В семье Идиятуллиных из Белова растут двое очаровательных рыжеволосых мальчугана — Платон и Марат. Им по 8 лет, они занимаются танцами, спортом и плаванием, играют на фортепиано, любят читать и писать. У обоих мальчиков диагностирован аутизм.
О том, как помочь детям с РАС освоиться в обществе и в чём особенности этого диагноза, в интервью “Лабиринт 42” рассказала мама Платона и Марата Ольга Березовская. Девушка активно развивает не только своих детей, но и много занимается с другими особыми ребятами. Проводит коммуникативные встречи с детьми и родителями и участвует в роли тьютора на занятиях по танцам.
“На УЗИ ревела от счастья, ведь я мечтала о двойне”
По образованию я — педагог. Но свою жизнь связала с творчеством. Более 15 лет отработала в учреждениях культуры города Белово и очень этому рада. Это был прекрасный опыт, где меня окружали интересные и замечательные люди, с большинством из них я с радостью общаюсь по сей день. Хотя ушла с работы полтора года назад, чтобы заниматься детьми.
Сейчас я иногда участвую в различных мероприятиях, организовываю коммуникативные встречи для детей и родителей с особыми потребностями в своём городе. Поэтому детей я учу говорить, что я — организатор, а не домохозяйка (улыбается).
Мы с мужем долго ждали того момента, когда станем родителями. Так случилось, что нам пришлось пройти через множество больниц, кучу обследований и сдать массу анализов. Но, увы. Годы хождений по медицинским учреждениям не давали результатов. Врачи предлагали подождать, разводили руками. В тот момент мы обратились к прекрасному репродуктологу — Юлии Юрьевне Зарубиной. Благодаря еë заботе и профессионализму мальчишки появились на свет.
Как оказалось, беременность стала не самым тяжёлым испытанием в нашей жизни. Все восемь месяцев для нас были испытанием. С самого начала был ужасный токсикоз. Потом кровотечения и гипоксия. Мне не хватало воздуха и было тяжело, как морально, так и физически. Боязнь потерять своих ещё не родившихся детей присутствовала постоянно.
Я помню каждое своë УЗИ. Их оказалось не мало. Но было одно, самое важное — 23 июля 2014 года. Так получилось, что оно совпало с годовщиной нашей свадьбы. Муж уехал рано утром на работу и вернулся с огромным букетом цветов. Мы поехали в Новокузнецк к врачу, всю дорогу болтали ни о чëм, смеялись. Я зашла в кабинет, и начался осмотр. На тот момент мы не знали, что у нас будет двойня, так как первое УЗИ было совсем на раннем сроке, и там не увидели второй плод.
Я лежала на кушетке, а врач рассказывала о том, что видит. И вдруг я услышала: «Второе плодное яйцо…». Больше я не помню ничего из сказанного: я ревела от счастья. Я мечтала о двойне! И это было самое огромное счастье, которое я когда-либо испытывала, кроме рождения наших детей.
Я вышла из кабинета и пошагала к машине. Молча отдала мужу листочек с УЗИ и заплакала. Он не понимал, что происходит. Тогда я сказала «И я тебя поздравляю, нас будет четверо!». Далее следовали сопливые моменты (улыбается).
“Врачи говорили: это точно не аутизм”
Несмотря на хорошее физическое развитие детей, с самого их рождения я понимала: что-то не так. Но все вокруг говорили: «Тяжёлые роды. Двойня. Это же мальчики. Дайте время».
Парни родились раньше срока. И я почти месяц пробыла с ними в перинатальном центре г. Кемерово. Были реанимации, осложнения, пневмония и букет сопутствующих проблем. Поэтому наблюдались мы там у специалистов с рождения почти до двух лет. Параллельно был невролог в нашем городе. Пили препараты, которые назначали. Обследовались. Отдали детей в сад, но их речь была не такая, как у сверстников. Но она была! Как и интерес к определённым играм, буквам, цифрам, животным, формам, цветам.
