучения и у меня возникло понимание. В голове разложилось всё по полочкам. Я научилась взаимодействовать со своим ребёнком. Она меня понимает! И я научилась её понимать. Начали частично понимать речь плюс добавились указательные жесты. У нас есть большой прогресс, и это здорово, меня это радует.
Я очень рада, что решила разобраться самостоятельно в диагнозах дочери. Когда ты начинаешь понимать своего ребёнка – это здорово.
«Иришка особенная, и мы её безумно любим»
Хочу сказать про жизнь с особенным ребёнком в семье. У нас никогда не было паники, что ребёнок другой, не такой, как все, как жить, что делать. Наша Ириша – это чудо-ребёнок! Спокойный, сообразительный.
Она живёт в своём мире и со своими особенностями, но в этом нет ничего страшного. Её просто нужно вытянуть, вытащить оттуда к себе, в наш мир. И всё будет здорово.
Мамам, которые только сейчас начинают свой особенный путь, хочу сказать: не бойтесь его пройти. И самое главное: никакой паники! Выдохнули, собрались с мыслями. Всё будет хорошо! И попутно начинайте действовать. Поэтапно.
Иришка у нас особенная, она другая. Но она замечательная! Мы её любим безумно всей семьёй. Для нас она обычная, просто немного живущая в своём мире.
На самом деле, нет ничего страшного в инвалидности ребёнка! Жизнь продолжается, она замечательная и дети наши тоже самые замечательные.
