Мария Коробкова — мама двоих сыновей, Даниила и Кирилла. Глядя на эту красивую, яркую и улыбчивую девушку ни за что не догадаешься, что последние 9 лет её жизнь — бесконечная борьба, слёзы, разрушенные мечты и планы и попытки не потерять себя в этом круговороте трудностей. Старший сын Марии, Даня, получил тяжёлую родовую травму. Итог — ДЦП. Ребёнок задышал сам только спустя два часа после рождения. История Марии и её сына — в материале “Лабиринт 42”.
“Я выносила здорового ребёнка и чувствовала его до последней секунды”
14 мая 2013 года в нашей семье произошла трагедия. Мир рухнул. Наша жизнь изменилась на до и после.
Наш ребёнок родился мёртвый. Он задышал только спустя 2 часа под кислородом. Врачи сделали его инвалидом. Но тогда я ещё не знала, какие у всего этого будут последствия.
Счастливый и долгожданный день в моей жизни обернулся трагедией. Первая беременность, желанная и прекрасная. Анализы, УЗИ — всё отлично. Всё было хорошо, я выносила здорового малыша, я чувствовала его до последней секунды. Родился сын на 38 неделе.
11 часов схваток. Мне всегда подсказывало сердце, что нужно делать кесарево, но моя врач говорила: “Родишь сама”.
Когда не прослушивалось сердцебиение ребёнка, врачи запаниковали, делали всё медленно, теряли время. И вот, родился красивый мальчик, 3 кг, 53 см. Ребёнка сразу положили на кушетку и стали делать массаж сердца. Потом отходили от него, затем снова подходили… А потом и вовсе унесли ребёнка, не говоря толком ничего! Только позже я узнала, что у Дани родовая травма, внутриутробная гипоксия, спонтанное кровоизлияние в мозг, судороги. В родзале он был на ИВЛ 2 часа. И только спустя 2 часа задышал под кислородом.
Всё, что я делала тогда — только молилась, чтобы он жил. Роды у меня принимали молодая врач и акушерка, проходящая практику. Первое время хотелось подать в суд на них, выяснить, почему так вышло. Кто за это будет нести ответственность ? Но я не стала терять время и деньги и занималась ребёнком. Врачебную ошибку сложно доказать. Но умные и понимающие люди, профессора понимают, что ДЦП — это в большинстве случаев врачебная ошибка.
Помню, родные звонят, а я не знаю, что им говорить. Сначала говорила: “Всё хорошо, я родила мальчика”. Но когда немного отошла от шока, рассказала всё, как есть. Слова врачей я тогда не понимала, находилась в недоумении, шоке, сознание было в пелене. Я не знала что ждать , будет ли жить наш сын или его не смогут спасти… Мир рухнул! На тот момент я не знала, что после 15 минут остановки сердца мозг умирает, а Даня целых 2 часа был на грани между жизнью и смертью.
Сына перевели в отделение реанимации. Данечка был в тяжёлом состоянии, питался через зонд, был очень слаб. Нас пускали к нему максимум на 5 минут, он лежал в инкубаторе под аппаратами ИВЛ, самостоятельно дышать не мог, иногда вздрагивал во сне. Такой маленький и солнечный малыш. Не успел родиться и сразу столько испытаний. Оглядываясь с мужем по сторонам, мы видели и других детей, совсем крошечных, 500-граммовых. Сердце обливалось кровью, ведь от многих родители просто написали отказ. Меня накрывала пелена слёз и я не верила, что всё это происходит с нами, что мы в реанимации, а не дома или счастливые с ребёнком в палате ждём скорейшей выписки.
“На очередном приёме у врача мы услышали страшные слова: “Оформляйте инвалидность”
Не передать словами, что мы пережили с мужем, хотя на людях всегда держались достойно.
Ребёнок терял в весе день за днём, и мы решили пригласить батюшку, чтоб покрестил Данечку. Крещение прошло в больнице. На следующий же день сын стал набирать вес.
