История любви кемеровчан Евгения и Юлии Серых проста и незатейлива: встретились, влюбились, поженились. Вскоре в семье родился сын Илья. А меньше чем через два года супруги узнали счастливую новость о скором появлении ещё одного сына. Мечтали, как мальчики будут играть вместе, как оборудуют для пацанов комнату в «мужском стиле».
Но планам не суждено было сбыться: у младшего сына Артёма стали появляться особенности развития, в два года невролог заметила у него аутичные черты, а позже психиатр выставил диагноз – ранний детский аутизм. Мама Тёмы, Юлия Серых рассказала «Лабиринт 42» о том, когда впервые заподозрила у сына аутизм, что делать родителям, узнавшим о непростом диагнозе ребёнка, и в чём особенности РАС.
«Мы замечали неладное, но врачи говорили, что просто все дети разные»
Артём у нас – второй сыночек, с братом у них разница чуть меньше двух лет. Две беременности и обе одинаковые: ходила хорошо и родила в срок, даже в один и тот же день недели и почти в одно и то же время.
Единственное, при беременности Артёмом была отслойка плаценты. На сохранении не лежала. Возможно, это как-то повлияло на развитие малыша, никто сейчас сказать не может. Только предположения
На первом УЗИ нам сразу сказали, что будет мальчик. Мы с мужем были очень рады этому – представляли, как оборудуем комнату для мальчиков с самолётиками и машинками, как они будут вместе играть, как им будет здорово вдвоём с такой небольшой разницей в возрасте. Но не всегда наши планы совпадают с Богом. Получилось всё по-другому.
Уже лёжа на родовом кресле, как только Тёма родился, я начала подозревать, что что-то не так. Он почти не закричал при родах, пикнул, как мышка и всё. Плохо грудь брал и всегда спал. Я в роддоме всех на уши поставила: говорила, что что-то не так, но все утверждали, что характеры у детей разные, мол, всё нормально с ним. И всё равно я стояла на своём, и мы задержались в роддоме ещё на один день, дождавшись невролога. Она его посмотрела, за ручки потянула и сказала, что всё в норме.
Далее развивался Тёма нормально, только немножко запаздывал с первыми шагами. А вот после года мы отчётливо стали замечать неладное: что он не откликается на имя, не смотрит в глаза, с другими детьми вообще никак, сам по себе, даже не реагировал ни на кого, когда кто-то приходил к нам в гости. Постоянно говорили об этом неврологу, и все записи есть в нашей медицинской карте. Но, к великому сожалению, кроме «Кортексина» нам ничего не прописывали.
После второго дня рождения Артёма мы совершенно случайно попали к другому неврологу, потому что сын ещё и перестал спать ночью. Врач, посмотрев на него, сразу сказала, что поведение очень похоже на аутичное. Я тогда вообще не поняла, что она мне сообщила. Но, придя домой, открыв интернет, проанализировав, поняла, что все пункты, указывающие на аутизм, совпадают с тем, что я вижу в поведении Артёма. Вот отсюда и пошёл отчёт времени борьбы с этим недугом.
Жизнь разделилась на «до» и «после», все планы рухнули и было очень страшно. Но пары дней мне хватило, чтобы пережить всё это. И мы взялись за ежедневную непрерывную кропотливую работу.
«Важно выявить проблему как можно раньше»
Об этой болезни, к сожалению, во всём мире, а особенно в России мало что известно. Поэтому, что очень печально, врачи на ранней стадии не могут выявить аутизм. А ведь чем раньше приступить к работе с таким малышом, тем эффективнее будут результаты.
В основном, с официальным диагнозом, все тянут до пяти лет. Говорят: мальчики медленнее развиваются, подождите, всему научится и так далее. Но после пяти лет нет никакого смысла работать с таким ребёнком, на мой взгляд. Ну, не совсем, конечно, нет смысла, но основное время упущено: у него уже сформировалось нежелательное поведение, все его привычки, склад жизни. Очень и очень сложно что-то изменить.
Нашему сыну ставили с двух лет психо-речевую задержку (ЗПРР), сейчас ему 3 года и 4 месяца, психиатр выставил диагноз – ранний детский аутизм (РДА).
Мы с двух лет сразу начали бороться за сына и делаем это по сей день.
Мы прошли около десяти неврологов, различные обследования: ЭЭГ сна, УЗИ всех органов, сдали анализы на непереносимость глютена. Четыре раза проверяли слух в разных городах и посещали всевозможных специалистов абсолютно разных областей, чтобы полностью со всех сторон рассмотреть, выяснить, может, где-то есть сбой и там кроется причина задержки. Но пока физически Артём у нас просто богатырь. Аутизм – это такая штука, что вроде бы ребёнок идеален по всем показателям, но он другой.
