«Для некоторых родителей мы — последний шанс: они были со своими особенными детьми в больницах, детских садах, на комиссиях у психолога. Но никто ничем не мог помочь. Отчаявшись, но не утратив надежду, мамы приходят к нам. И наши специалисты берутся за любого ребенка, даже если у него уже очень тяжелый случай».
Речь идет о Службе лечебной педагогики. Мы поговорили с ее руководителем Ольгой Щегловой, чтобы узнать, почему у них такой большой перечень услуг на безвозмездной основе, как стать членом их организации и чем каждый из нас может помочь этому доброму центру.
Первым его словом было «Апорт!»
— Ольга, в каких ситуациях можно обратиться в вашу Службу?
— Все, кто к нам приходит, — это семьи, в которых растет ребенок с каким-либо заболеванием. Родители прошли уже разные курсы, потратили деньги на лечение детей, но не увидели результатов. Так, например, в 2015 году я тоже столкнулась с такой же проблемой. У моего сына синдром Pandas, но в России такой диагноз не зарегистрирован, поэтому нет специального лечения. Нам, как и другим подобным детям, просто поставили аутизм. Поэтому в тот момент, вообще не зная диагноза сына, я обратилась с последней надеждой в Службу лечебной педагогики. Сын до этого был, со слов медиков, бесперспективным ребенком, а сейчас мы достигли таких результатов, что он уже на следующий учебный год приступит к обучению в школе по специально разработанной программе в сопровождении индивидуального тьютора. И так случилось, что, придя в организацию как родитель, через время стала ее руководителем.
— Есть ли у вас ограничения по возрасту?
— Нет: самому взрослому воспитаннику сейчас 28 лет, а самому маленькому ребенку за всю историю существования был 1 год и 8 месяцев. Помню, как на первых своих веселых стартах он участвовал, сидя у папы на руках: держал мячик. А сегодня ему уже 6-й год: он самостоятельно ходит, готовится к первому классу.
— А по заболеваниям?
Мы принимаем ребят с разными нарушениями: опорно-двигательного аппарата (ДЦП), ментальными, генетическими. А также с синдромом Дауна и аутизмом. У нас занимаются дети со сложными случаями. Думаю, что те, у кого ситуация полегче, получают достаточную поддержку в государственных учреждениях. К нам не обращаются дети по основному диагнозу с онкологией, сахарным диабетом, бронхиальной астмой и патологиями сердечно-сосудистой системы: обычно это дети с сохранным интеллектом, для них нужна больше специальная медицинская помощь. И к тому же есть отдельные организации, которые занимаются только онкобольными или, к примеру, детьми с проблемами сердца. А центров для ребят, например, с синдромом Дауна или аутизмом в Кемерове нет.
— Такая Служба есть только в столице Кузбасса?
— Где выстроена помощь именно таким образом, да. Поэтому к нам обращаются семьи со всей области. В составе нашей организации уже есть родители и дети из Березовского, Топок, Анжеро-Судженска, Белова. Они приезжают к нам на выездные курсы и совместные мероприятия. Также получают дистанционную поддержку: по документам, льготам.
— Какую помощь у вас можно получить?
— Мы предлагаем 19 услуг. Среди них — занятия с психологом, дефектологом, олигофренопедагогом, логопедом и специалистом по тейпированию. Также у нас есть кулинарная студия, мастер-классы для детей и мам, групповые нейрологопедические занятия, психотерапевтические тренинги для родителей. Готовим будущих первоклассников — детей с нарушением интеллекта — к школе психолого-педагогической поддержки. А еще у нас есть свой юрист, который проконсультирует, к примеру, по документам. Одним из излюбленных занятий у детей является канистерапия в рамках проекта «Доктор Пес» — к детям привозят лабрадора. Его курирует Елена Дронова. Однажды она привела к нам своего сына Данила: он не умел разговаривать, был замкнут в себе, не ходил в обычный детский сад. Психолог посоветовала ему канистерапию. Буквально после нескольких посещений ребенок ожил: появились первые эмоции и начал устанавливаться контакт с окружающими. Первым его словом было «Апорт!» Через год мальчишка уже звал меня по имени и отчеству, начал посещать обычный детский сад. Теперь надеемся, что его примут и в обычную школу. Увидев эффективность курса, мама Данила стала вести этот проект! Он, кстати, стал финалистом Всероссийского конкурса «Добровольцы России».
— Кто принимает решение о том, какую помощь должен получать ребенок?