Данечка находился по 20 часов под капельницами, ему давали кучу лекарств. Грудь он не брал, был слаб, мне приходилось сцеживать и поить из бутылочки. Всё, что с нами там происходило — это был страшный сон, который навсегда останется в моей памяти. Это история, о которой не хочется говорить и вспоминать. Сказать, что мне больно — это ничего не сказать. Моя душа на части разрывается от боли до сих пор.
До рождения Дани я видела, как ухаживали за больными, неходячими взрослыми, и я всегда задумывалась: “А смогла бы я ухаживать за больным?”. Была уверена, что нет, не смогу, я наложу на себя руки, это же так страшно! Другие могут, они молодцы, но я нет, не смогу! Это разве жизнь?
И вот, спустя годы Бог посылает мне ангелочка, который по вине врачей ничего сам не может. Он появился на этот свет, чтобы страдать. Мои глаза не успевали высыхать от слёз. Мы ведь каждый день смотрим на него, как он лежит и страдает, глядя на других детей, которые могут играть, бегать , ходить…
Врачи давали надежду, говорили, что необходимо лечиться медикаментозно, делать уколы, наблюдаться у кардиолога, невролога, делать расслабляющие массажи. И всё будет хорошо. Об инвалидности тогда и речи не шло.
Мы всё выполняли, что говорили врачи. Спустя время стали замечать, что Даня плохо держит голову, а точнее вообще её не держит, он как сосиска весь, слабый, вялый. Не переворачивается, на животе не лежит , не улыбается. Но нас успокаивали: “Вы всё делаете для него, он обязательно догонит сверстников”.
Первые полгода ребёнок не улыбался вообще. А когда начал понемногу, мы не могли нарадоваться, хотелось всегда веселить малыша, только чтобы слышать смех ребёнка и наблюдать на его прекрасном личике улыбку. Мы ценим каждую мелочь, каждый толчок вперёд.
На очередном приёме у невролога, ближе к году, мы услышали слова, которые прозвучали, как приговор: “Оформляйте инвалидность”. В последствии родовой травмы в 1 год Дане поставили страшный диагноз — ДЦП, спастический тетрапарез, смешанная дизартрия и многое другое.
Получив справку, я сидела в машине, смотрела на неё, плакала и думала: ”Как жить? Может, это временно и скоро всё наладится ? Я не смогу этого вынести!”.
“К сожалению, ещё не придумали волшебную таблетку от этого диагноза”
Мне было очень тяжело морально, а потом и физически, когда приходилось пахать, чтобы восстановить здоровье сына. Я научилась делать сама массажи. Мы посещали центры, делали массажи, ЛФК, микрополяризацию, иглорефлексотерапию, пили гомеопатию. Аквареабилитация, дельфинотерапия, посещали остеопата, занимались с логопедом, психологом, дефектологом, музыкальные занятия — чего только не было!
Я прочитала кучу книг, пересмотрела миллионы карточек. Развивашки, лепка, рисование пальчиками, занятия на вертикализаторе, на мяче, упражнения по методике Сандакова, по методике Войта. Всего и не перечислить!
После каждой реабилитации я наблюдала за результатами: вроде и есть они, а вроде и нет. Всё казалось просто: заплатить огромные деньги за курс лечения и получить желаемое. Но, увы, всё не так просто, как кажется.
В годик Даня делал перекрёсты на ногах, вставал на носки, нарушена мышечная и двигательная активность. Язык, руки, ноги настолько деревянные, что не согнуть, не разогнуть. Боли адские у ребёнка. Он на всех занятиях кричал часами от боли, а дома потом мышцы так болели от занятий, что он кричал и днём, и ночью, не мог спать, просыпался, плакал.
Занятия с логопедом не прошли даром, к 6 годам Даня стал кушать практически всё. Не идеально, конечно: всё равно давится и кашляет во время еды. Не может жевать что-то очень твёрдое. Но раньше сын долгое время ел только протёртую пищу: приготовленную через блендер или просто в банках пюрешки. Всё, что он сейчас может, это наш общий каждодневный труд . Пусть маленькими шажками, но мы движемся и не стоим на месте.
