«Ментальную инвалидность не видно сразу, поэтому таким людям особенно тяжело в обществе»

Юлия Сазонова – многодетная мама и блогер: на своей странице в Instagram рассказывает о семье и особенном сыне Егоре.  Вместе с мужем они воспитывают троих сыновей, старшему из которых, Николаю, уже 10 лет.

Егору 2 года и 10 месяцев, у мальчика – нарушения психического и физического развития, сочетающиеся с аутистическим поведением. С Юлией мы поговорили о ментальной инвалидности и будущем детей с особенностями.


«Егор очень тихо вёл себя в животе»

«Ментальную инвалидность не видно сразу, поэтому таким людям особенно тяжело в обществе»На данный момент я не работаю, нахожусь в отпуске по уходу за ребёнком-инвалидом. Работа мне только снится: пока и мечтать не могу о том, чтобы вернуться к профессиональной деятельности.

Веду блог про особенного сына, слежу за домом и много занимаюсь с Егором. Мечтаю окончить курсы АВА-терапии, чтоб помогать своему ребёнку да и другим детям с особенностями.

Беременность Егором была вполне обычной. Не скрою, что после двух мальчишек очень хотела дочку, но не расстроилась, узнав, что у нас будет ещё один сын. И имя Егор пришло само, ещё до того, как узнали пол малыша, «примеряли» его. Егор очень тихо себя вёл в животе, мало двигался. Я спала, и он спал, «танцев» и «футбола» в животе, как это было со старшими мальчиками, не было.

Появился он рано утром, путём экстренного кесарева сечения, впрочем, у меня все три сына появились так.

«Когда сын сделал первые шаги, я заплакала от счастья»

Егор с самого рождения отличался от мальчиков. Он очень много спал. Он вообще только ел и спал, не смотрел, как все малыши, по сторонам.

К двум месяцам я поняла, что он не реагирует на звуки, на голос мамы и папы. Повезли Егора к сурдологу, проверили ему слух, мне чуть ли не у виска покрутили, сказали, что это нормально, просто он маленький. Но это не прошло. Егор с трёх месяцев залипал в мультики. Мог час молча смотреть. Малыши так не могут, максимум несколько минут. Конечно, все эти моменты настораживали нас с мужем, но до последнего хотелось верить в лучшее.

«Ментальную инвалидность не видно сразу, поэтому таким людям особенно тяжело в обществе»Он поздно начал улыбаться, а засмеялся в голос первый раз около 8-9 месяцев.

Егор вовремя не сел, не пополз и не встал у опоры. И это при регулярных курсах массажа и мануальной терапии. Невролог панику не била, пока я не стала ходить к ней чуть ли не каждый день. Три раза за полгода лежали в стационаре. В 1.3 он сел и пополз, в 1.8 пошёл самостоятельно. Честно, я аж заплакала от счастья.

Про диагноз узнали в 1.5, когда я сама, сопоставив проблемы, пошла к психиатру.

Я уже до приёма понимала, что нас ждёт за диагноз, но очень надеялась, что ошибаюсь, и врач нас обнадёжит. Но увы. Врач нам сказала об аутизме и о поднятии вопроса о получении инвалидности, но по пока по неврологии, так как по психиатрии из-за маленького возраста пока нельзя поставить диагноз.

Егор не понимал и не понимает обращённую речь, у него тогда не было даже лепета, отсутствие указательного жеста, зрительного контакта, стимы, отсутствие примитивной игры или игра не по назначению. Ему было всё равно, кто дома, он не обращал ни на кого внимания. Из интересов и занятий: только крутить колёса у машинок и мультик «Маша и медведь». Плохо спал, визжал и кричал без видимой причины. Бесконечные запоры. Было очень страшно.

В 1.5 нам официально выставили диагноз, но не аутизм, а схожий. Нарушения речи, сочетающиеся с нарушениями психического и физического развития. К этому ещё диагнозы от невролога, включающие в себя двигательные нарушения.

