Татьяна и Евгений Сметанины – обычная счастливая семья из Кемерова. У супругов двое детей: 8-летний сын Алексей и полуторогодовалая малышка Алиса. Младшую дочь Сметанины ждали с огромным нетерпением: братика или сестрёнку давно просил Лёша. А потому новость о скором пополнении в семье все восприняли с радостью и стали готовиться к появлению на свет Алисы.
Беременность протекала хорошо: ни на одном УЗИ врачи не видели никаких отклонений. Но в день родов жизнь молодой семьи кардинально поменялась после слов неонатолога: «Вы знали, что у вашего ребёнка врождённая патология правой ножки? Она никогда не сможет ходить». «Лабиринту» Татьяна Сметанина рассказала о редком диагнозе дочери, характере маленькой Алисы и том, есть ли у девочки шанс на здоровую жизнь.
«Ваша дочь не сможет ходить»
В нашей семье два прекрасных ребёнка: сын Лёша и дочь Алиса. Мы жили обычной жизнью и готовились к появлению нашей Алисы. В тот момент мы даже и подумать не могли, что наша жизнь поменяется настолько кардинально.
Беременность была очень долгожданной. Когда узнали, что ждём малыша, были невероятно счастливы. И осуществилась мечта сына: он давно просил братика или сестрёнку. Беременность протекала хорошо, не было даже токсикоза. Ходила на работу: всё, как обычно, но с чувством счастья, что скоро нас станет на одного больше.
Но на 11-12 недели поставили угрозу выкидыша. Одна мысль о том, что можем потерять малыша, очень пугала. Неделю я пробыла в стационаре. Всё обошлось, с хорошими результатами меня выписали домой.
На втором скрининге узнали, что у нас будет дочка. Были вдвойне счастливы. Ходили на УЗИ всей семьёй. Особенно был рад Лёша: он так хотел, чтобы у него была сестрёнка. Он сразу дал ей имя – Алиса. Говорил, что это будет «его Алиса». Мы, конечно, поддержали сына.
На 39 неделе я уже легла в роддом. По УЗИ с малышкой всё было хорошо, но появилось обвитие и тазовое предлежание плода. После поговорили с врачом и решили, что мне будут делать кесарево сечение, чтобы не навредить ребёнку. Я дала согласие. Дату выбрали – 27 февраля.
Утром 27 февраля наша принцесса появилась на свет. Её завернули, показали мне личико и отдали неонатологу. Она такая крошка! Я была счастлива.
Но счастье длилось недолго. Минуты через две вернулась неонатолог и просто убила своими словами: “Вы знали, что у вашей дочки врождённая патология правой ножки? Она не сможет ходить”. В тот момент меня как током ударило.
Я ответила, что ничего об этом не знала. И тут она спрашивает: “Смотреть будете?”. «Конечно, буду», – сказала я. Мне вновь принесли дочку и показали её ножки.
«Я всё равно люблю сестру, и мы сделаем всё, чтобы ей помочь»
Я испытала шок, ведь даже представить не могла, что всё настолько серьёзно. Разница в ножках ровно наполовину. В тот момент мне просто хотелось кричать, я не могла поверить, что это всё происходит наяву.
Ведь ни на одном УЗИ даже намёка не было, что с малышкой что-то не так. Врачи разводили руками, никто из них не мог дать точного ответа, с чем связана такая патология. Но сказали точно, что такой наследственной патологии нет.
Алису увезли на обследования. После пришла врач и сказала, что девочка здоровая, есть только проблема с ножкой.
Рентген показал, что у дочки нет тазобедренного сустава, большое укорочение бедренной кости, отсутствует малоберцовая кость, укорочение большеберцовой кости, эквино-вальгусная стопа – нестабильность голеностопного сустава из-за отсутствия малоберцовой кости. После этих слов я была в ещё большей растерянности. Что нам делать? Как помочь дочке? Лечится ли это?
Я сказала о заболевании дочери мужу. Он, конечно, тоже испытал шок, но всячески пытался подержать меня. Сказал: «Это наша девочка, я её люблю любой. Мы обязательно что-нибудь придумаем, чтобы ей помочь».
Наш сын очень хотел посмотреть на Алису, когда мы оказались дома после роддома. Но перед этим я ему сказала, что у Алисы есть проблема с ножкой, что одна нога не такая, как должна быть. И она какое-то время не сможет ходить, как все остальные. В этом никто не виноват. Просто такое бывает. У каждого человека есть небольшие особенности, у кого-то больше, у кого-то меньше. Вот у Алисы – с ножкой. У других есть другие особенности. Этого не нужно бояться и стесняться. Она такая же, как все. Умная, красивая и смышлёная. «И мы всё сделаем, чтобы Алиса могла бегать вместе с тобой, сынок», – готовили к встрече с сестрой мы Лёшу.
