«Нам очень захотелось доченьку после двух мальчишек», — молодая красивая девушка по имени Александра лучезарно улыбается, рассказывая непростую историю своей семьи. Счастливые супруги, двое активных, здоровых и шумных пацанов. Ответственное планирование третьего ребёнка: врачи, анализы, тщательная подготовка.
Идеальная беременность и прекрасные роды. Затем выписка и два месяца счастливого неведения. А потом… Первые подозрения на инвалидность, обследования и вердикт врачей, как гром посреди ясного неба: «Ваш ребёнок – глубокий инвалид». Что помогло маме Саше не сойти с ума от горя, как проходило принятие новой реальности и какая она – жизнь многодетной семьи c особенным ребёнком – в интервью «Лабиринт 42».
«Нам сказали в очень грубой форме, что ребёнок будет глубоким инвалидом»
Мы – многодетная семья. У нас трое детей: Максиму 10 лет, Лёше 8 лет и малышке Анюте 2 годика. Многодетными мы стали недавно, только два года назад. До этого мы были обычной весёлой семьёй с двумя мальчишками.
Мы из Минска перебрались в деревню, в свой частный дом. Перевели детей в сельскую школу. Полностью кардинально поменяли свою жизнь. Даже курочек заводили. Стали деревенскими ребятами. Моя мама тут огород содержит. В общем, жили припеваючи, всё было прекрасно. Пели на гитаре песни, ездили в путешествия, играли с детьми. Жили прекрасно.
И вот нам очень захотелось доченьку после двух мальчишек. К беременности мы, естественно, хоть многие не верят, но готовились заранее. Как и все нормальные люди! Я и муж пили всевозможные витамины, проходили обследования. И в саму беременность все скрининги и анализы делали вовремя и со всей ответственностью. Все показатели были хорошие, поэтому мы были абсолютно счастливы. Ждали здоровую девочку.
Когда дочь Анюта родилась, мы тоже были счастливы. Выписались абсолютно здоровыми. У ребёнка не выявили никаких патологий. И два месяца мы жили абсолютно счастливо, в счастливом неведении, скажем так.
Уже спустя два месяца стали замечать, что ребёнок начинает отставать в развитии. Не появилась улыбка, нет гуления. Стали разбираться.
Проходили обследование за обследованием. У малышки рано закрылся родничок, голова неправильной формы и не выпрямлялась. Нас отправили на МРТ, и по нему увидели очень печальную картину. У Анютки, оказывается, обширное поражение мозга.
Нам сразу сказали в очень грубой форме, что ребёнок будет глубоким инвалидом. Для меня это было слишком резко. Не подобрать слов, насколько резко, потому что всё было хорошо, не было никаких предпосылок, никаких подозрений ни у меня, ни у врачей. Либо были, но медики не сказали ничего в роддоме, что что-то не так по неврологии. Вообще ничего! Всё было идеально и прекрасно. Она ела, набирала вес, грудь взяла сразу.
Для меня это было как обухом по голове. Моя долгожданная дочь будет глубоким инвалидом. Мне эти слова засели в душу очень-очень сильно. Вот так мы узнали, что наш ребёнок будет особенным. И так начался наш новый путь и совершенно другая жизнь.
«Не могла смириться и принять диагноз дочери»
Я сразу же поняла, что моя жизнь больше никогда не будет прежней. Представила ужасные картины, как я перестаю общаться со своими старшими детьми, потому что буду полностью посвящена больному ребёнку, как перестаю улыбаться и радоваться жизни, как моя жизнь полностью закончилась. Я это живо представила и поняла, что всё, теперь радости не будет. У меня не будет вообще никакой личной жизни, счастья, улыбок. Вот такая картина сразу же у меня рисовалась.
И первый год, после того, как мы узнали о диагнозе, так и было. Я плакала каждый день по нескольку раз. Это было ужасное горе, ужасное. Я не могла смириться, не могла это принять. Я не верила.
Меня одолевали злость и паника. Мучали вопросы: как, почему со мной, за что? Я ведь всё сделала правильно. Очень мне было тяжело это принять.
