Яна Тютюмова с семьёй живёт в Твери. Воспитывает особенного сына Вову, у мальчика ДЦП, спастический тетрапарез, поражение всех четырёх конечностей. Желанная беременность обернулась сложными родами. Врачи боролись за жизнь малыша, мальчик не мог дышать самостоятельно. Вову спасли. О том, как сейчас себя чувствует мальчик и как принять инвалидность ребёнка, Яна рассказала в интервью «Лабиринт 42».
«Мне было больно от того, что всё это происходит с нами»
Я мама чудесного мальчика Вовочки, у него ДЦП. По совместительству реабилитолог для собственного сына. В свободное время пишу тексты на заказ. С упоением читаю книги, смотрю исторические ролики и сериалы. Стараюсь учиться чему-то новому. Веду блог про нашу особенную жизнь: делюсь опытом и поддерживаю семьи, которые попали в такую же ситуацию, как мы.
На первом УЗИ я увидела крошечную точку, моего будущего малыша, и у меня перехватило дыхание. Я не могла поверить своему счастью, что скоро стану мамой!
Но самого начала мы столкнулись с проблемами. На ранних сроках были угрозы прерывания, а после — угрозы преждевременных родов. Я очень боялась, переживала за моего малыша. Часто лежала в больницах. И, конечно, выполняла все рекомендации врачей.
Мой Володя оказался очень стойким и сильным мальчиком – в таких трудных условиях он родился точно в срок.
Но роды были очень сложными. Сын не задышал сам. Врачи боролись за его жизнь. Последствием этого и стал диагноз ДЦП.
Я услышала об угрозе ДЦП, когда сыну было 3 месяца. Конечно, сердце ушло прямо в пятки. Я кинулась изучать информацию, и скоро поняла – это очень похоже на правду.
Пять месяцев спустя, Вове поставили диагноз «ДЦП, спастический тетрапарез». Я – реалист, и к тому моменту была морально готова ко всему. Тем не менее, мне было больно от того, что всё это происходит с нами. Мне хотелось повернуть время вспять. Каким-то чудом сделать так, чтобы Вовка не пострадал, родился здоровеньким.
К счастью, врачи вовремя донесли мне всю серьёзность ситуации, и мы немедленно начали активную реабилитацию. Сейчас мы реже посещаем неврологов. Я делаю упор на занятия, а не таблетки.
ДЦП не лечится. Но он реабилитируется. Ежедневными тяжёлыми тренировками, безусловной любовью и твёрдой верой в маленького человечка.
За 6 лет и тысячи занятий наш Вовочка добился весомых результатов: ползать, ходить за ручку, смешно шутить и рассказывать стишки.
«Родителям, которые только узнали о диагнозе, я бы посоветовала дать волю чувствам»
Нам повезло найти свою методику и специалиста, когда Вова был совсем маленьким. В 11 месяцев мы попали на занятия к Екатерине Пестряковой, специалисту по системе двигательной коррекции (СДК).
Это методика хорошо зарекомендовала себя для реабилитации деток с тяжёлой степенью, и прекрасно помогает при более лёгком ДЦП. Первые результаты я увидела спустя пару месяцев. Мы с Вовой регулярно занимались дома по программе, которую составила для нас Екатерина. Благодаря занятиям, мой сын научился переворачиваться, ползать на четвереньках, сидеть и вставать. Сейчас Володе 6 с половиной лет, и он учится ходить.
Родителям, которые только узнали о диагнозе, я бы посоветовала дать волю чувствам. Поплакать, погоревать, пожалеть себя и ребёнка. Дать себе короткое время прожить это.
А после посмотреть правде в глаза – диагноз есть, ДЦП – это на всю жизнь. Не нужно ждать чуда, и верить, что всё решится само собой. Сейчас – самое время взять себя в руки и начать искать специалистов и качественную реабилитацию для ребёнка. Лучше, если специалист обучит вас, чтобы была возможность заниматься дома – тогда занятия будут наиболее эффективны.
А ещё я очень советую не забивать на себя, и как можно раньше обратиться к психологу. Это правда важно.
Володя растёт очень умненьким. Он добрый, смешной, очаровательный.
Когда сын был совсем малышом, я заметила в его глазах какую-то совсем не детскую мудрость. Уже тогда я осознала, что он понимает намного больше, чем могло казаться. Мы долго боролись за речь, и когда Вова начал говорить предложениями, мы удивились его большому словарному запасу.
Сейчас сын любит поболтать и посмеяться. С удовольствием играет с магнитным конструктором и с мягким пластилином. Но самая любимая игрушка, вы удивитесь, – это лейка и тазик с водой.
Вопросы о будущем – одни из самых сложных для меня. Я не могу предугадать как будет, но очень хочется, чтобы было хорошо.
Мечтаю, что Вовка научится ходить, будет учиться в школе. Скорее всего, в коррекционной. Заведёт себе друзей. Хочу, чтобы, встав на ножки, он смог наверстать то, что раньше было недоступно. Верю, что мы сможем всё осуществить. Пусть у Володи особое детство – хочу, чтобы оно было счастливым!
