Татьяна Глушкова – президент сибирского благотворительного фонда «Только вместе» и учредитель детского инклюзивного центра «Ромашка». Татьяна живёт в Новокузнецке и воспитывает особенного сына Рому, у мальчика ДЦП. В интервью нашему изданию девушка рассказала о том, как пришла к благотворительности, в каком случае инклюзивное образование имеет смысл и почему так важно верить в своих детей.
Инклюзивный проект
Моё увлечение благотворительностью переросло в работу и за собой я увлекла всю семью.
У меня двое детей: Кристине 9 лет и Роману 8 лет. Наша семья дружная: любит путешествовать и нам очень нравится открывать новые места. Выходные мы проводим на даче, которую дети обожают. Мы с мужем большое внимание уделяем спорту, бегаем на стадионе, выполняем физические упражнения, и дети от нас не отстают.
Проект «Ромашка» появился, когда моя семья нуждалась в нём. Моему сыну нужны были регулярные занятия физкультурой, не ЛФК с медленным темпом и скучной подачей, а более активные упражнения в группе. Такого в городе Новокузнецк не было. Я получила диплом тренера адаптивной физкультуры и открыла фитнес-зал для детей с особенностями развития. Ребята были все с различными диагнозами: от простого плоскостопия и сколиоза до аутизма, СДВГ, ДЦП, синдрома Дауна. Но все занимались вместе в малых группах.
Показателем эффективности групповой работы стал мой Роман. После операции на обоих голеностопах и нахождении в гипсе более двух месяцев в свои 6 лет он перестал ходить. Гипс сняли, но ходить он не хотел даже учиться. Я принесла его на групповое занятие. Хватило одного раза, скорее всего, кто-то из ребят ему что-то сказал. Дома Роман, взял ходунки и сделал свои самостоятельные шаги.
И вот Роме 7 лет и пора в школу, а куда? Где его примут наравне со всеми? Где поймут и примут его особенности?
И теперь «Ромашка» стала инклюзивным центром, где есть семейная школа, все виды физической активности, школа кулинарии, театральная студия, группа продлённого дня и, конечно, психолог, логопед, коррекционный педагог. Сейчас мы открываем детский сад и мастерские для подростков. Наш центр инклюзивный – все дети независимо от наличия или отсутствия диагноза занимаются вместе.
Лакмусовая бумажка на человечность
У моего сына Романа детский церебральный паралич. Это была моя вторая беременность и, в отличие от первой, у Ромы всё было хорошо, а вот у меня начались проблемы со здоровьем с первых дней. И уже последние два месяца я провела в роддоме.
При рождении Роме поставили 9 баллов по шкале Апгар, но через 2 часа он перестал дышать и его подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких. После четырёх дней в реанимации и трёх дней под наблюдением мы отправились домой, но больницу посещали регулярно. Началась другая жизнь…
Про инвалидность и диагноз никто не говорил, просто регулярно направляли на лечение. Попав в реабилитационный центр впервые и увидев детей, находившихся там, я поняла, что всё серьезно. Врачи упорно хранили молчание. Когда Роме было 1,6, педиатр совершенно спокойно сказала: «Идите оформляйте инвалидность, у вас ДЦП».
Вот так всё просто.
Для нашей семьи с оформлением инвалидности ничего не поменялось. Общество в основной своей массе к инвалидам относится брезгливо. Боятся заразиться. Многие знакомые перестали с нами общаться. Это как лакмусовая бумажка на человечность: с нами остались только «наши» люди.
Как-то Рому и Кристину пригласили на детский день рождения, без родителей. Ребята весь праздник смеялись и зло подшучивали над Ромкой. Он сделал вид, будто ничего не заметил, а вот его сестра запомнила это происшествие надолго.
Именно поэтому я начала работу над проектом «Ромашка» для того, чтобы дети с особенностями развития могли дружить, развиваться в благоприятной и дружественной среде. В нашем центре много ребят нормотипичных и ребят с особенностями, и все они общаются и дружат на равных.
О качественной инклюзии и желании работать
Мой сын передвигается самостоятельно, поэтому не могу в полной мере судить о доступности среды. Но, конечно, совершенно точно, что не всё так хорошо и доступно. Однако в последние годы сдвиг точно есть в лучшую сторону. Чего стоит наш Драматический театр с его лифтами для колясок.
Я «за» инклюзивное образование, но только в качественном его исполнении. Когда в классе 30 детей и один учитель, который не учился работать с детьми с особенностями развития, об инклюзии сложно говорить. Вряд ли ребёнок с особенностями научится чему-то, кроме самозащиты. К тому же, наши школы не готовы брать детей с особенностями развития на очное обучение. Это я проверила на себе.
Поэтому Рома учится в семейной школе «Ромашка». В этом году он закончил первый дополнительный класс и переведён во второй. Мы подстраиваемся под темп и особенности ребёнка, а не гонимся за реализацией плана.
На данный момент всё больше работодателей готовы брать на работу людей с инвалидностью. Другой вопрос, а готовы ли люди с инвалидностью работать? Я более чем лояльно отношусь к инвалидности, и в нашем центре были такие работники, но недолго. Я считаю, что этот вопрос больше уже не про инвалидность, а про желание и готовность человека работать.
Я бы хотела посоветовать родителям особенных детей, в первую очередь, помочь себе принять ситуацию и своего ребёнка. Это можно сделать с помощью психотерапевта, спорта, хобби.
Помните: вы – пример для своего ребёнка, даже если вам кажется, что он ничего не понимает. Поверьте моему опыту, это вам только кажется. Дети всё чувствуют и понимают – поддерживайте их и верьте в них, это обязательно даст свои плоды.