Что же помогло принять диагноз ребёнка? Время. Плюс то, как я правильно проживала эмоции. Это мне и помогло справиться. У каждого свой срок принятия диагноза и проживания горя. Но я чётко запомнила, когда в два месяца дочери мы узнали о диагнозе, и я каждый день ревела, плакала, горевала и не могла улыбаться, радоваться даже своим старшим детям. Это продолжалось до 9 месяцев Ани.
И вот в 9 месяцев я почему-то себя словила на мысли, что больше не плачу каждый день, что я иногда улыбаюсь и даже хохочу со своими старшими детьми. Я запомнила этот срок в её 9 месяцев. И потом стало лучше. Я, наверное, приняла это всё и заставляла себя радоваться. Прямо заставляла ради старших детей.
«В день родов я была счастлива до кончиков пальцев»
Беременность Аней протекала идеально. Я любила быть беременной все три раза. Мне нравилось это ощущение: трогать живот, ждать ребёнка, представлять, какая же она будет, представлять её глазки и черты лица.
По сравнению с моими двумя предыдущими родами, роды с Анечкой были идеальными. Мне есть, с чем сравнивать. С мальчишками мне и давили на живот, и стимулировали, и прокалывали пузырь, и много каких манипуляций проводили.
Аню же я осознанно рожала самостоятельно и без вмешательств. Проживала весь процесс сама. Я приехала в роддом тогда, когда посчитала нужным. Не заранее, чтобы не стимулировали, сам пузырь лопнул, и роды прошли полностью естественно, и сразу же мне приложили ребёнка к груди. Всё было идеально, как я и мечтала. Я уже многое знала, поэтому многие ошибки не хотела повторить. Так и произошло: у нас с Аней всё было прекрасно.
Я была счастлива до кончиков пальцев, что прошло всё именно так, как я и мечтала. Роды были идеальны, другого слова нет.
Мне очень сильно запал в душу день родов. Я почувствовала, что начались схватки. Мы приехали из деревни, это 50 километров от Минска. Приехали в город, и я не поехала сразу в роддом. Я направилась в храм. Я вообще верующий человек. В течение беременности также ходила в храм и причащалась, исповедовалась. И я очень хотела успеть это сделать до родов. А получилось прямо идеально. Я в процессе родов, уже в схватках пошла в храм.
Я рада, что со мной так произошло. Я успела причаститься. Батюшка меня первой взял, знал, что у меня схватки уже идут. Причастил, благословил, отправил рожать. И мы неспеша поехали в роддом. Я была на таких крыльях! Воодушевлена и абсолютно счастлива. Радовалась, что успела всё.
«Я выбираю каждый день радоваться чему-то»
Мы не можем ничего контролировать на все 100% и не можем ни в чём быть уверенными. Почему так произошло с моей семьёй, я тоже не знаю до сих пор. Мне было так больно, что я даже, наверное, немножко обижалась и злилась на Бога. Думала: «Как же так? Ну как? Я ведь всё сделала правильно».
Но уже позже я поняла, что Господь с нами, и мы с Ним не для того, чтобы у нас всё было хорошо, а для того, чтобы научиться проживать легко и правильно любые ситуации. Без Бога мы бы не проживали всё достойно, вынося из бед и проблем какой-то опыт.
Наверное, именно вера в Бога мне сейчас и помогает со всем этим справиться. И в том числе замечать хорошее. Замечать, что Он посылает мне, какие пути, каких врачей и людей рядом. Посылает мне эти прекрасные маленькие моменты, в которых я сейчас радуюсь, учусь видеть прекрасное и хорошее вокруг, чтобы скрасить свою жизнь.
Помогает не унывать и не сдаваться мне Господь и вера. И помогает то, что я себе поставила задачу не зачахнуть и не сойти с ума от горя. Стараюсь выбираться из этого каждый день.
