Мария Зенкина живёт в Мариинске и в одиночку воспитывает семерых детей. У девушки – четверо родных детей, двое племянниц и один племянник, которые проживают с ней. Мария обожает свою большую семью, сыновья растут защитниками и помощниками. Многодетная мама всегда мечтала о дочери. В 2019 году родилась долгожданная малышка Юлия.
Но в большую и дружную семью пришла беда – Юле поставили много сложных диагнозов, на реабилитацию требуются большие деньги. В интервью «Лабиринт 42» Мария рассказала, как живёт с детьми, когда появились первые «звоночки» в поведении и развитии дочери и том, как принимает общество людей с аутизмом.
«Моя дочь мне снилась»
Я всю жизнь я мечтала о дочери. В 2019 году родила долгожданную доченьку Юлию.
Семья у нас большая. Сейчас я – мама-одиночка. На данный момент по документам я мама шестерых детей, а в жизни у меня семь деток. У меня четверо моих детей, две опекаемые племянницы и сейчас с нами ещё живёт племянник, уже больше полугода. Племянника зовут Юра, ему 17 лет.
Старшему сыну недавно исполнилось 14 лет. Его зовут Максим, с большим нетерпением ждёт получения паспорта. Очень хочет устроиться на работу и помогать мне. Я пытаюсь ему объяснить, что он должен учиться и о работе ему ещё рано думать. Сын сказал, что он мужчина, обязан помогать и защищать. Я горжусь своими детьми.
Второго сына зовут Данила. В этом году ему исполнится 13 лет. Третий сын – Семён, он первоклассник, ему 7 лет. Как же быстро бежит время!
Доченьке Юлии в этом году будет 5 лет. Старшей племяшке 10 лет, зовут её Алиса. Младшей Татьяне 7 лет, и она первоклассница. О том, что мои племянницы в приюте, я узнала в 2017 году из интернета. Я сразу поехала к ним с подарками. Дальше – оформление документов, обучение, медосмотр. В июне 2018 года я привезла девочек в свою семью.
Несмотря на то, что у меня уже была большая семья, я всё равно хотела свою маленькую принцессу. Очень часто мне моя доченька снилась во сне. Дочь родилась четвёртая в семье, в срок, на 40 неделе, путём естественных родов.
«Все врачи говорили, что мой ребёнок здоров»
На первом УЗИ сказали, что ребёнок развивается хорошо, всё в порядке. На втором УЗИ сказали: «Поздравляем, у вас доченька». Боже, какая я была счастливая! Я вышла из больницы и закричала на всю улицу, что у меня будет доченька.
Я пришла домой и накрыла большой стол. Мы весь вечер сидели с семьёй и представляли, какая она родится. На кого будет похожа, какое имя будет. Мы просидели до утра.
Вся семья с нетерпением ждала Юленьку. Рост и развитие ребёнка было по возрасту, никаких отклонений или замечаний со стороны врачей не было. В год Юля уже ходила, пользовалась горшком, ела сама, обращённо разговаривала и понимала, что от неё требуют.
В 1 год и два месяца я была вынуждена отдать свою дочь в детский сад. Семья большая, я должна была всех обеспечить. Спустя недели посещения у Юли начались капризы. Сначала – нежелание ходить в детский сад. Позже начались истерики. Я думала, что это просто капризы ребёнка.
На протяжении трёх месяцев истерики только увеличивались. Я обратилась к неврологу. После осмотра доктор сказал, что с моим ребёнком всё хорошо. На протяжении года я обращалась к десяткам врачей, но все говорили, что мой ребёнок здоров. Я верила врачам и надеялась на лучшее. Но лучшего не случилось.
«Я не понимала, как помочь своему ребёнку»
В моей жизни начался кошмар. Дочь не переставала истерить. Стала дома всё крушить и ломать. Она перестала кушать, ходить на горшок, спала только на мне и не более 4-5 часов в сутки.
Играла только с маленькими игрушками, выставляла их в ряд. Кружилась подолгу на одном месте. Моя жизнь превратилась в ад. Работа, старшие дети, две опекаемые дочери, маленькая принцесса с ужасным поведением.
Я понимала, что с ней что-то не так, но не знала, что именно… Больше всего я не понимала, как я могу помочь своему ребёнку. Как-то ночью моя девочка проснулась в дикой истерике. Она резко спрыгнула с моих рук и побежала в зал. Упала на пол и стала кричать, вырывать у себя волосы, царапать до крови своё тело. Когда я пыталась подойти к ней, она начинала кричать ещё больше. Я поняла, что больше так не может продолжаться.
