До 2010 года дети с расстройством аутичного спектра в Кузбассе признавались необучаемыми. Они сидели дома, и что с ними делать — не знали ни родители, ни педагоги. 7 лет назад Лариса Юрьевна Машкова – дефектолог с 25-летним опытом работы, стала председателем Кемеровской общественной организации помощи детям и взрослыми с нарушениями развития аутистического спектра «Интеграция». Сегодня структура помощи организации включает службу сопровождения проживания для детей и подростков «Теремок». Сюда родители приводят детей, с которыми не знают, что делать в других организациях. Как работать с детьми с поведенческими и ментальными расстройствами и есть ли у них будущее? Наш портал поговорил с председателем организации Ларисой Юрьевной Машковой, а также с Софьей Колядиной, мамой девочки Оли, которой в 5 лет диагностировали «аутичное расстройство».
«Теремок»
Лариса Юрьевна Машкова:
— Наша организация специализируется на самых тяжелых детях. Например, Олю мы до сих пор учим говорить, потому что у неё небольшой словарный запас (Оле 11 лет – прим. ред.). Дети находятся на домашнем обучении – ходят пару раз в неделю в школу по нескольку часов, поэтому у них много свободного времени, и если его не занимать, то ребенок вырастет бездельником.
В «Теремке» мы предоставляем ребенку обычные условия для нормального развития. Нужно, чтобы было сообщество, чтобы было с кем дружить. У нас ребенок попадает к разным учителям. Это нужно для того, чтобы мы могли поделиться друг с другом: что у кого получается. Они все ходят в школу, а наша организация – это дополнительное образование. В основном наши дети очень сложные для наших школ, даже коррекционных.
Диагноз «аутизм» впервые поставили в Америке в 1943 году — 77 лет назад. И США более прогрессивная страна в плане помощи при аутизме. В России совсем другая ситуация: детей долгое время считали необучаемыми. Сейчас все изменилось. У всех родителей, которые приводят к нам своих детей, есть пособия, написанные в Америке. В них много помощи, указаний, ответов на вопросы.
Мы работаем пять дней в неделю, не круглосуточно, но иногда дети остаются здесь на ночь. Мне не приходится ночевать с детьми — социальный педагог с ними проводит время. Но нам нужен вахтер. К сожалению, пока нет финансовой возможности его нанять.
Мы поставили «Интеграцию» в реестр поставщиков социальных услуг и получаем компенсацию за оказанные услуги на счет организации. Детям-инвалидам по закону положено получать социальные услуги в негосударственных организациях, если они состоят в реестре, бесплатно. Тогда родители получают компенсацию. Но есть минус — тарифы очень низкие, но мы над этим работаем. Это здание (Карболитовская, 6А) администрация города предоставила нам на 10 лет практически бесплатно. Но коммунальные платежи мы платим сами.
Детям нужно много пространства и это помещение выдерживает это. Сегодня было максимально — 13 детей одновременно. Все приходят по индивидуальному графику, кто-то остаётся ночевать. Маленькая Кира капризничала, не хотела уходить. Она недавно к нам ходит и пока ей нравятся только животные. Сегодня мы оставили Киру в отделе швейного дела, чтобы она просто посидела и посмотрела, не двигалась постоянно. И она даже пошила на машинке без иголки. У нас все такие были в начале — кричали. Это, действительно, тяжелая работа, наверно, поэтому мало таких структур.
Мы воспитываем семьи, что мы — единство, содружество, организация взаимопомощи. Родители помогают посильной помощью: кто-то дарит развивающие подарки, кто-то делопроизводством помогает, деньгами, мебелью и т. д.
У нас есть мамы, которые получили вторую или третью специальность психолога, потому что у них родился такой ребёнок, чтобы лучше его понять. Я этим занялась, потому что отработала 25 лет в дефектологии.
Дефектология и логопедия
Логопед занимается коррекцией, воспроизведением речи. Но он не знает, что делать, если речи вообще нет. Это более широкая специальность, которая рассказывает об изменениях в головном мозге и что с этим делать. Поэтому у меня сложился комплекс знаний, то есть я понимаю, что разладилось внутри ребенка. Сложнее всего понять аутизм.