И сейчас официально стоит этот же диагноз, с кучей приписок, включая аутистическое поведение. Но официально выставить аутизм нам психиатр не может, ссылаясь на ранний возраст. При этом в заключении генетика стоит РАС.

«Кое-как дали инвалидность, несмотря на множество проблем со здоровьем сына»

«Ментальную инвалидность не видно сразу, поэтому таким людям особенно тяжело в обществе»С ребёнком мы занимались с рождения, с года занятий и упражнений стало ещё больше: уколы, массажи, физиолечение, посещение мануального терапевта. После постановки диагноза встал вопрос о дефектологе и приёме у других необходимых специалистов. На это нужны дополнительные средства, которых у нашей семьи просто не было.

Было решено поднять вопрос о получении инвалидности. Но оказалось, что при всех проблемах со здоровьем у сына это не так-то просто.

Поликлиника, в которой мы наблюдались с рождения, стала чинить препятствия. Мы, скрипя зубами, проходили кучу обследований и анализов платно, потому что бесплатно выбить их не могли, а без обследований нам не хотели давать направление на комиссию МСЭ (медико-социальная экспертиза). 

Мы всё прошли, но и тогда нам заведующая отказывала в направлении, и её не смущало, что мальчик в 1.6 самостоятельно не ходил. И тут у меня лопнуло терпение. Мы нажаловались везде, где только могли. Попали на госпитализацию в областную больницу, получили выписку с рекомендациями для оформления инвалидности, и даже тогда нам не дали направление. Я выла от бессилия.

«Ментальную инвалидность не видно сразу, поэтому таким людям особенно тяжело в обществе»Решение пришло внезапно. Мы съездили в другую поликлинику, поговорили с заведующей, показали документы. В этот же день прикрепились туда, оставили документы и через две недели попали на комиссию. В 1.10 нам оформили инвалидность на год. В этом году её продлили аж до 18 лет. Параллельно с комиссией МСЭ мы делали первый курс биоаккустической коррекции. В 1.11 начали заниматься со специалистами. Сейчас у нас регулярные занятия с дефектологом, сенсорика и логопед. И, конечно, самостоятельные занятия дома, включая физические тренировки. Мы прошли четыре курса БАК. Мечтаем о Томатис-терапии, но это очень дорого.

Также хотелось бы заниматься с АВА-терапевтом, но тоже по финансам нереально делать это на регулярной основе, а от случая к случаю толку не будет. Мы завели собаку: не зря же говорят, что животные лечат. Щенка зовут Тай, они с Егором бегают друг за другом, сын его гладит и кормит с рук. Пёс в ответ готов горой стоять за Егора.

За год занятий и лечения без медикаментов (на фоне уколов ноотропов мы получили гиперстимуляцию, выглядело жутко) мы, конечно, продвинулись в развитии, но проблем по-прежнему очень много.

У Егора появилась минимальная имитация, он собирает простые паззлы, сортирует по цветам и даже научился хитрить. Физически стал сильнее. Бегает, но не умеет пока прыгать.

Сын по-прежнему не понимает речь, но реагирует на интонацию, может заплакать, если ругаю. Не говорит и нет указательного жеста. Но буквально на днях произошло важное для меня событие: сын стал говорить «мама». Конечно, пока это неосознанное «мама», не обращённое. Он говорит так, когда ему что-то нужно, вместо просьбы, как её обозначение. Тем не менее, я очень рада этому новому умению сына. Это самое долгожданное «мама» для меня. Надеюсь на скорое осознание.

Волевое поведение, истерики, расшвыривание предметов, отсутствие коммуникации, он не умеет играть, общаться, он не пьёт из кружки, не ест сам, не ходит на горшок. Навыков самообслуживания нет никаких. Не умеет ждать, терпеть, боится многих звуков, не понимает опасности. Стимит, то есть многократно повторяет одни и те же бессмысленные действия. И ещё куча мелких проблем, которые не все поймут.