Когда мальчикам исполнилось три года, мы повезли их в областную психиатрическую больницу. Наблюдения специалистов не дали никакого результата. «Зачем вы здоровых детей к нездоровым привезли? Вон они какие умненькие. Всë знают. Чертите круги и занимайтесь. Да, есть задержка, но это точно не аутизм!».
После таких слов я успокоилась и стала искать варианты, как их можно усадить, чтобы с ними стало возможно заниматься. Я листала кучу форумов, чатов и наткнулась на информацию о методе Томатис. Прошли четыре курса и в развитии детей произошёл хороший сдвиг. Но чуда не случилось.
Они всë также были неуклюжи, плохо говорили и выстраивали игрушки в рядочки, неслись в разные стороны и совсем не понимали опасности. За это время я поняла, что Марат плохо понимает обращëнную речь. А их любовь к буквам и цифрам ни что иное, как зацикленность.
Прослушивание Томатис мы проходили в Новосибирске и я записала детей к неврологу, который специализировался на расстройстве аутистического спектра. Олег Леонидович спросил прямо: «Вы же за ответами пришли? Да! Оба ребëнка со СДВГ и оба в спектре. Ищите их сильные стороны, занимайтесь АВА-терапией и сенсорной интеграцией. Вашим детям препараты не нужны». На тот момент мальчишкам уже было по пять лет.
Тогда я испытала всë. Боль. Разочарование. Депрессию. Потерю надежды!
Я рыдала при любом упоминании о детях. Но старалась не подавать вида. Я понимала, что в нашем городе нет ничего для таких детей. Начала искать варианты переезда. Но тут тоже не всë так просто. Мой муж — шахтёр. Уехать в никуда без средств на существование и какой-либо перспективы не стало бы решением наших проблем.
И мы решили ездить на интенсивы в другой город. Первым и самым частым городом стал Томск. А именно — школа развития «Умничка». Там начался наш путь изучения прикладного анализа поведения и продолжается по сей день. Если честно, я даже не сосчитаю сейчас, сколько раз мы были там.
“Каждая реабилитация даëт свои плоды, и мы не останавливаемся на достигнутом”
После я стала искать варианты совмещения нескольких центров одновременно. Мы ездили в «Умничку», а параллельно были: «Шаг вперëд» (массаж, ЛФК, логомассаж, невролог, оккупационная терапия рук), «Потенциал» (томатис, нейрогимнастика, психолог, логопед), «Вместе мы» (игровая терапия, арт-терапия, логопед).
Летом 2021 года мы побывали семьёй на коммуникативном интенсиве в Крыму от «Территории речи». Там дети были заняты весь день. Это примерно то же самое, что обычный лагерь. Только дети весь день работают со специалистами: АВА, игровой логопедией, нейрокоррекцией, играют в группах и занимаются творчеством. А родители в это время могут пообщаться друг с другом и понять себя.
Те две недели на море дали мне возможность выдохнуть. Я многое взяла для себя. Мы стали практиковать игры дома. Я параллельно проходила различные курсы. В нашей жизни появилось много занятий и мне пришлось уволиться.
Весь прошлый год я и мальчишки прокатались по разным городам. Мы снова побывали в Крыму уже на бесплатном игровом интенсиве от фонда «Особый взгляд». Это было нашим первым далëким и достаточно важным путешествием втроём (Белово-Томск-Москва-Евпатория). После этого я организовала других родителей в нашем городе, и мы стали собираться вместе с детьми играть и заниматься творчеством раз в неделю. Каждая реабилитация даëт свои плоды, и мы не останавливаемся на достигнутом. Впереди новый и сложный этап — школа!
Я стараюсь гармонично развивать мальчиков, поэтому применяю всë, что возможно.
В основе всех занятий — прикладной анализ поведения. Именно благодаря АВА я учу детей домашним делам, применяю в обучающей среде, научила плавать. Этим методом пользуется наш замечательный педагог по танцевальной терапии и АФК — Анастасия Герасимова.