Моя старшая дочь тоже дефектолог. По первому образованию она юрист и не планировала быть дефектологом. Мы её привлекали к нам в организацию, как юриста. 10 лет назад таких детей не признавали обучаемыми. Например, был случай, когда к нам обратилась мама-одиночка, которая работала и хотела, чтобы её ребенок был в группе продлённого дня до 17 часов, а ей отказывали, потому что он был сложный и его оставляли только до 13 часов. Тогда мы привлекали мою дочь Анастасию, как юриста, она сказала, что по законодательству ребенку нельзя отказывать по причине инвалидности или какой-либо сложности. У всех равные права. Чем больше у ребенка времени уходит на тренировки, на учёбу — тем лучше. Дайте ему 10-15 минут отдохнуть, позаниматься своими делами – они очень однотипные: попрыгать на мячике, посидеть в телефоне, но потом ребенка нужно вернуть в процесс: любому навыку нужно учить, сами они это не возьмут из окружающей обстановки.
Обучение в «Теремке»
Американцы подтвердили, что минимум надо 25 часов в неделю заниматься с этими детьми, создавать навыки. И у нас есть программы. Мы сделали и используем в работе коммуникаторы: составляем схемы работы. Это тоже помогает детям держаться за какой-то план. Первые коммуникаторы мы купили в рамках гранта.
Кто-то ещё не умеет читать, поэтому находится на стадии обучения. Мы привлекаем старших, чтобы они кормили младших детей. Они сами готовят, занимаются в группе и ходят на индивидуальные занятия. Ежегодно накануне Нового года мы выезжаем в филармонию. И мне радостно от того, что дети, посещающие «Теремок», заходили в зал и искали глазами своих друзей.
Как-то одна мама рассказывала, как хотела пропустить день и не приводить своего ребенка в «Теремок». И раньше он на все реагировал равнодушно, но тут сказал: «Нет! Теремок!». И мама позвонила нам и сказала, что они приедут в Теремок, так как он выразил свои эмоции. Когда предыдущие шаги сделаны, то будут и следующие. У них будет такое же развитие, как и у обычного ребенка, но запуск первого движения нужно достигать тренировками.
В Америке систему помощи развивают уже 80 лет. Она действительно помогает. У таких детей плохая слухо-речевая память, а зрительная хорошая. И визуальный ряд помогает им запоминать какие дела надо сделать. А для тех, кто умеет читать, есть письменные инструкции.
К нам пришел Артем, который не мог ничего руками делать. И мы его учили стирать каждый день. Теперь он может постирать полотенце и даже чувствует какое-то удовольствие. При обычном состоянии мозга детям нравится все в дошкольном возрасте и быстро всё запоминается.
В их голове не хватает нейронных связей. Это генетическое нарушение. Американцы провели исследования и экспериментальным путём определили, что эффективен путь многочасовой, многолетней тренировки. Любой навык можно создать, только на него уходит слишком много времени.
Причина нарушений при аутизме до сих пор не понятна врачам. Понятно, что это нарушение биохимического процесса, но органика не нарушена – все они милые, симпатичные, приятные. Но нейронные связи не работают как надо. Есть концепция зеркальных нейронов, которые запоминают информацию, последовательность, а у них мозг не работает взаимосвязано и гармонично. У младенцев нет первичной познавательной активности. Например, вспоминаю одну маму: она поняла, что её ребенок в 3 года какой-то не такой. До года это не заметно, потому что все дети хорошенькие. Нарушения смог бы увидеть специалист-дефектолог. На мой взгляд это должен увидеть и педиатр. Но у нас врачи всё делают быстро и могут уследить только за физическим, а не психическим развитием. И получается, эта женщина говорит, что она поняла, что мой младенец уже развивался неправильно. Она дала ему игрушку, а он даже не играл с ней, разве это нормально?
Мы сделали диагностический справочник, под руководством главного детского психиатра по Кемеровской области Артёма Максименко. Он до сих пор актуален для широкого круга пользователей: для родителей, учителей, педагогов. Мы проводим бесплатные практические семинары для родителей и специалистов. Сейчас у нас появилась техника в рамках гранта. По субботам приходит дизайнер, занимается с нашими старшими детьми. У нас есть листовки с основными признаками аутизма.
Инклюзия в обучении для аутизма?
Я всю жизнь проработала дефектологом и занялась работой с аутистичными детьми по просьбе родителей, у меня было желание понять, что с ними происходит. 10 лет назад я понятия не имела что это такое. В коррекционных школах дети-аутисты начали появляться лишь 15 лет назад. Они сидели дома, в школах говорили, что они необучаемы.