Поездки к различным специалистам не проходят даром, каждая реабилитация даёт положительный результат, снимает спастику на время, чтоб ребёнка не скрючило. Но спустя время спастика возвращается: мышцы растут и спастика тоже. Ты вроде отдал деньги за курс, значит, этой спастики уже, по сути, не должно быть, но проходит время и всё сначала. К сожалению, ещё не придумали волшебную таблетку от этого страшного диагноза.
Порой проваливаешься в мысли, что бесполезно всё это. Не поползёт самостоятельно, не сядет, не начнёт ходить, сам кушать, сам себя обслуживать. Сверстники Дани уже ходят в школу, бегают, прыгают, ходят, сами едят и ходят в туалет.
Все эти годы мы идём от маленькой победы к большой. Мой сын буквально был овощем, сейчас же он всё понимает, интеллект сохранён, а вот физическое состояние не очень движется вперёд. Если совсем не возить Даню в центры, то он просто превратится в скрюченного от спастики мальчика, и будет он просто лежать в неподвижном состоянии.
Как ни крути с каждой реабилитацией Даня крепчает. Данечка занимается с учителями трижды в неделю — они приходят домой. Прошли курс массажа и курс с логопедом, в ближайшее время планируем повторить платные занятия. В реабилитационные центры пока не ездим, не тянем финансово.
Порой вечером лежишь и возникают мысли: “А вдруг завтра произойдёт чудо, и Даня сам придёт в мою комнату ножками”. Очень больно осознавать, что это лишь мечты. Так хочется взять сына за ручку и просто поговорить. Услышать в ответ : “Я люблю тебя, мамочка”. Сейчас Дане ставят алалию, речи нет совсем, только разные звуки. Общение на фоне мимики его, улыбки, контакт через глазки. Глазами показывает или моргает:, я так понимаю, что он хочет. Если не хочет, то прыгает с недовольным лицом.
Мы живём надеждой и верой в нашего ангелочка, доброго, светлого мальчика с чистой душой. Мы не упустили драгоценное время до года: всё, что могли и говорили врачи, мы всё делали.
Знаете, мой сын многому меня научил: не только замечать малое и радоваться этому. Раньше я сама не задумывалась о помощи другим людям . Просто жила и не думала, как это важно . А сейчас моему ребёнку нужна помощь, и я понимаю, как это важно — не быть равнодушным.
“Второй ребёнок поднял нас с колен и научил жить заново”
Во вторую беременность я, конечно, очень переживала. Понимала, что не выдержу таких же сложностей со вторым ребёнком, как с Даней. Сразу договорились с врачами на плановое кесарево. Молилась, чтобы всё было хорошо.
Когда родился Кирилл, и я услышала его крик, меня переполнили эмоции. Неужели мы почувствуем себя настоящими родителями, увидим первые шаги своего ребенка, услышим его первые слова. Сбудется всё то, о чём мы мечтали с Данечкой, но чему не удалось осуществиться.
Я счастлива, что могу вести ребёнка за руку в садик. Что он кушает сам. Лепечет и играет. Это такие обычные вещи, которые многие просто не замечают. А для меня, как для мамы особого ребёнка, это очень ценно.
Я благодарна Богу, что у нас есть здоровый ребёнок. Он буквально поднял нас с колен. Дал физические и моральные силы жить дальше, в том числе, ухаживать за Даней. Трудности, конечно, есть, но воспитание здорового ребёнка и особенного — это совершенно разные истории.
Сейчас Кирюше 2 года. Даня очень рад, что у него есть младший братик. Они очень любят друг друга. Кирилл делится с братом конфетами и мандаринами. Даня, в свою очередь, всячески проявляет любовь и заботу к брату, недоволен, если мы на Кирюшку ругаемся. Очень мило за этим наблюдать.
Я желаю каждой маме простого женского счастья и чтобы дети были здоровы. Тогда и родители будут спокойны и счастливы.
