«Родители особенных детей понимают друг друга с полуслова»

Кемеровчанке Снежане Пырсиковой 26 лет, она в одиночку воспитывает особенную дочь Ксению. У семилетней девочки аутизм, и все силы, время и средства мама Снежана отдаёт единственной дочери. Когда появились первые подозрения на особое развитие ребёнка, чем коварен аутизм и как справляться с его проявлениями – в интервью «Лабиринт 42».


«Жалею, что доверилась врачам»

Семья у меня небольшая: я и дочь Ксения. Занимаюсь я, в основном, лишь дочерью, постоянно ищу варианты, как и чем ещё могу ей помочь. К сожалению, не работаю, так как Ксения в садик ходит не на полный день и в любой момент она может начать капризничать и меня просят забрать её пораньше. Ксюша – единственный ребёнок в семье, и все свои силы и внимание я отдаю ей.

«Родители особенных детей понимают друг друга с полуслова»

В свободное время читаю книги и рисую картины по номерам. Это моя отдушина: когда я этим занимаюсь, на время могу забыть о своих повседневных проблемах и заботах. Одна из последних прочитанных книг: «Цветы для Элджернона» Дэниела Киза. Она очень меня зацепила и помогла посмотреть на мою ситуацию с Ксюшей по-другому. Картины по номерам также помогают расслабиться и вовлечь в это дело Ксюшу, так как в последнее время она полюбила рисовать.

Беременность Ксюшей проходила очень тяжело: я постоянно болела то ОРВИ, то гриппом. На сроке 38 недель меня положили в больницу на сохранение, так как я очень переживала за дочку.

«Родители особенных детей понимают друг друга с полуслова»Самый запоминающийся момент во время беременности – это когда Ксюша первый раз меня пихнула ножкой в живот, именно тогда я осознала, что стану мамой, и моё сердце озарилось безграничной любовью к моей крохе. К сожалению, первое УЗИ я не помню, но зато отлично помню то, которое навсегда останется в моей памяти. Срок у меня тогда был 21 неделя, врач очень долго и внимательно что-то высматривала на экране монитора. Тогда я очень испугалась и подумала, что развитие плода идёт не так как надо, с замиранием сердца ждала, что скажет врач. В итоге она сказала, что сомневается в том, что развитие плода идёт хорошо и сказала приехать на осмотр через две недели.

Две недели были как в тумане, я с нетерпением ждала, когда же они закончатся. В итоге на втором осмотре, мне сказали, что всё в порядке и можно спокойно ждать рождения дочки. Сейчас я думаю о том, что, возможно, именно тогда был первый звоночек к тому, что мы будем жить не как все, что моя Ксюша будет отличаться ото всех.

В возрасте двух лет я заметила, что Ксюша перестала смотреть мне в глаза и называть мамой. Тогда я даже и подумать не могла о том, насколько сильно через два года изменится наша с ней жизнь, и с каким трепетом я вновь буду ждать это короткое, но такое долгожданное слово «мама» из Ксюшиных уст.

Я сводила дочь к нескольким неврологам с небольшим интервалом во времени. Доктора мне говорили, что бояться нечего, что это норма и как только Ксюша пойдёт в детский сад, она станет такой же, как была. Доверившись врачам, я спокойно уходила домой с дочкой, и это было огромной ошибкой, о которой я жалею до сих пор.

«Я поняла, что не сдамся и выгрызу свою дочь у этого невидимого врага»

«Родители особенных детей понимают друг друга с полуслова»В возрасте трёх лет мы с Ксюшей поехали в гости к моей подруге, у неё старшая дочь Катя – ровесница Ксюши. И именно тогда я упала с небес на землю, потому что наши дети были абсолютно разные. В то время как Катюшка разговаривала и спокойно выполняла все инструкции, моя Ксюша постоянно истерила и рвалась домой. На следующий день я побежала с дочкой вновь по врачам и тогда уже стали говорить, что есть подозрение на задержку психического развития. Прописали сиропы, уколы, но дочери лучше не становилось. Отчаявшись, я обратилась в частную клинику. Там невролог осмотрела Ксюшу и подтвердила наличие диагноза ЗПР, но при этом добавила, что у Ксюши аутоподобное поведение.

Придя домой, я стала искать больше информации об аутизме и поняла: всё, что написано об этом диагнозе – это моя дочь. В этой же клинике нам предложили пройти лечение микротоками, выписали кучу лекарств, я давала дочке по три таблетки за один приём и плакала: неужели так будет всегда? Время шло, но Ксюше не становилось лучше, она никак не хотела обучаться элементарным бытовым навыкам, становиться спокойнее. Врачи озвучили мысль, что нужно оформить Ксюше инвалидность. Я была очень возмущена и не хотела это принимать. Я была уверена, что мы сможем обойтись и без этого.

В возрасте четырёх лет Ксюше поставили диагноз «умственная отсталость лёгкой степени неуточнённая и аутоподобное поведение». Для этого нам пришлось полежать на стационаре в детской психиатрической больницы, именно там все Ксюшины «причуды» обострились ещё сильнее. Она не давала себя трогать даже мне, для меня как для мамы это было ударом.