«Аутизм не лечится, но можно адаптировать ребёнка к жизни»

«Ментальную инвалидность не видно сразу, поэтому таким людям особенно тяжело в обществе»Аутизм – это триада нарушений: поведение, коммуникация и социальное взаимодействие. Это не болезнь, это особенности развития. Аутизм не лечится. Из него нет выхода, но можно максимально адаптировать и социализировать, очень многое зависит от ребёнка и сопутствующих диагнозов. Остальное зависит от родителей и педагогов. Да, это инвалидность. Но ментальная инвалидность, не видимая сразу. Ведь ребёнок бегает, прыгает и даже говорит. «Безречевых» в итоге очень мало.

Я бы посоветовала людям, в чьём окружении есть такие дети и взрослые, быть терпимее. Если можете помочь и поддержать, сделайте это. Если нет, то промолчите, пройдите мимо, без комментариев и упрёков. Потому что, поверьте, таким людям и так непросто.

Надо понимать, что людям с ментальными нарушениями помочь сложнее. Важно успокоить человека, связаться с родными. А родителям стоит понять и принять своего ребёнка таким. И ни за что не винить себя, не опускать руки, и не ставить крест на ребёнке. Он тоже человек, личность, он хочет любви, понимания и ему требуется больше внимания. Такой ребёнок пусть и особенный, но ведь родной и любимый.

«Нужно идти напролом, ломая систему, если ребёнку нужна помощь»

Если вы подозреваете у ребёнка аутизм, в первую очередь, обратитесь к неврологу, психиатру и сурдологу. Иногда нужна консультация генетика.

«Ментальную инвалидность не видно сразу, поэтому таким людям особенно тяжело в обществе»Также требуются приёмы у гастроэнтеролога, офтальмолога и ортопеда, при наличии показаний. Из обследований нужны ЭЭГ, проверка слуха и АСВП (акустические стволовые вызванные потенциалы – это единственный метод функциональной диагностики, который позволяет оценить функциональное состояние ствола головного мозга. Это безопасная и безболезненная процедура, которая проводится на специальном оборудовании, и выявляет неврологические проблемы, — прим.автора), дуплекс сосудов шеи и головы, МРТ или КТ при необходимости. Ещё кариотипирование, аминокислоты, биохимия крови, анализ на непереносимость глютена и казеина. Это то, что я вспомнила по нашему опыту.

Очень много заболеваний, схожих по симптоматике, поэтому важно как можно раньше поставить правильный диагноз. Посетить логопеда и дефектолога. И как можно раньше начать занятия.

Нужно идти напролом, ломая систему, если ребёнку нужна помощь. Не бояться оформления инвалидности, ведь это не приговор.

Я, если честно, смутно представляю будущее Егора. Потому что система – вещь страшная. И инклюзия в нашей стране – это, увы, лишь слова. Такие, как он, нужны только родителям. Я очень хочу, чтоб он мог жить самостоятельно, получил образование, пусть хоть какую-нибудь рабочую специальность. Имел собственную семью: жену и детей. Хочу, чтобы смог найти себя.

Я знаю, что даже если, что-то будет не так, у Егора возникнут сложности, то у него есть два старших брата, которые помогут. Надеюсь воспитать их так, чтобы они не бросили Егора. Потому что психоневрологические интернаты – это страшно. Там долго не живут. Егор удивительный и уникальный. Он, как и любой человек, достоин лучшего, а не гнить в системе. Верю, что сын будет счастлив и самостоятелен. А семья его всегда поддержит и поможет во всём.

Читайте также: «Аутизм – это не болезнь, а особое состояние человека»

Поделиться в соцсетях

2 thoughts on “«Ментальную инвалидность не видно сразу, поэтому таким людям особенно тяжело в обществе»

  1. Я обожаю заходить на Ваш вебсайт только за то, собственно что в нём всякий раз доступно повстречать что-то крайне полезное для своих потребностей

Comments are closed.