Сын кемеровчанки Татьяны Берент Лёша родился недоношенным. Мама с малышом лежали в реанимации, а затем в отделении патологии. Шоком для семьи стал результат исследования слуха ребёнка – выяснилось, что мальчик совсем не слышит. Врачи успокаивали: такое бывает, нужно сделать повторный тест спустя время. Подробнее – в интервью Татьяны нашему изданию.
«Врачи говорили, что у меня паранойя, и ребёнок слышит»
У нас дружная семья: мама, папа, сынок и дочка. Кира – самая младшая, ей исполнился годик. Алексей – старший, ему исполнится 11 лет. Любим проводить время за настольными играми. В свободное от уроков время Алексей любит собирать лего и играть в приставку. Летом любит кататься на велосипеде и самокате.
Сыну очень нравится ходить на танцы, а также участвовать в любых мероприятиях. Мечтает стать полицейским.
У Алексея нейросенсорная тугоухость 3-4 степени. Сыну поставили диагноз в 4 года. Беременность проходила тяжело, я постоянно лежала на сохранениях.
Сынок родился недоношенным, на 30 неделе беременности. Две недели лежал под аппаратом ИВЛ (искусственной вентиляции лёгких) в реанимации многопрофильной больницы. После этого три недели мы лежали с ним уже вместе в отделении патологии новорождённых.
После выписки в эпикризе Алексею написали, что он не слышит. Но сказали через месяц пройти по месту жительства повторный тест. Мы прошли его через месяц и всё было хорошо! Нарушений слуха не выявили. Мы были счастливы! Алексей развивался, как положено, согласно возрасту, никаких проблем и отклонений не было.
В два года сын пошёл в садик. Начал очень часто болеть и без антибиотиков не обходилось. В три года начали замечать, что он не слышит. Приехали первый раз на обследования в областную больницу, где мне сказали, что ребёнок слышит, и у меня просто паранойя.
Но для моего спокойствия предложили пройти КСВП (коротколатентные слуховые вызванные потенциалы – это метод исследования слуха, который часто используется, прежде всего, у детей). После этого Алексею поставили диагноз – нейросенсорная тугоухость 3-4 степени.
«Верю, что добрых людей больше»
После постановки диагноза сыну мне было, конечно, очень тяжело. Очень помогла справиться с потрясением поддержка мужа и мамы. Когда опускались руки и я просто не знала, что делать, их слова поддержки и помощь ставили на ноги и приводили меня в чувство.
В садике я замечала, что дети без родителей с Алексеем играют и разговаривают, а когда приходят за ними родители, словно перестают замечать Алексея. Как-то раз, уходя из садика, Алексей спросил, почему он ходит в «ушках» (в слуховых аппаратах). Рассказал, что мальчик из группы назвал его дураком из-за этого. На тот момент я сильно растерялась.
Объяснила ему что, «ушки» необходимы для того, чтобы слышать других людей. Постаралась донести, что не стоит обращать внимание на людей, которые этого не понимают.
Проблема в том, что вся злость, непонимание и агрессия у детей к инвалидам идёт из семьи. Они копируют отношение родителей к людям с особыми потребностями. А взрослых людей не исправить. Пока у них что-то подобное не случится, они и не поймут. Но я верю, что добрых людей всё же больше.
«Нашему обществу важно понять, что есть люди с особенностями»
Как я говорила, после постановки диагноза мы так и продолжили ходить в общеобразовательный садик. Нас отправили в «Радугу звуков», где мы приобрели слуховые аппараты и начали заниматься с дефектологом Еленой Александровной Балаганской.
Работа с дефектологом нам помогла в постановке речи и слов. Правда, с окончаниями у Алексея до сих пор есть проблемы. Мы пошли в специализированную школу, где учатся такие же дети, как Алексей, где нет насмешек и издевательств со стороны учеников и их родителей.
Летом ходим в центр «Семья» на реабилитацию. У нас идёт работа с логопедом и психологом, они ставят постановки по сказкам и делают подделки, устраивают спортивные соревнования. Алексею очень нравится.
К инклюзии я отношусь хорошо, но нашему обществу надо понять, что есть дети и взрослые с особенностями, и это не заразно! Что это такие же люди, у которых есть чувства. Косые взгляды и насмешки их тоже обижают. Это такие же люди, как мы с вами, у них есть эмоции, переживания. Им тяжелее, чем нам. Важно быть терпимее и главное – подавать хороши пример своим детям.
Объяснять, что есть особенные люди, что к ним нужно быть внимательнее. Доносить, что нельзя обижать таких людей и смеяться над ними. Ни над кем нельзя, но люди с ОВЗ чаще сталкиваются с насмешками и только взрослые могут попытаться объяснить детям, почему такое жестокое поведение недопустимо.
Родителям, которые узнали или заподозрили что их ребёнок особенный, советую не падать духом и не отчаиваться! Сосредоточьтесь на ребёнке. Ему тяжелее, чем вам и без вашей поддержки и помощи ребёнку не обойтись. Помогите ему выйти достойным человеком в мир.
