Юлия Вест уже 18 лет живёт в Шотландии в городе Абердин – это европейская столица нефти и газа. У Юлии четверо взрослых пасынков и один сын – Джонатан, у которого диагностирован аутизм. В интервью «Лабиринт 42» Юлия рассказала о том, как в Шотландии относятся к людям с ментальными нарушениями и почему аутизм – это не болезнь и не проблема, а лишь особенность развития.
«Беременность Джоном проходила сложно»
Я не работаю, занимаюсь только своей семьёй и блогом в Instagram. У нас в семье пятеро детей. У меня четверо пасынков и семеро внуков в мои 44 года. И у нас с мужем совместный ребёнок – сын Джонатан, ему 15 лет.
У нас есть чудесная дача в шотландском высокогорье. Мы любим заниматься пешим туризмом, обожаем природу. Можем сесть в машину и ехать, куда глаза глядят. Шотландия в этом смысле – прекрасная страна. Здесь очень много красивых мест. До пандемии обожали путешествовать. Я в восторге от Италии и Испании. Нравится посещать музеи, пробовать новую кухню, наблюдать за людьми.
Джонатан – мой долгожданный и поздний ребёнок. Беременность проходила очень сложно. Мне даже пришлось лететь из Шотландии в Казахстан на сохранение. У меня был страшный токсикоз и до самых родов я ходила очень тяжело. Помню первое УЗИ в 12 недель: это был момент невероятного счастья. Самое трогательное и удивительное событие в жизни.
Иногда я пытаюсь вспомнить момент, когда же стала замечать, что сын имеет особенности в развитии и поведении, что он отличается от других детей. Но, вы знаете, честно говоря, я совершенно ничего не замечала. Аутизм Джонатану диагностировали в два с половиной года. Он заговорил в 8 месяцев на двух языках, но в полтора года – замолчал. Это единственный момент, который немного насторожил тогда. Джонатан всегда был тихим, вдумчивым ребёнком. Я списывала это на высокий интеллект ребёнка. РАС у сына заподозрил нейрохирург из онкологического центра.
Он заметил, что у Джонатана есть признаки аутизма. После этого он отправил нас на обследования к своему другу в частную клинику. Там сыну и поставили окончательный диагноз – аутизм. Ему было тогда два с половиной года. Нас сразу направили в коррекционный детский сад. Но он ходил ещё и в обычный садик, так как я считала, что для ребёнка с аутизмом очень важна социализация.
«Аутизм – это не страшно»
Нам с Джонатаном повезло, что мы живём в современном европейском цивилизованном обществе. Здесь все люди – врачи, учителя, просто окружающие – относятся другу к другу очень хорошо, с пониманием. У нас большая семья, и все его очень любят. Да, все видят и знают, что Джонатан – человек с особенностями. Но все члены семьи любят, понимают и уважают его. Да, он необычный, но это наш Джонатан, и мы его любим безмерно.
Мои пасынки очень мне помогают с сыном. Они уже взрослые, у них своя жизнь, свои семьи. Самому старшему – 43 года, младшему – 25 лет. Но они неравнодушны к Джонатану. У нас очень дружная и большая семья.
Когда Джонатану поставили диагноз «аутизм», я не искала информацию об этом заболевании в интернете. В Шотландии и Великобритании в то время была (может, есть и сейчас, я точно не знаю) бесплатная социальная помощь семьям, где есть дети с инвалидностью – «Школа особого родительства». Автоматически при диагностировании у ребёнка любого заболевания родителей отправляли в эту Школу. Там мы под наблюдением психологов учились принимать диагноз, узнавали, что такое аутизм, что нужно делать. Самое главное, что нам тогда донесли: аутизм – это не страшно. Это не конец света. Просто к такому человеку нужен особый подход. И мы поверили в это. Адаптировались и научились жить с этим диагнозом. И прекрасно живём вот уже 15 лет.
Я – большой поклонник АВА-терапии. Мой сын уже очень давно не проходит никаких реабилитаций. Мы живём по методам терапии АВА: визуальное расписание, проговаривание любого действия, социальные истории. Это то, что помогает в обычной жизни с ребёнком с РАС и даёт колоссальные результаты в его развитии.
Конечно, с ребёнком нужно заниматься. А главная помощь и поддержка для любого особого ребёнка – это его семья. Если ребёнок растёт в любящей семье, где им интересуются, учитывают желания, обучают по мере способностей и потребностей, он будет отлично развиваться.
У нас колоссальные результаты: Джонатан говорит на двух языках, английском и русском, в школе ещё изучает французский и испанский. Играет на электронном пианино, в последний раз он сдал экзамен на очень высокую оценку профессору эдинбургской консерватории. Сын занимается спортом, у него есть персональный тренер. Он очень любит читать и заниматься с лего. У него целый лего-город. Мы даже шутим, что лего «отжимает» у нас не только бюджет, но и дом.
«У нас нет страха за будущее наших детей»
Аутизм – это ментальное расстройство. Если говорить кратко и понятными словами – это просто другое мышление. Люди с аутизмом просто немного иначе мыслят, но они такие же, как мы. Аутизм – это не проблема, не драма, не страшные вещи. Это особенное состояние.
Родитель должен помнить обо одном: важно преданно и безусловно любить своего ребёнка и принимать его таким, какой он есть. Не вытягивать в норму, не лечить, не ждать волшебной пилюли. Аутизм – это не болезнь. Просто живите в моменте и наслаждайтесь каждым днём.
Родственники ребёнка с аутизмом должны знать правду. Родителям стоит рассказать всем знакомым, что у них ребёнок с таким диагнозом. Объяснить, как общаться с ним, о чём нужно помнить. Узнав о диагнозе сына, я собрала родственников, объявила им об этом. Многие прониклись и попросили подробно рассказать им, как обращаться с Джонатоном. Перед каким-то общим праздником они присылают мне в подробностях, что будет на торжестве, какие блюда, какова программа, гости и развлечения. Спрашивают моё мнение, советуются. Это очень приятно, конечно.
Нужно знать, что есть люди с таким диагнозом, относиться к ним аккуратно и с уважением, но в то же время не выделять их среди «обычных», чтобы они не чувствовали себя ущемлёнными.
У меня есть подруга, у ребёнка которой – сложная форма аутизма. Он живёт в семье, а на выходные его забирает специальная служба. Он ночует в специализированном учреждении, детей там возят на различные развлекательные мероприятия. Родителям дают небольшую передышку от особенного ребёнка.
В Шотландии очень развита социальная поддержка для людей с ментальной инвалидностью. Это проходит на государственном уровне. У нас нет страха, что что-то может случиться с нашими детьми. Мы всегда можем попросить помощи.
Взрослые ребята с аутизмом, даже с самой непростой его формой, всегда найдут поддержку и адаптируются в обществе. Они обучаемы, они ходят в школу – коррекционную или обычную. Когда такому ребёнку исполняется 16 лет, его регистрируют в государственную социальную систему. И им занимается уже система: помогают оформить в колледж, устроить на работу и так далее. Опций очень много, и это радует. Это очень упрощает жизнь и позволяет жить в комфорте и без страха за будущее.