Выйдя из больницы с направлением на медико-социальную экспертизу и этим диагнозом, почувствовала, как земля ушла из-под моих ног… Я не могла поверить, что это происходит с нами. Я тогда совсем не понимала, что буду делать, мне казалось, что моя жизнь закончилась, ведь с таким диагнозом прогнозы самые неутешительные. Пройдя все нужные комиссии, я поставила Ксюшу на очередь в коррекционный детский сад. В другие сады нам просто не было смысла идти, ведь Ксюше нужен был индивидуальный подход и ей очень тяжело находиться в помещении с большим количеством народа.

«Родители особенных детей понимают друг друга с полуслова»Стала искать всех необходимых педагогов – логопеда, психолога, дефектолога. Занятия давались Ксюше очень тяжело, она постоянно плакала, и я вместе с ней. Я постоянно чувствовала, что делаю что-то не так. Мы сменили много педагогов, таблеток, но Ксюше не то чтобы не становилось лучше, ей было только хуже. Выйдя в садик, мы столкнулись с новой проблемой: Ксюша никак не хотела туда ходить, постоянно плакала и вырывалась. Адаптация к детскому саду заняла полтора года. Только в этом году Ксюша начала оставаться в детском саду до 14:00. Занятия тоже дали свои плоды: Ксюша наконец-то сказала «мама», глядя мне в глаза, и тогда я поняла, что не сдамся и выгрызу свою дочь у этого невидимого врага.

Благодаря фонду «Счастье детям» мы смогли в этом году съездить в город Томск в центр «Школа развития Умничка». Именно там у Ксюши начались уже серьёзные успехи. Она научилась мыть руки, надевать и снимать одежду, а также кушать самостоятельно, сидя за столом. Меня обучили, как правильно заниматься с Ксюшей, а также нам составили программу на полгода, по которой мы сейчас и занимаемся. Эта поездка была важным толчком в развитии Ксюши и мне, как маме, очень полезной.

Сейчас я продолжаю работать с Ксенией дома, водить её к дефектологу, психологу и музыкальному педагогу. Ксюша по-прежнему протестует на занятиях, но выполняет почти все инструкции. Музыкальный педагог утверждает, что у Ксюши есть музыкальный слух, и меня это радует. Также мы ходим на мастер-класс по рисованию, Ксюша не может долго сидеть там, ведь это занятие групповое, но и это для нас большая победа. Ведь раньше мы не могли выйти из дома: боялись.

«Людям с аутизмом самые простые действия даются с трудом»

«Родители особенных детей понимают друг друга с полуслова»Аутизм – это болезнь, которая поглощает человека в свой интересный, увлекательный и такой опасный мир. Это особое состояние человека, когда ты никак не можешь до него достучаться. Люди должны знать одно – это действительно болезнь. Это не невоспитанность, не баловство, а серьёзное заболевание. И людям, у которых РАС и аутизм, очень тяжело. Сложнее, чем нам. Для нас всё просто, а для них самое простое действие – это уже большой труд.

Родителям я могу посоветовать лишь одно: действуйте и не останавливайтесь! Считаете, что ваш ребёнок отстаёт в развитии, настаивайте на полном обследовании у него. Не повторяйте мою ошибку, не уходите домой. Не сдавайтесь, идите до конца.  Да, тяжело найти педагогов, да, у нас трудно найти хорошего доктора, но всё возможно, если действовать с холодной головой. Обязательно постарайтесь попасть в садик пораньше, ведь он играет большую роль в адаптации и развитии, в том числе. И ищите союзников, потому что именно от родителей мы узнаём важную информацию, какой доктор хороший, какой педагог хорошо занимается, а какой нет. Не бойтесь того, что ребёнок особенный, наши детки замечательные и многому нас учат. А когда вы знаете, что не одни с такой болезнью, бороться становится легче. Ведь мы, родители особенных детей, понимаем друг друга с полуслова, потому что боремся каждый день за своих малышей.

О будущем своей дочки я боюсь даже думать. Ведь у нас часто бывают откаты, и тогда сердце замирает, и я боюсь, что всё, мы достигли своего предела. Но я очень верю, что смогу адаптировать Ксюшу, и она пойдёт в школу, сможет общаться с другими людьми на равных.  

Читайте также:

«Важно попытаться встать на место ребёнка с аутизмом и понять его»
Поделиться в соцсетях

3 thoughts on “«Родители особенных детей понимают друг друга с полуслова»

  1. Очень сильная мама, на настоящий борец!
    Знаю , лично!
    Всех благ вам, с Ксюшей, всё у Вас получится!

  2. Один из наиболее великих людей своего времени, Архимед, заявил: «Дайте мне точку опоры и я переверну весь мир». Все ваши заметки, на моё мнение, приносят полезность в интересах рода людского не меньше, чем вышеперечисленный «рычаг» вышеуказанного грандиозного философа.

  3. Я всецелый рабочий день существую с 1 думою: под вечер я доеду в дом и смогу насытиться прочитыванием информации с Вашего проекта

Comments are closed.