— Когда к нам впервые приводят ребенка, он обязательно проходит сразу всех специалистов. Потом мы коллективно садимся и обсуждаем, какие занятия могли бы ему помочь. Все наши советы носят рекомендательный характер: решение принимают уже родители. Мы всегда говорим: «Чем раньше вы начнете реабилитацию, тем лучше!» Но бывают случаи, что родители уходят и появляются снова только спустя несколько лет, думая, что ребенок перерастет и проблема исчезнет, а все становится только хуже. Но мы беремся за любую степень тяжести: просто реабилитация у таких детей будет более долгой и расширенной.
— В социальной сети вы недавно сообщили, что в марте 2020 года у вас появился новый проект «Тренировочная квартира». В чем его суть?
— Его придумали для подростков и молодых людей с 17 лет. В рамках проекта они на базе нашего центра учатся жить нормальной жизнью: ходят за продуктами, стирают, чистят овощи, готовят пиццу и другие блюда на нашей кухне, моют полы. Так у них происходит социальная адаптация и обучение необходимым навыкам. Хочется, чтобы это, может, перешло у них в дальнейшем в работу. Мы рассматриваем, к примеру, вариант швейного дела на базе нашей организации — научим их шить, чтобы они могли на этом потом зарабатывать. Сейчас по этому проекту занимаются 4 человека — три девушки с синдромом Дауна и один парень с другим ментальным нарушением. «Тренировочную квартиру» курирует мама, которая является одним из учредителей Службы. Когда организация только заработала, ее дочь была совсем маленькой, а сейчас ей уже 18 лет. Эта же мама, к слову, в 2019 году в рамках Программы мобильности волонтеров на конкурсной основе прошла отбор на стажировку в Центре лечебной педагогики «Особое детство» в Москве, где потом получила практический опыт по работе тренировочных квартир.
— То есть занятия у вас проходят почти каждый день?
— Да, все расписано на всю неделю. Все занятия мы подстраиваем под родителей: кто-то приводит детей после садика, кто-то приходит до школы или после нее. В субботу и воскресенье у нас есть группа кратковременного пребывания в рамках проекта «Нескучные выходные», поддержанного благотворительным фондом «Вклад в будущее»: дети остаются у нас на 4 часа — занимаются со специалистами, играют, творчески что-то делают. Это, с одной стороны, помощь детям, а с другой — родителям, которые на это время могут уйти по своим делам. Кстати, у нас разрешено любому родителю пригласить к нам в центр своего специалиста для занятий с их ребенком. Так, например, к ребенку может прийти учитель на надомное обучение, но заниматься с ним в наших стенах.
— Всегда ли эффективны все ваши занятия?
— У всех наблюдается положительная динамика: одни начинают ходить, вторые — говорить, третьи — становятся более открытыми и уверенными в себе. Двое детей пошли в обычные школы. Есть у нас одна девушка Лиза Верещагина: раньше она не передвигалась без посторонней помощи. Сейчас ходит своими ногами и проводит у нас мастер-классы по мыловарению, декупажу, изготовлению свечей и открыток.
— А проводятся ли у вас какие-нибудь разовые консультации?
— Мы можем любому, кто к нам придет, рассказать, какие существуют выплаты для особенных детей, куда можно обратиться, о каких зарубежных исследованиях нам известно. Проблема у многих в том, что они живут в информационном вакууме: не знают, например, что им положена материальная поддержка от государства. Так что мы готовы дать советы.
«Неэффективно просто привести ребенка»
— Ольга, с чего вообще все начиналось? Когда появилась Служба лечебной педагогики?
— В 2007 году 4 родителя, у которых были детки с особенностями, объединились и создали эту организацию. Тогда она существовала на базе детского коррекционного сада, помещения не было, поэтому все встречи с приглашенными специалистами проходили на съемной квартире. В 2015 году, когда прежний руководитель решил уехать в другой город, руководство предложили мне. После долгих хождений по инстанциям я, наконец, добилась, чтобы Комитет по управлению муниципальным имуществом выделил для нас помещение в льготную аренду. Так нам были переданы ключи от нежилого помещения на проспекте Молодежном, 15. Там 120 квадратных метров!
— Но при этом на данный момент все услуги у вас бесплатные?
— Да! Родители платят каждый месяц только членский взнос в размере 300 рублей. С этих денег оплачиваем аренду и покупаем необходимое для нашего центра. Есть стереотип, что если у нас все занятия со специалистами бесплатные, то значит они некачественные. Но это не так: у всех специалистов есть образование. Часть из них является сотрудниками школ психолого-педагогической поддержки, а у нас работают по совместительству. При этом они к нам официально трудоустроены и получают зарплату с выигранных грантов.
— Почему у организации такое название?