В нашем городе есть центр здоровья. Туда приезжают врачи из города Кемерово. На утро после этой истерики я позвонила в центр и мне сказали, что нас смогут сегодня же принять. Это было сентябрь 2022 года. Мы приехали, и через 3-4 минуты врач сказала, что у моего ребёнка подозрение на аутизм.
Я прекрасно понимала, что ничего хорошего не услышу. Я поняла, что нас ждёт. Нам выдали направление на госпитализацию в ГАУЗ «Кузбасскую областную клиническую больницу имени С.В. Беляева». Мы записались и ждали очередь, но для меня день шёл как месяц. 28 сентября 2022 года мы поехали на обследование в Областную детскую больницу г. Томска. Мы прошли сурдолога-оториноларинголога, невролога, оториноларинголога с использованием видеоэндоскопической техники, электроэнцефалографию.
Мне сказали, что у моего ребёнка аутизм. 10 ноября 2022 года мы легли на госпитализацию в ГАУЗ «Кузбасскую областную клиническую больницу имени С.В. Беляева».
Мы прошли полное обследование. Диагноз: энцефалопатия развития, грубая задержка психоречевого развития, аутоподобные черты развития личности, синдром ранней детской нервности.
Нам прописали годовое лечение. Курсы ноотропной терапии, дефектолог, занятия дома на развитие мелкой моторики и направление на оформление социального статуса.
Мы отправили анализы крови в «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова». Наследственных отклонений не выявлено. В течение года мы лечились медикаментозно, занятия с дефектологом и занятия дома.
18 мая 2023 года мы поехали на осмотр к неврологу в медицинский центр «КузбассНейро». Диагноз: последствия ППЦНС, ЗПРР, РАС. Синдром гипервозбудимости. До октября 2023 года мы продолжали годовой курс лечения. Моей дочери становилось только хуже, истерики не заканчивались. Состояние здоровья ребёнка было без улучшений.
Помимо занятий с ребёнком я стала изучать медицинскую литературу.
На одном из сайтов нашла положительные отзывы о реабилитационном центре «Золотая рыбка». 27 ноября 2023-го мы поступили туда. Лечение: лечебная физкультура с использованием тренажёра, массаж шеи медицинский, электронейростимуляция головного мозга, парафино-озокеритовая аппликация, цианокобаламин в/м.
Выписали нас 7 декабря 2023года с диагнозами: резидуальная энцефалопатия, ТЗПРР, специфическое расстройство речи по типу сенсомоторной алалии, РАС (расстройство аутистического спектра). После выписки, через пару недель, я начала замечать положительные изменения в моём ребёнке. Она стала более спокойная, начала кушать сама, стала иногда отзываться на своё имя. Изменения приходили постепенно. Сейчас она активно и с удовольствием гуляет на улице.
Мы ходим в детский сад, в группу для особенных детей. Моей доченьке очень нравится в саду, она играет на пианино.
Дома играет на игрушечном пианино. Стала играть с братьями и сестрами, собирает крупные паззлы, правда только те, которые ей нравятся. Играет в шахматы. Очень любит мультфильм «Маша и медведь». Нравится рисовать мелом и красками на стенах.
Снова появились чёткие слова: мама, папа (иногда он нас навещает), Даня, Алиса, пить. Она стала немного понимать, что я от неё прошу. Правда, совсем мало, но это уже результат.
Мне порекомендовали обратиться в «Школу развития «Умничка» город Томск. Услуги психолого-педагогического сопровождения ребёнка за период с 3 июня по 28 июня 2024 года будет стоить 154 000 рублей. Самостоятельно оплатить этот курс лечения я не смогу.
«Не могу принять диагноз дочери»
До того момента, как моей доченьке поставили диагноз, я работала на двух работах. На жизнь нам хватало денег. Как только Юле поставили диагноз, я полностью погрузилась в проблему. В детских садах с моим ребёнком не справлялись, и я была вынуждена уволиться с работы.
Мои доходы сейчас ничтожны, не хватает на проживание, и я берусь за любые подработки. На данный момент я получаю пенсию на ребёнка-инвалида, пособия по уходу за ребёнком-инвалидом и детские выплаты в размере 50%. Ежемесячно мне нужно платить за лекарство ребёнку, за занятия с дефектологом, плавание, также нам надо проходить занятия с прикладным анализом поведения, АВА-терапию, терапию по системе Томатиса и многое другое.
У Юли выборочное питание, очень много денег уходит на это. Покупка памперсов, игрушек и прочего. В нашем городе сейчас нет невролога, поэтому мы вынуждены ездить в другие города. Сама я сирота, с мужем развелись в 2016 году.
