Министерство здравоохранения РФ включило заболевание «опсоклонус-миоклонус синдром (энцефалопатия Кинсбурна)» в перечень орфанных (редких) болезней. На днях об этом сообщила депутат Государственной Думы Вероника Власова.
Опсоклонус-миоклонус синдром – это редкое аутоимунное заболевание, которое поражает центральную нервную систему. С этой патологией в России сегодня живут сотни человек. Большинство из них сталкиваются со сложностями ещё на ранних этапах выявления болезни.
Заболевание вызывает непроизвольные движения глаз, подёргивания мышц и проблемы с равновесием. Когда оно не входило в перечень орфанных, родителям было крайне тяжело получить лечение и реабилитацию для своих детей.
После включения этого заболевания в перечень редких (орфанных) заболеваний пациенты и их законные представители могут более оперативно решать вопросы с диагностикой, лечением и реабилитацией.
Уважаемые читатели «Лабиринт 42»!
Присоединяйтесь к нам в соцсетях: ВКонтакте, Одноклассники
Если вам есть, чем поделиться, присылайте свои вопросы, идеи и новости на электронную почту sila-dukha@labirint42.ru