— В Москве есть подобный Центр лечебной педагогики «Особое детство» — его принципы легли в основу нашего устава. Согласно нему все члены обязаны содействовать работе организации, участвовать в образовании имущества и принятии решений на общих собраниях. То есть основная задача каждой семьи — это нематериальный вклад в деятельность нашей Службы. Кто-то занимается уборкой, другие проводят мастер-классы, папы устанавливают светильники. Одна из мам делает для нас фотосессии. Есть мамы, которые курируют разные проекты. Например, вклад Елены Дроновой в том, что она координатор проекта по канистерапии, летнего лагеря кратковременного пребывания, а также проводит лекции по контактированию с людьми с ограниченными возможностями здоровья в рамках подготовки волонтеров к «Абилимпиксу». А я руковожу организацией, консультирую родителей, координирую несколько проектов. Неэффективно просто привести ребенка к нам, уйти и никак не участвовать в нашей жизни. Нас сейчас в Службе 76 семей, и вместе мы все как одна большая семья: знаем, кто чем и как живет. Не все, кто к нам обращается, готовы к этому, поэтому уходят.
— Помимо психологической, юридической помощи и занятий со специалистами, чем еще занимается организация?
— Мы собираем крышечки от соков и газированных напитков, а потом передаем их в Фонд поддержки детей, страдающих онкологией, «Под крылом надежды»: они их уже сами сдают и вырученные деньги используют для лечения. Еще у нас каждый родитель, студент и специалист может найти специальную литературу об особенных детях и их развитии. Также мы безвозмездно даем на прокат средства технической реабилитации: у нас есть более 10 инвалидных колясок, взрослые и детские костыли, подголовники, медицинские судна, ортопедическая обувь, стульчики для кормления. Любой житель области может взять их для решения своих вопросов: например, бабушку отвезти с больницы домой или ребенка со сломанной ногой доставить в больницу. Кроме того, мы работаем по принципу пункта по приему и выдачи вещей для нуждающихся: к нам можно принести ненужную одежду и обувь для детей и взрослых. Если никому из наших семей это не подходит, то мы отвозим всё в церковь, которая курирует малонаселенные отдаленные деревни: там люди очень нуждаются в такой помощи.
— А нужна ли какая-нибудь помощь вам?
— Любой желающий может провести какой-нибудь мастер-класс для мам и детей. К примеру, бабушка-пенсионерка хочет быть полезной: рады, если покажет детям, как взять или шить. А у кого-то, может, стоит дома ненужная гладильная доска — нам она нужна для тренировочной квартиры.
— И часто так помогают?
— Да: к нам на безвозмездной основе приходит фитнес-тренер и проводит 3 раза в неделю занятия с нашими мамами. Руководители бассейна «Бодрость» бесплатно выделили нам время во вторник и четверг: 2 часа там плавают только наши дети. Так же без оплаты наших ребят стригут в парикмахерской «Детская расческа». А недавно такую же помощь решила оказать еще одна женщина-парикмахер, когда узнала от своей постоянной клиентки, что ее дочь посещает нашу Службу. Как только у нее появляется окошко, она звонит нам — мы предлагаем это время детям. По минимальной стоимости мы посещаем каждый месяц театр кукол, а театр для детей и молодежи и цирковые представления — на безвозмездной основе. В организации есть мама, которая курирует нашу культурно-досуговую программу. Два раза для 10 наших семей одна турбаза бесплатно выделила домики для проживания, мы покупали только продукты. Помогает и благотворительный фонд «Город 42» — в рамках Марафона добрых встреч проводит ежемесячно праздник «Мой особый день рождения»: всех именинников месяца поздравляют, развлекают, дарят им подарки.
— И напоследок: какие у Службы планы на будущее?
— Есть запросы от родителей на занятия по поведенческой коррекции для детей с аутизмом. Также хотим вне организации в отдельном помещении организовать тренировочную квартиру, чтобы в дальнейшем была возможность круглосуточного пребывания. Еще хотим организовать службу нянь на дому для маломобильных детей, чтобы мама могла сходить по делам: в магазин, к врачу, оформить документы. По возможности будем заниматься проектной деятельностью, чтобы сохранить помощь на безвозмездной основе. У нас нет задачи выйти на самоокупаемость. Будем продолжать заниматься тем добрым и полезным, чем занимаемся сейчас. Мы рады, что у нас получается часто реабилитировать психологическую составляющую каждой семьи: показать им, что все не так страшно, как кажется, что можно жить дальше!
Адрес Службы лечебной педагогики: г. Кемерово, пр-т Молодежный, 15–43
Телефон: 8-951-169-67-57
Официальная группа: vk.com/slp_42
