Марина Антонова из Новокузнецка вот уже пять лет реализует проект для помощи особенным детям и их родителям. Организация «Наши дети – наша гордость» помогает социализировать и реабилитировать детей с особыми потребностями. Марина проводит разные мероприятия для таких ребят: выставки, творческие конкурсы и фестивали. У сына Марины – синдром Дауна, поэтому девушка не понаслышке знает о тонкостях и сложностях особого материнства. Подробности – в материале «Лабиринт 42».
О проекте «В каждом ребёнке – солнце»
У меня двое детей. Старшей Эльвине 14 лет, сыну Руслану 12, у него синдром Дауна. Воспитываю детей одна почти с рождения. Не работаю: занимаюсь детьми. Пять лет назад открыла организацию для помощи сыну. Кемеровская региональная общественная организация родителей детей с особенностями в развитии «Наши дети – наша гордость» существует с 2015 года. Всё это время мы социализируем и реабилитируем наших детей и для этого проводим много мероприятий, в том числе:
- Выставки рисунков детей с особенностями развития, с ограниченными возможностями здоровья;
- Творческие конкурсы для детей с особенностями развития, с ограниченными возможностями здоровья;
- Выставка фотопортретов детей с особенностями развития, с ограниченными возможностями здоровья;
- Фотовыставка «Мы любим спорт» для детей с особенностями развития, с ограниченными возможностями здоровья;
- Ежегодно проходит творческий концерт «В каждом ребёнке – солнце», приуроченный ко Международному дню людей с синдромом Дауна;
- Ежегодный региональный творческий фестиваль «Мы вместе сотрём границы», приуроченный ко Международному дню инвалидов;
- Систематически посещаем музеи, библиотеки, разнообразные выставки.
Воспитанники организации в 2017 году заняли второе место в 14-м открытом районном фестивале-конкурсе «Кузнецкий Арбат» для детей с ограниченными возможностями здоровья. Также в 2017-ом меня отметил глава города Новокузнецк Кузнецов почётной грамотой, в 2018 году благодарственным письмом, в 2019-м дипломом финалиста в конкурсе «Бизнес-Признание» в номинации «Лучший социальный проект». В 2020 году получила благодарственное письмо от директора Дворца творчества имени Крупской.
«Работа с детьми с синдромом Дауна – не безнадёжное дело»
О диагнозе сына узнала в роддоме. Мои дети – погодки, и рожала их я в одном роддоме. Я была поражена отношению к роженицам детей с патологиями. Оно очень отличается от отношения к мамам со здоровыми малышами. К нам не заходят, ничего не информируют, не учат пеленать ребёнка, в воздухе один негатив. Ещё могут сказать, что, мол, вы родили овоща и если есть ещё дети, то было бы лучше от этого ребёнка отказаться. Это было 12 лет назад. Каково было моё удивление, когда, познакомившись с мамами годовалых детей с синдромом Дауна, я узнала, что обстановка ничуть не изменилась.
Невежество и равнодушие общественности по отношению к диагнозу синдром Дауна побудило меня рассказать о достоинствах и недостатках таких детей, ведь я и сама являюсь мамой «солнечного ребёнка». На сегодняшний день известны случаи психолого-педагогической реабилитации детей с синдромом Дауна, когда в результате огромных усилий психологов и дефектологов они становились полноценными людьми, обучались в обычных школах и даже могли получить высшее образование.
Это говорит о том, что работа с такими детьми – дело не безнадёжное, но требующее специальных знаний и больших душевных и физических затрат. Но жить, развиваться, учиться и проявлять свои таланты дети с синдромом Дауна способны лишь в атмосфере любви. Им нужно чуть больше помощи, внимания и понимания, как со стороны семьи, так и всего общества.
Глубокие ограничения возможностей, естественно, сопровождаются значительным снижением качества жизни, отражаются также на общении со сверстниками, обучении, трудовой деятельности, способности к самообслуживанию.
«Солнечные дети всегда остаются детьми»
Я никогда не оставила бы своего ребёнка в роддоме, никому бы его не отдала при любых обстоятельствах, в этом у меня не было сомнений ни в роддоме, когда я узнала о диагнозе сына, ни позже. Конечно, первый год было очень тяжело морально, хотя генетический диагноз был поставлен, я всё равно не верила. Тогда не было столько доступной информации о таких детях или может у меня её не было.
Но через год я увидела разницу в возрастном развитии детей с нормой развития и таких. Они очень медленно развиваются во всём. И чтобы полноценно жить с детьми, я убрала всех тараканов из головы по поводу диагноза синдром Дауна и стала воспитывать сына, как обыкновенного ребёнка, почти не давая ему никаких скидок.
Мы пошли сначала в обыкновенный детский сад. Потом из-за зрения перевела его в сад логопедический с нарушением зрения. И там сказала заведующей, что мы будет посещать детский сад до 9 лет, на что имеем право по закону. Но когда сыну исполнилось 7 лет, нам прислал сад письмо, что мы с сентября не можем посещать сад, в связи с окончанием образования. Меня смутила эта формулировка и я подала в суд. Суд выиграла, но пока всё это длилось, прошло 9 месяцев. Сменилась заведующая, и мы пришли в сад и ходили до 9 лет.
Я решила не отдавать Руслана в школу ни в семилетнем возрасте, не в 8 лет, а как можно позже, чтобы ребёнок насладился детством, за учебниками дети ещё успеют посидеть. Ведь «солнечные» дети всегда остаются детьми.