Кроме этого, у мальчишек есть онлайн-уроки игры на фортепиано, подготовка к школе и с недавних пор — тренажёрный зал.
А совсем недавно мы побывали в программе «Лига мечты» (Танай), где мальчишки отдыхали, играли и учились кататься на горных лыжах.
“Дети с РАС — это, в первую очередь, дети”
Что такое аутизм? Если совсем просто: представьте, что расстройство аутистического спектра — это дома и у одного есть проблемы с стенами, у другого чуть-чуть лестницу нужно поправить, у третьего крыша прохудилась, а у кого-то фундамент валится, и дом вот-вот рухнет!
Нет ни одного одинакового ребёнка с этим диагнозом. Они все абсолютно разные. Но есть некоторые моменты, на которые родителям стоит обращать внимание:
— ребёнок с расстройством не умеет подражать, имитировать (если его этому специально не научили и он не понял алгоритм), каждому действию его нужно учить;
— нет указательного жеста;
— сложности в отношениях с другими людьми (нет или избегает зрительного контакта, не реагирует на имя/замечания/ситуацию вокруг);
— частичное или полное непонимание речи/ отсутствие речи;
— нет навыков сюжетной игры, желание играть со сверстниками/близкими, делиться эмоциями (увидел что-то интересное и смотрит на маму, чтобы она отреагировала тоже);
— аутостимуляция — специфические повторяющиеся движения (махи руками, кручение головой, рисование в воздухе и т. д.)
— вокализация — повторяющиеся специфические звуки (писки, имитация звуков из мультфильмов, скрипа калитки, повтор слов за окружающими и т. д.)
— нарушение чувствительности (неприязнь, боязнь к определённым звукам, шумам, вибрации, свету, одежде, прикосновениям других людей и т. д.)
— избегание людей, шумных мест, «уход в себя», отрешённость
— нарушение внимания, отсутствие страха/чувства самосохранения
— проблемное поведение (гиперактивность, требовательность, нетерпеливость, гнев, агрессия, истерики)
— неумение контролировать свои эмоции/непонимание чужих эмоций
Дети с РАС — это, в первую очередь, дети. Они не невоспитанные, не глупые, не плохие. Они другие. Эти люди учатся всему тому, что в обычном человеке заложено природой. И чтобы ребëнку помочь развиваться, нужно быть чуточку добрее и терпеливее.
Родителям, которые подозревают диагноз “аутизм” у ребёнка, я советую сразу найти хороший центр со специалистами по прикладному анализу (на сегодня АВА — единственный доказательный метод) и пройти консультацию.
Если ваши опасения подтвердили, дайте себе время принять диагноз и развивать ребёнка в силу своих финансовых и физических возможностей. Учиться самому. Читать книги. Общаться с родителями таких детей (но ограничивать себя от негатива), которые прошли путь и могут поделиться определёнными знаниями.
Просить помощи у близких, делегировать обязанности и домашние дела на того, кто может в этом помочь. Не сравнивать своего ребëнка с другими. Любить и ценить его таким, какой он есть. Не бояться открыто говорить, что ребëнку нужна помощь. Просить финансовой помощи, если это нужно. Коррекция — дорогостоящее удовольствие и это навсегда. Обращаться к психологу, если это необходимо. Жить! Не забывать о себе и свой второй половине. Тут как в самолёте, сначала маску на себя — потом на ребëнка!
Мои мальчишки очень любят рисовать, заниматься творчеством. Дурачиться, обниматься и играть в телефон. Последнее им выдаётся по таймеру, так как это самая мощная мотивация, которую я использую в виде поощрения за выполнение заданий, хорошее поведение и отработку новых навыков. Ещё они любят путешествовать. Для них каждая наша поездка — это маленькое приключение.
Мне сложно говорить о будущем сыновей. Как ни крути, я не всемогущая и как повернётся завтрашний день — не знаю.
Я надеюсь, что Марат и Платон станут сильными, достойными и независимыми. А в их окружении будут достойные и сердечные люди.