В итоге, когда сынок увидел ножки Алисы, он сказал: «Ну и что, я всё равно её люблю. Она самая лучшая. Мы же ей поможем и сделаем ножку?». Мы ответили: «Конечно, сынок, и вы вместе будете бегать», – пообещала я. Реакция сына превзошла все наши ожидания.
«Американский ортопед пообещал: после операции Алиса сможет не только ходить, но и прыгать, бегать и танцевать»
Я перечитала кучу информации о нашей патологии. Обращалась в разные клиники России, государственные и частные. Ездила в Детский ортопедический институт имени Г. И. Турнера, звонили в ФГБУ «НМИЦ ТО имени академика Г.А. Илизарова», СПб ГУ «Клиника высоких медицинских технологий им. Н. И. Пирогова» Минздрава России.
В российских федеральных центрах посоветовали ждать, когда дочке исполнится шесть лет. Тогда наши врачи смогут провести Алисе операцию: тазобедренный сустав, которого у неё нет от природы, создать не смогут. Зато могут прикрепить бедренную кость к тазу. То есть, если сейчас Алиса хоть как-то двигает правой ногой, пытается ползать и даже прыгать, то после такой операции она даже этого делать не сможет.
И со временем от неправильной работы ноги ребёнок будет испытывать боль, потом суставы начнут разрушаться. И Алиса окончательно станет инвалидом: будет передвигаться на коляске. А разницу в длине ног, по словам наших врачей, ей в России никто не уберёт: слишком она большая. Нам сразу сказали: прежде, чем согласиться на такой этап лечения, подумать хорошо. И попробовать поискать что-то ещё.
Мы узнали, что успешные операции по такой редчайшей врождённой патологии проводятся только в медицинском центре Святой Марии, штат Флорида, США.
Известный на весь мир хирург-ортопед, доктор Дрор Пейли уже 40 лет занимается такими патологиями. Берёт даже тех детей, которых отказались лечить или предложили ампутацию, чтобы не мучить. Пейли собирает из собственных тканей ребёнка сустав, который при рождении отсутствовал. Он расписал варианты лечения для Алисы и дал гарантию, что она сможет не только ходить, но и бегать и даже заниматься спортом. Но стоимость этого шанса на счастливую полноценную жизнь, с прыжками на батуте и играми в догонялки, нереально высока – 15 миллионов рублей.
Операцию доктор может провести, когда Алисе исполнится два года, этого возраста она достигнет в феврале 2022-го. До этого времени нам необходимо собрать всю сумму.
«Алиса очень любит танцевать»
Мы очень хотим, чтобы наша доченька могла ходить и жить полноценной жизнью. Без костылей, протезов и инвалидных колясок. Чтобы могла бегать и резвиться со своим старшим братом. Кататься на велосипеде и самокате. Пойти в детский сад, школу, потом на работу. И выбирать себе занятия по душе, а не по состоянию здоровья.
Несмотря на свою особенность, Алиса – очень активный ребёнок. Любит катать с братом машинки и играть в мяч, а, едва услышав музыку, она начинает танцевать. Даже умудряется крутиться волчком вокруг себя. Так хочется, чтобы она стала полностью здорова и смогла плясать от души! Дочь любит гулять, качаться на качелях и кататься с горки. Особенно она любит кривляться перед зеркалом и при этом разглядывать свои ножки.
Она – наш маленький боец, жизнерадостная и целеустремлённая. Наша дочка полна энергии и сил, а главное – желания жить весело и счастливо. Но лишь одно омрачает: она не может ходить. Возможно, она уже понимает, что с ней что-то не так. Каждый раз пытается встать и не может этого сделать. Мы, как можем, пытаемся ей помогать и переключать внимание на какую-нибудь игру.
Болезнь дочки сплотила нашу семью ещё больше. На нашем пути встречаются замечательные и отзывчивые люди. А главное, чему мы научились у дочери – не сдаваться и идти вперёд. Глядя на неё, как с каждым разом она преодолевает трудности, мы понимаем, что не имеем права опускать руки.
Всё можно исправить, и у нас есть шанс на полноценную жизнь ребёнка. Но одним нам просто не справиться. Сумма операции огромная для нашей семьи. Нам и за всю жизнь не заработать таких огромных денег. А время поджимает. Поэтому надежда только на неравнодушных людей.
Подробнее о том, как можно помочь семье Сметаниных — по ссылке в Instagram