Мне бывает тяжело и ужасно грустно. Я не знаю перспектив на будущее, не знаю, что будет. Картина вырисовывается печальная и даже очень страшная. Но в этот прекрасный данный сегодняшний день я делаю то, что могу, чтобы хотя бы несколько раз за день улыбнуться.
Потому что в этом горе легко прожить всю жизнь. Но она одна и просто пройдёт мимо. И в конце безвестность. Прожить всю свою жизнь в ужасе я не хочу. У меня ещё есть дети, у меня есть муж, у меня есть я. Я выбираю каждый день радоваться чему-то.
Я сама решила, что буду стараться. Я ищу радости в каждом дне. Вот прямо ищу осознанно, целенаправленно. Это ежедневная работа. Делаю какие-то малюсенькие шаги для радости. Побаловать себя, заплести красивую причёску своей девочке, надеть красивое платьишко дома, порадоваться своему отражению, попить вкусный чай, попросить мужа купить пирожное, выделить 5 минут на чтение любимой книги, сходить в душ в тишине, музыку включить на всю катушку, сходить в ванную под песню.
Некоторые люди не могут радоваться: «У нас всё печально, всё плохо, а я тут буду хохотать и плясать». А как иначе? Умереть от горя можно, можно зачахнуть. И несчастным оставаясь, не поможешь ребёнку. Человеку нужны силы, энергия, ресурс. И вот моя энергия — это радость, которую я создаю себе сама ежедневно.
«Весь мой день – это Аня»
Мой день проходит как день сурка. Всегда одинаково. Это постоянные занятия с ребёнком, готовка еды, потому что у дочери специализированная диета. Я готовлю ей отдельно ото всей семьи 4 раза в день. И очень сложные и необычные блюда. Такие наша семья не ест. Поэтому это занимает очень много времени. Всё мелкими порциями. И, по сути, весь мой день — это готовка, отмывание посуды, кормление Ани и реабилитация.
Потом приходят старшие. Я готовлю им. Они уже хотя бы самостоятельные стали, но готовить приходится по большей части самой. Пытаюсь проводить с ними какое-то время, но это прям крупицы, потому что весь мой день занят Аней. Она ещё постоянно плачет, у неё плохое самочувствие: боли в теле, животе. Поэтому я часто ношу её на руках. Мои руки всё время заняты.
В общем, заниматься со старшими получается редко. Это надо кому-то отдавать Анюту, и тогда уже с ними во что-то играть, обниматься, да хотя бы чай вместе попить. В целом, весь мой день – это Аня.
Насчёт реабилитации. Мы уже не ездим на интенсивы и выездные реабилитации. Я поняла, что интенсивы ей не подходят и тяжело даются. Она уходит тогда в сильные судороги. Я покупала много курсов и занятий онлайн с реабилитологами и поняла: мама может всё делать сама, я в этом убеждена.
Не нужны специальные тренажёры, средства и так далее. Всё это можно приобрести и заниматься с ребёнком дома. Удобно, что мама подбирает время по настроению ребёнка, не нужно будить, например, когда она заснула, а у тебя занятие, приходит педагог или реабилитолог. Намного удобнее дома заниматься, не нужно тратить время на дорогу, ресурсы.
Новые люди, новые кабинеты – это обычно стресс для особенных детей. Дома всё проще. Я пришла к тому, что буду заниматься домашней реабилитацией. Я трачу немаленькие деньги на онлайн-курсы и онлайн-занятия с педагогами, которые корректируют мои действия и обучают домашней реабилитации.
«Мне хочется верить, что я притягиваю приятных людей»
Отношение в обществе к особенным детям очень разное. Но пока вокруг меня нет людей, которые бы негативно реагировали на моего ребёнка. Я знаю, что есть люди, у которых даже родственники плохо реагируют, осуждают, заставляют мать избавиться от ребёнка или просто не признают и не общаются. Я знаю такие истории, но, к счастью, только понаслышке. К великому счастью, Господь меня оберёг от таких людей.
