Наверняка каждый кемеровчанин слышал о небольшом и уютном магазинчике подарков ручной работы «Сервант». Христина Гуменная – его основатель и идейный вдохновитель. Вместе с мужем Антоном они на одной волне – творческие, яркие, озорные, влюблённые. Свадьба в стиле Coca-Cola, запланированная и желанная беременность, которая пролетела на одном дыхании и принесла только наслаждение. И сложнейшие роды, перевернувшие жизнь молодой семьи. В интервью «Лабиринт 42» Христина рассказала о своей прекрасной и сильной дочери Лине, том, откуда в непростые моменты берётся энергия и поддержке со всей страны.
«Люди – это мой главный ресурс»
Я безумно люблю творчество и общение с людьми – всегда открыта к новым знакомствам. Люди – это мой главный ресурс, я питаюсь энергией и поддержкой от них. Мы с мужем всегда любили отдыхать в горах, много лет катаемся на сноубордах и любим отдых в палатках. Верим в то, что наша малышка тоже нас в этом поддержит, когда вырастет.
Мы со всей ответственностью подошли к вопросу беременности, ребёнок у нас спланированный и желанный. Время беременности было для меня самое прекрасное и чудесное. Я кайфовала! Именно кайфовала каждый день, мне кажется, я даже не ходила, а летала от счастья. Занималась спортом, ходила в бассейн, много гуляла. И я впитывала каждый день, хотела как можно больше запомнить себя в этом состоянии. У меня это прекрасно получилось! Родов совсем не боялась – настраивалась на лучшее, понимала, что из-за страхов и зажимов всё может пройти тяжелее, была уверена, что справлюсь на ура.
11 июля появилась на свет наша девочка Лина, сейчас ей уже целый год. При рождении она не закричала…
Были сложные роды: прокол пузыря, две эпидуральные анестезии, капельница Окситоцина, долгий безводный период, малышку мне выдавливали. Но я верила в то, что всё будет хорошо. Наверное, недостаточно верила. Позже персонал объяснил, что виновата я: якобы я её заразила в третьем триместре, поставили внутриутробную инфекцию. Объяснений, почему не показали анализы, никаких. Мол, ничего, такое бывает. В дальнейшем несколько специалистов, глядя на нашу Лину, уверенно говорили, что дело вовсе не во внутриутробной инфекции. Но правды теперь добиться сложно. Появляются мысли обратиться к адвокату.
Такие повреждения мозга, как у нашей девочки, не лечатся. Многие этого не понимают, пытаются успокоить тем, что всё пройдёт, и Лина станет совершенно здорова. Но мы работаем, в первую очередь, над тем, чтобы максимально приблизить жизнь дочери к обычной. Наша задача – сделать всё возможное и невозможное, чтобы устранить последствия повреждений. Устранить настолько, насколько это в силах современных специалистов.
«Никто не предлагал вариантов решения проблемы»
12 июля всё пошло не по плану: меня пригласили в реанимацию, сказали, что они предполагают, что у ребёнка почему-то произошло кровоизлияние в мозг и нужно подписать бумаги, чтобы взять пункцию. Вот тогда я поняла, что всё уже точно не будет хорошо.
Потом реанимация, переживания, слёзы, отделение патологии новорождённых, и только в конце августа мы были дома. Диагноз поставили такой: перинатальное поражение мозга, менингоэнцефалит. И ещё очень много сопутствующих диагнозов.
На данный момент мы уже получили инвалидность по диагнозу ДЦП спастико-гиперкинетической формы, также ставят задержку психомоторного развития.
Сколько мы прошли врачей и сколько всего выслушали с августа 2019-го, страшно вспоминать. Кто-то говорил, что Лина Антоновна будет овощем, что она никогда ничего не сможет. И самое главное, никто не говорил, как решить проблему, не предлагали реабилитацию, писали везде: массаж, бассейн и всё. ⠀
Сама я перелопатила кучу информации, искала хоть какие-то варианты для реабилитации в Кемерове, России и за границей. На данный момент мы лечимся здесь, ищем врачей, кто может сказать что-то адекватное и чем-то помочь. За границу не поехали в связи с пандемией, поэтому стараемся как-то здесь искать пути выхода.
Сейчас заканчиваем курс войто-терапии, планируем очередной курс массажа, иглотерапии, поход к мануальному терапевту и поездку в Москву.
«Мне стали писать люди со всей страны»
В какой-то момент я поняла, что мне необходима поддержка не только родственников, но и людей со стороны. Тогда я решила рассказывать о нашей дочке в Instagram — https://www.instagram.com/sova_gum/. Вдруг я смогу чем-то помочь или найдутся люди, которые смогут мне посоветовать, что нам делать в данной ситуации.
Моему удивлению не было предела, когда мне стали писать люди со всех уголков страны, советовать врачей, клиники, центры. Очень много людей помогают нам деньгами, так как реальная реабилитация – это очень дорого. Я благодарна каждому, кто отправляет нам деньги в помощь для Лины, дарят ей подарки – это бесценно, люди с огромным сердцем!
Мой блог уже помог нескольким мамам, которые столкнулись с подобной ситуацией, и я этому очень рада. Всегда отвечаю лично каждому и помогаю разобраться в ситуации, насколько могу.
На данный момент мы получили инвалидность и получаем пенсию, другие пункты, которые положены семьям с детьми, пока не оформили, так как уже которую неделю не могу дозвониться до соцзащиты. В остальном мы лечимся и ходим везде платно.
«Счастье есть, даже если твой ребёнок – инвалид»
На мой взгляд, для особенных детей важно общение. Нужно социализироваться, общаться с детьми своего возраста. Это, на сколько я знаю, даёт толчки в развитии особенных детей.
Важно, чтобы родители здоровых детей рассказывали им о таких детках, чтобы не было гонений и нужно объяснить, что они такие же люди, как все, просто немного другие.
Воспитание особенных детей тоже в корне зависит от родителей, нужно не растить «хрустальную вазу», нужно пытаться своего ребёнка приучать к обычной жизни, в меру его возможностей, конечно же.
Нет правильного или не правильного поведения в ситуации, когда в семье рождается особенный ребёнок. Главное, не закрываться в себе, иначе можно сойти с ума.
Важно говорить о своих детях, верить в них, надеяться на лучшее, так как кроме нас они никому не нужны, только Мама и Папа могут так помочь своему ребёнку, как никакой врач не поможет.
Любовь делает чудеса. Счастье есть, даже если твой ребёнок – инвалид.
Письмо дочери в будущее
Лина, дорогая наша девочка, мы с папой всегда с самого твоего рождения верили в тебя и верим сейчас!
Ты сильная, твоей силе духа позавидует любой взрослый, ты сделала невозможное, и мы всячески тебе помогали в этом, ты всегда можешь положиться на нас с папой.
Знай, мы всегда рядом, даже если очень далеко.
Так сильно можно любить только тебя, ты заслуживаешь только лучшего.
Мы очень сильно любим тебя и дорожим каждым твоим успехом, наша сладкая печенюшка.
Твои мама и папа.
Спасибо за подробную информацию