Что касается лечения, мы уже прошли биоакустическую коррекцию головного мозга (БАК), микрополяризацию, магнитотерапию, томатис-терапию, сейчас будем третий курс уже начинать. Ежедневно ходим к дефектологу, дома тоже занимаемся АВА-терапией, пили лекарства, ходим к логопеду на занятия, делаем логопедический массаж, посещаем бассейн. Катаемся на лошадях – это его любимое животное. Ходим к мануальному терапевту, два раза в год ездим на интенсив на АВА-терапию в Новосибирск к израильскому психиатру, который как раз и выставил нам окончательный диагноз. Занятий настолько много, что всего и не упомнить. Этот постоянный поток информации иногда даже сбивает с толку.
Аутизм, на мой взгляд, это не болезнь. Это особое состояние человека – он просто другой. Да, есть разные формы и названия аутизма, бывают варианты с тяжёлой умственной отсталостью.
Но я могу рассказать вам об аутизме, глядя на своего сына. Он абсолютно нормальный ребёнок, просто у него есть свои привычки и свой взгляд на ситуации. Да, он не любит общаться с детьми, да ему и не о чем с ним говорить, ведь делать он этого не умеет: он не говорит ни одного слова и не понимает обращённую речь. Именно поэтому ему очень тяжело сейчас: для него наша речь – это просто шум. Нужно помочь развить ему этот навык, насколько это возможно.
Сейчас, кстати, мы вводим ему PECS – это система альтернативной коммуникации. Это специальные карточки, с помощью которых он может выразить свои желания и просьбы. И опять же В России это абсолютно не развито, таким альбомом пользуются единицы и очень зря.
Аутист – это просто другой человек, он не плохой, не тупой и не заразный. Он просто другой. Мы ведь тоже все разные и с разным мышлением. Кто-то творческий человек, кто-то математик, кто-то кошек мучает, а кто-то природу спасает: все разные, одинаковых нет.
«Не нужно стесняться диагноза ребёнка»
Всем родителям, которые хоть немножко, хоть капельку сомневаются в каких-то моментах в развитии своего малыша советую лишний раз сходить к неврологу, а лучше к нескольким. Нужно не бояться, не стесняться, не думать, что ребёнок догонит потом сверстников, а идти и «требушить» врачей.
Ещё хочу сказать, что очень многие родители, когда врачи ставят диагноз ребёнку, стесняются его. Они сидят дома, не выводят ребёнка на улицу, он не ходит в детсад. А потом что будет? Ребёнка нужно развивать с самого маленького возраста: тогда результат будет. Потом смысла нет. Как и где он будет жить, когда вырастет. Кем он станет в жизни, какое место в обществе займёт. Нужно думать об этом сейчас и бороться за светлое будущее своего ребёнка. Кроме родителей ему никто не поможет.
Я веду блог про Артёма: выкладываю все его достижения, результаты и занятия. Рассказываю, как он этого достигает, хочу, чтобы люди поняли, что есть аутисты и даже страшно представить, насколько их много и с каждым годом рождается всё больше по непонятным причинам. Поэтому нужно брать всё в свои руки и заниматься, заниматься и ещё раз заниматься. Да, тяжело и морально, и физически, и финансово, но выбора нет. Нужно просто бороться!
У нас с Артёмом день расписан по секундам. И, кстати, расписание для таких деток – это очень удобная и незаменимая вещь, ведь они любят, чтобы всё было упорядочено. Тогда они будут знать, что за чем идёт, и не будут волноваться из-за изменений распорядка.
Наш с сыном день выглядит так:
- Подъём в 7 утра.
- С 8:00 до 9:00 – дефектолог.
- В 9: 30 бассейн на 30 минут.
- Затем гуляем и обедаем.
- Далее сончас.
- Занятия дома.
- Ужин.
- Папа со старшим братом возвращаются домой – обнимашки.
- Прогулка.
- Водные процедуры.
- И в 9-9:30 сон.
И так каждый день! Пока мы в садик не ходим, расписание такое.
«Мы живём сегодняшним днём и делаем всё возможное и невозможное для сына»
Если честно, я не заглядываю в будущее: никто не может сказать, как и что будет через много лет. Мы просто живём сегодняшним днём и делаем всё возможное и невозможное сейчас. Если раньше я переживала, как же он есть-то будет, то сейчас с удовольствием наблюдаю, как сын наворачивает сам всю тарелку с едой. Сейчас я думаю, как он будет понимать, что на дорогу нельзя выбегать и это опасно. Но, уверена, через какое-то время я буду вспоминать об этом со смехом.
Я не знаю, что нас ждёт: мы работает здесь и сейчас с тем, что есть.
Читайте также: «Важно попытаться встать на место ребёнка с аутизмом и понять его»