Все мои родственники — и дальние, и близкие, и все мои соседи, все относятся положительно и с пониманием. Я открыто веду блог в запрещённой соцсети. И все мои подписчики, с которыми я общаюсь, тоже доброжелательны. Я окружена прекрасными людьми, поддерживающими, сочувствующими, принимающими, адекватными.
Есть, конечно, негативные комментарии, так называемый хейт, но это очень редко. Я смотрю на это с улыбкой, потому что мне жалко таких людей. Они многого не понимают.
Я никогда не пожелала бы им в ответ зла, чтобы у них случилось точно так же, чтобы они поняли и пожалели о своих словах. Такого, конечно, нет. Мне просто жалко этих людей.
Ведь действительно бумеранг существует. Это ведь может случиться с каждым: с тобой, с ребёнком, с соседом, с родителями престарелыми. Всё, что угодно в этой жизни может произойти. Реагировать негативно и зло, словно такие дети — не люди, это очень страшно. Но, к великому счастью, повторюсь, меня такие люди не окружают. Мне хочется верить, что я притягиваю приятных людей.
«Я понимаю вашу боль»
Родителям, столкнувшимся с инвалидностью ребёнка, первым делом советую стопроцентно принять это событие и дать себе время отгоревать. Столько, сколько нужно. У кого-то три месяца, у кого-то год, у кого-то три года. Дать себе это время.
Если мама не примет своего ребёнка, она будет его стыдиться, бояться рассказать родственникам, стесняться. Я не говорю выходить всем в соцсети и вести открытый блог. Но бояться выйти на улицу, стесняться, отворачиваться – не нужно.
И даже сидя дома, смотря на своего ребёнка, не испытывать чувства счастья и радости, а думать: «О, Боже, за что мне? Почему ты такой? Я бы хотела, чтобы ты был другой», нельзя. Этих мыслей не должно быть.
Пока у вас возникают такие мысли, вы должны горевать, проживать своё горе, выплакивать его. Включайте себе грустные и ужасные фильмы, если вас не пробирает ваша ситуация. Пусть слёзы выходят. Включайте ужасно грустные песни. Дайте себе реветь и реветь, выходить этим слёзам. И дайте себе время.
Когда время пройдёт, боль утихнет. Вы будете любить своего ребёнка таким, какой он есть. Любить — это глагол. Ты идёшь и любишь его, идёшь и делаешь всё, что нужно, чтобы ему было хорошо. Ты любишь. Когда любишь, ты что делаешь? Проводишь время вместе, заботишься, обнимаешь, окутываешь любовью, говоришь добрые слова. Вот делайте всё это. Даже если вы ещё не испытываете принятия к своему ребёнку, просто делайте это. Иди и люби своего ребёнка. И постепенно ты включишься. Придёт принятие, и тогда будет намного проще жить.
Подытожить хотелось бы поддерживающими словами для родителей. Если у вас случилась такая ситуация, знайте: я вас очень сильно понимаю. Всё ваше горе, вашу боль и даже злость. Я прошла через этот ужас. Как бы сейчас сложно и ужасно не было, какие обстоятельства не были бы вокруг вас, и какие бы у вас не были диагнозы, верьте, что всё проходит. Не диагноз. Но пройдёт ваше состояние. Утихнет боль.
Только нужно чуть-чуть силы добавить и работать над этим. Не только над реабилитацией, но и над своим состоянием. Без адекватной, спокойной и счастливой мамы невозможно будет ни восстановить ребёнка, ни самой жить полноценно. Вы должны работать не только над реабилитацией ребёнка, но и обязательно над своим эмоциональным состоянием. И, поверьте, всё будет хорошо. По-своему, но у вас обязательно будет именно хорошо. Вы будете ещё улыбаться, и счастье в жизни будет.
Конечно, не без проблем, не без болезней. Но счастье, оно ведь во мгновениях. Нам нужно просто научиться ловить их, искать и создавать себе самим. И тогда у нас не будет такая ужасная и тяжёлая жизнь. Она будет может и непростая, но счастливая. Я каждому желаю, чтобы она была именно такой. Всех обнимаю.
