Кемеровчанка Мария Муратова – мама двоих очаровательных дочерей, с которыми редко сидит на месте. Девочки вместе ходят в театры, музеи и кино, участвуют в инклюзивных мероприятиях региона, занимаются творчеством, в общем, живут активно и ярко. У старшей дочери Марии, 13-летней Лизы – ДЦП. Принятие диагноза и понимание, что с ним можно жить энергично и хорошо пришло к маме не сразу. Сначала, как у большинства, было много вопросов, обвинений самой себя и полное непонимание, что делать дальше. О своём жизненном пути, отношении современного общества к детям с особыми потребностями и обидных стереотипах Мария рассказала изданию «Лабиринт 42».
«Врачи говорили, что развитие дочери будет непредсказуемым»
Моя семья – это, в первую очередь, мои дети. Мои девчонки – Елизавета и Анастасия и моя мама – Ирина Алексеевна.
Младшей дочери Насте 4 года. Девчонки очень дружные, Настя старается Лизе помогать и наоборот. Когда есть свободное время играют, рисуют, дурачатся вместе. У Насти сейчас такой возраст, когда она задаёт много вопросов, и тема про особенных людей поднимается. Стараюсь объяснять ей, что инвалид — это обычный человек, у которого есть определённые проблемы со здоровьем, что не нужно над ними смеяться, что таким людям, по возможности, нужно помогать, уважать их, да и вообще стараться относиться к ним, как обычным людям. Личный пример взрослых влияет на поведение детей. Если родители спокойно общаются с людьми с инвалидностью, то и дети будут вести себя также. Несмотря на свой маленький возраст, Настя всё понимает.
Я долгое время работала начальником отдела кадров, а сейчас, в связи с крутыми поворотами в жизни, моя главная работа – это быть мамой. Увлечений много: люблю готовить, ходить по театрам, путешествовать.
Моей дочери Лизе 13 лет, скоро 14. Возраст, когда уже паспорт получать.
Помню, беременность Лизой проходила отлично, не считая токсикоза первые три месяца. Роды были в срок, Лиза родилась с нормальным весом, всё было хорошо. Когда дочери был месяц, у неё поднялась температура и начались судороги. Когда это происходит с маленьким ребёнком, то не сразу сообразишь, что происходит и что делать. По Скорой мы попали в больницу. При поступлении УЗИ показало, что всё хорошо.
Но через неделю, при повторном обследовании, нам сообщили, что у ребёнка – обширное поражение головного мозга. Врачи разводили руками и говорили, что развитие малышки будет непредсказуемым, и последствия могут быть разные, вплоть до того, что ребёнок будет просто лежать и ничего не делать.
В этот момент наша жизнь разделилась на до и после. Первые эмоции были смешанные. Много вопросов к себе: «За что?», «Почему?». Врачи тихонько предлагали оставить ребёнка. И в этот момент я поняла, что мы сделаем всё возможное и невозможное, чтобы поставить дочку на ноги. И началась новая жизнь.
Лизе было всего два месяца, когда ей поставили диагноз ДЦП. За всё это время мы проделали колоссальную работу: много занимались, ходили, тренировались, ходили к логопеду, дефектологам, в бассейн, делали массажи, уколы, обкалывания, прибегали также и к нетрадиционной медицине. Перенесли две операции. В общем, всего и не перечесть. Сейчас Лиза подросла, диагноз остаётся тот же, но прогресс на лицо – она ходит самостоятельно, с тростью. И это то, к чему мы так долго шли.
«Самое главное – дать своему ребёнку жить в любви и ласке»
Нам, родителям детей с особенностями здоровья, не нужно замыкаться в себе и оставаться с проблемой один на один. Важно продолжать вести активный образ жизни и прививать общение среди людей нашим детям и чем раньше, тем лучше. Как? По возможности отдавать их в детсады, школы. Вместе ходить в музеи, театры, заниматься творчеством, музыкой, ходить на мастер-классы и так далее.
Не опускать руки, бороться, во что бы то ни стало! Не «съедать» себя вопросами «зачем?» и «почему?», а попробовать сделать всё возможное для восстановления своего ребёнка. Ну, и самое главное – дать своему ребёнку жить в любви и ласке.
Моя дочь Лиза – очень добрая, отзывчивая, внимательная, активная. Учится в самой замечательной школе № 100 в 6 «А» классе, перешла в 7-й. Активно участвует в жизни школы, рассказывает стихи, делает поделки, рисует. Вне школы любит читать – дома стоят целые коллекции книг. Обожает петь и следит за музыкальными хитами. Также любит общаться со своими друзьями. Вместе со мной ходит в театры, кино, музеи, участвует в различных мастер-классах.
В 2019 году участвовали во Всероссийском культурно–благотворительном фестивале «Добрая волна», отборочный тур которого проходил в Новосибирске. Как услышали, что есть такой конкурс, недолго думая, поехали. Переживали, волновались, но всё прошло просто отлично, и в итоге Лиза заняла 2 место по направлению «Сценическое искусство, чтение стихов».
А совсем недавно, в мае этого года, в городе Кемерово проходил II областной инклюзивный «Бал Цветов». Он, конечно, её заинтересовал, и мы приняли участие в этом празднике. Это было очень атмосферное мероприятие, мы окунулись в эпоху 19 века, время галантных кавалеров и романтичных дам. В общем, Лиза вместе со своей семьёй ведёт достаточно активный образ жизни.
«Есть стереотип, что если ребёнок с инвалидностью, значит, у него неблагополучные родители»
Социум особых детей, к сожалению, не принимает. Люди просто не готовы к такому обществу. И в школах не каждый захочет учиться с ребёнком-инвалидом. Но, казалось бы, почему? Ведь они такие же дети, с такими же интересами и потребностями. Просто люди привыкли мыслить стереотипами: если ребёнок с инвалидностью, значит, родители неблагополучные, алкоголики, наркоманы. Но это совсем не так!
Инклюзия у нас совсем не развита. Даже если ребёнок идёт в обычную школу, то обычно очень скоро он переходит на надомное обучение. Причина – не та скорость понимания предмета, написания текста, недопонимание и колкости со стороны одноклассников, а иногда и учителей. Конечно, я не враг своему ребёнку и не отдала бы свою дочь в школу с инклюзивным образованием. Не хочу травмировать ребёнка. Может, что-то поменяется в этом направлении. Очень хочется верить в это.
Доступная среда в нашем регионе в последнее время набирает обороты. Стало намного больше пандусов, поручней, лифтов. Но есть и учреждения, где доступной среды нет, и их, увы, много. Очень хочется, чтобы власти обратили на это внимание и приняли меры. Отмечу, что с недавних пор детям-инвалидам стало уделяться больше внимания: создаются различные благотворительные фонды, которые стараются помочь таким семьям, за что им отдельная благодарность. Проводится немало мероприятий для детей с особыми потребностями и их родителей.
Но самое важное – это чтобы сами мамы и папы верили в своего особого ребёнка, любили и принимали его, учитывали его интересы и желания. Тогда ваш малыш, а, значит, и вы обязательно будете счастливы.