Родители начинают сталкиваться с проблемами ещё в детском саду: они чувствуют, когда их ребенок что-то делал или не делал. И педагогу нечего сказать, и ребенок ничему не научился. И с дошкольного возраста родители сетуют на то, что ребенок не развивается.
Это по поводу инклюзии в том числе. Дефектолог изучает медицинские предметы и лучше, когда дети ходят к специалистам. Мы рекомендуем фонд «Выход» для информационной помощи семьям и организациям с аутичными детьми.
Особый путь
Сейчас есть информация, что таких детей рождается больше. Но я думаю, что за 10 лет пошел процесс улучшения диагностики. А когда мы 10 лет назад создавали справочник, то главный детский психиатр говорил, что аутизма мало, но мы не всё диагностируем и отслеживаем. Сейчас ситуация улучшилась и программы появились. В нашей стране есть организации, которые по 30 и 40 лет работают в Москве и в Питере. Появились программы для аутичных детей, чтобы их не выбрасывали за борт образования. И мы сейчас добились того, что им не ставят диагноз «не обучаемость», они ходят в школу, но до сих пор родители приводят этих детей в школу, а педагоги говорят, что не знают, что с этими детьми делать.
Конечно, не хватит их жизни и нашей, чтобы их восстановить. Это очень большая задержка в развитии, но для них можно создать комфортную жизнь. Я ездила в командировку в Москву и посетила фонд «Жизненный путь». Этой негосударственной организации 30 лет и это очень сильная организация у них есть «Особая керамика» для взрослых. В мастерскую приходят взрослые аутичные люди и работают целый день по три раза в неделю. Все приходят счастливые, социально адаптированные. Видно, насколько они тяжелые, но они ведут себя прилично. Никто не бьёт керамику, не кусается. Они там общаются, влюбляются даже будучи взрослыми. Там была даже пара, причем девочка симпатичная и очень тяжелая — она мало слов говорила, но при этом была счастлива.
У нас есть уже три человека, которым по 18 и больше лет. Конечно, кто-то ещё присоединится. Пока мы стараемся работать на уровне профориентации — сделать, чтобы детей в течение дня было больше.
С аутизмом можно бороться и нужно учить ребенка. Не нужно закрывать глаза на болезнь и не придумывать чудесные истории, а создавать их будущее.
Софья Колядина, мама девочки Оли с диагнозом «атипичный аутизм»
— У нас в Кузбассе очень поздно начали диагностировать «аутизм». Мы были в начале пути, когда начал ставится этот диагноз. 10 лет назад не была ещё сформирована система. В крупных городах, за рубежом, в Европе и Америке этой проблемой давно занимаются, и как говорит Лариса Юрьевна – ничего не пришлось придумывать. Все можно было заимствовать.
Я сама не понимала, что происходит, потому что первые симптомы не касались ментальных нарушений, а были поведенческими. До сих пор мой ребенок сложный в поведении. Оле 11 лет и почти в пять лет нам поставили окончательный диагноз, до этого нам диагностировали задержку психо-речевого развития. Сейчас раньше 4 лет не ставят диагноз, так как аутичный спектр очень широкий и его сложно диагностировать, потому что ребенок до трех лет может быть стеснительным, замкнутым из-за проблемы в семье. А в три года ребенок осознанный, который уже разговаривает и рассуждает. Если это не наступает, то тогда ставят диагноз. Но ставить надо раньше. С любыми поведенческими, речевыми, психологическими проблемами нужно работать. Ко мне это пришло достаточно поздно. Нас направляли к неврологу. Он назначал лечение, Оля пила таблетки, ей ставили уколы, но результата не было. Невролог говорил, что это сложные нарушения и даже речь заходила о возможной инвалидности. Но в тот момент я думала, что невролог «перегибает палку». Через пару месяцев мы попали к психиатру.