Попыталась снова создать семью, у меня не получилось. Я осталось одна с этой проблемой. Я всевозможными способами пытаюсь реабилитировать ребёнка. Но, к сожалению, результат минимальный, проблем у нас ещё очень много. Заболевание «аутизм» мало изучено. По нашему заболеванию нет никакой конкретики.
Опишу свою ситуацию. Есть проблемы с ребёнком, его развитием и поведением. В раннем возрасте очень трудно выявить этот диагноз, соответственно, мы теряем время. Врач словесно ставит диагноз «аутизм», а по документам — РАС. Я спрашивала, а почему так? На что мне отвечали, у вас ещё не возраст, чтобы поставить аутизм. Далее полное незнание и непонимание, а что делать дальше. Первый год – шок. Первые полгода я вообще не помню.
Каждый врач говорит своё, а я, как слепой крот, бегу и делаю, а сама даже не понимаю, что делаю. Слёзы, паника, незнание, непонимание, ужасный страх, непринятие диагноза.
Честно говоря, я до сих пор не могу принять диагноз. Если есть такое заболевание, почему нет никаких памяток по нему. Родителям было бы гораздо легче принять ситуацию и не терять время, а действовать. Только спустя время, почти два года, я наконец-то поняла, что значит для меня этот диагноз.
Аутизм у детей – это не критическое заболевание, угрожающее жизни ребёнка. С этим заболеванием можно жить спокойно и радоваться жизни, каждому дню и успехам своего ребёнка.
Не надо бояться и паниковать. Нужно жить, учиться маме, учить и развивать своего ребёнка. Только благодаря ежедневным занятиям можно своего ребёнка научить социализироваться в обществе.
Только, к сожалению, наше общество не готово видеть таких детей в местах массового скопления. К примеру, в нашем маленьком городке поехать в магазин и не выслушать критику или оскорбления — просто невозможно. Каждый раз, как только мы выезжаем из дома в больницу, в городской сад, на прогулку в парке или просто поход в магазин или больницу, найдётся хотя бы один человек, который скажет: «Мамочка, а что это за воспитание, таких детей нужно отдавать в специализированные учреждения или держать дома и не показывать людям».
Конечно, я пытаюсь объяснить, что ребёнок особенный, но он ребёнок и гражданин России, такой же, как и все остальные. Сейчас я уже никому и ничего не объясняю, бесполезно. Только трачу время и нервы в пустую. Стала спокойнее относиться к таким людям.
Я бы очень хотела, чтобы в сети интернет и на телевидении хотя бы раз в три месяца показывали обучающие фильмы про таких деток. Ведь сейчас детей с диагнозом ЗПРР (задержка психоречевого развития) и РАС становится всё больше.
«Я знаю точно, что я не одна, и мы сможем всё преодолеть»
Люди, если вы видите, что ребёнок ведёт себя как-то не так, как вам бы хотелось, пожалуйста, подойдите и спокойно поговорите с родителями. Не надо подходить к ребёнку и особенно кричать. Вы подошли и ушли, а у ребёнка может начаться истерика, и, возможно, родители, очень долгое время не смогут успокоить его. Истерика у ребёнка – это вред здоровью.
Родители, если вы заподозрили, что с вашим ребёнком что-то не так или вам поставили диагноз ЗПРР или РАС, пожалуйста, не паникуйте. Я бы посоветовала следующее. Первое и самое главное – пройти полное медицинское обследование в этом направлении и желательно не в одной больнице. Каждый врач видит по-своему. Не ждите волшебной таблетки, нет такого лекарства. Только ежедневный труд сможет вам помочь.
Примите ребёнка с диагнозом. Он ни в чём не виноват. Такие дети, в первую очередь, дети, только ведут себя и мыслят по-другому, не как нормотипичные. Вы только подумайте, что переживает ваш ребёнок. Занимайтесь с ним, проходите интенсивы, медосмотры, хвалите даже за маленький успех.
Любите и радуйтесь каждому моменту в жизни. Я знаю, что будет нелегко, но вы даже не представляете, какое счастье видеть успехи своего ребёнка. Я могу сказать смело, что ситуация с диагнозом Юли изменила меня и мою семью в лучшую сторону. Мы стали дружнее, терпеливее, трудолюбивее, добрее. Мы стали ценить жизнь. Я знаю точно, что я не одна, и мы сможем всё преодолеть.
Моя мечта – поговорить с моей принцессой. Мечты сбываются. Я сделаю всё, чтобы исполнить свою мечту.