Диагноз «аутизм» нам поставили после того, как мы отлежали два месяца в больнице. Мы прошли диагностику, но физически Оля была здорова. Мы ходили долго по разным инстанциям. Мы жили тогда в Топках и в городе не было коррекционных садиков, Оля ходила в обычную группу. У нас были большие проблемы с педагогами, так как она устраивала истерику на первом занятии. Когда Оле поставили диагноз, и она получила инвалидность, нам в рекомендациях указали «Интеграцию». Мы начали ходить сюда, когда Оле было 5 лет. Сейчас мы уже ходим 6 год. Пока ничего лучше у нас, к сожалению, в городе точно нет для этих детей. Потому что в «Теремке» не боятся сложностей.
— Есть изменения в поведении?
— Конечно, Оля не такая быстрая как раньше. Раньше она ничего не впитывала, так как в неё ничего не вкладывали. В пять лет ребенок ничего не делал и был как маугли. Поведенческие проблемы решаются пониманием: чем больше ребенок начинает понимать, осознавать, что происходит вокруг него, окружающий мир, себя, тем лучше становится его поведение. Это даже со здоровыми детьми работает. Как правило, очень капризные, кричащие дети это те, которые недостаточно развиты. Если до трех лет дети могут устраивать истерики, то в 7 лет какой бы он ни был, он не будет кричать. Конечно, все, что Оля умеет, это она получила в «Теремке». До этого не было положительного опыта с муниципальными учреждениями. Таких детей не выгоняют, но и не работают с ними.
Даже логопеды не могут работать с детьми с тяжелыми поведенческими нарушениями. Мой ребенок при первых контактах с незнакомыми людьми будет кричать. Сейчас этот момент проходит быстрее.
Обычные педагоги разговаривают с ней, как со здоровым ребёнком. И начинают очень много говорить, а с детьми с ментальной инвалидностью это не работает, потому что они не понимают в полном объеме речь и это ещё больше их раздражает. Инструкции должны быть короткими, понятными. В школу она ходит, но я не могу сказать, чтобы её хоть чему-то научили. Оля знает буквы, немного собирает слоги, но читать не может. И мы до сих пор её учим. Ей намного легче что-то делать руками, хорошо развита моторика: она умеет клеить, собирать, картины выкладывает, а моменты, где нужно сесть и подумать для неё сложно.
Я раньше не работала, потому что мой ребенок не ходил ни в садик, ни в школу. Сейчас у моего мужа своё дело, свой сайт и я ему помогаю. Я привожу ребенка на занятия и работаю дома. Я считаю, что здоровыми наших детей уже не сделаешь, можно многое поменять, но они никогда не будут такими, как все. Поэтому я считаю, что нужно заниматься помимо ребенка личной жизнью и работой.
Я переехала в Кемерово пять лет назад, потому что с Олей тяжело было ездить по автобусам. У неё постоянно были истерики. Сейчас она взрослая и редко кричит, но если это случается, то все понимают, что у ребенка проблемы. А когда ребенок маленький, кажется, что он избалован и мама ничего не может сделать со своим ребенком и психологически это было принять сложнее, чем успокоить самого ребенка.
Таких детей не выгоняют из муниципальных учреждений, но с ними никто не может работать. Либо есть частные лица, которые что-то могут дать в индивидуальном порядке. Но «Теремок» отличается тем, что здесь дают комплексное развитие.
— Вы видите будущее Оли?
— Я не сразу это понимала. Конечно, она всегда будет со мной. Это не те дети, которые создадут семью, пойдут на простую работу. Для них есть трудовые мастерские. Вот такое будущее для Оли я вижу. Но социально они неактивны. Их также приводят и забирают мамы. Надеюсь, что у нас будет что-то меняться, не только в «Интеграции», но и сама сфера будет развиваться. Я вижу, что меняется в лучшую сторону, даже в обычных школах. Я надеюсь, что Оля станет спокойнее, будет намного больше понимать. Надеюсь, что она будет полезна в быту, дома будет какие-то обязанности на себя брать. Она всегда будет нуждаться в опекуне. Если быть реалистичной.
Есть много мам, которые не могут принять этот диагноз, они уверены в восстановлении своего ребёнка. Позже будет очень больно лишиться надежды.
Хочу сказать, что на этом жизнь не заканчивается. С этим можно жить. Да, это грустно. Но жить дальше нужно. О себе забывать нельзя. С ребенком надо работать. Думать, что он подрастет и что-то поменяется – нет, ничего не поменяется. Только он станет большой сильный, 20-летний с умом двухлетнего ребенка. И это очень грустно. Поэтому надо заниматься собой, личной жизнью, другими детьми, семьей.
