Екатерина Мингалеева вот уже три года живёт в Испании. У девушки двое детей – 5-летняя Полина и 9-летний Платон с синдромом Дауна. Сейчас девушка воспитывает дочь и сына в одиночку. «Лабиринту» Екатерина откровенно рассказала о принятии диагноза ребёнка, отношении к людям с особенностями развития за границей и своей самой заветной мечте, воплощение которой облегчит жизнь мамам детей с инвалидностью.
«Мне есть, ради кого стараться»
Мы переехали в Испанию из Черногории. Там жили 6 лет с супругом и двумя детьми. Когда родился Платон, стали задумываться о переезде в другую страну. Рождение особого малыша стало ключевым фактором в решении о переезде. Я ушла с высокооплачиваемой работы в декрет. И у меня было время, чтобы подумать, стоит ли переезжать.
Год назад мы развелись с мужем. Я теперь соло-мама двоих детей. Супруг никак не помогает ни финансово, ни морально. Он сейчас находится не в Испании, поэтому совсем не видится с детьми. Все свои вопросы я решаю самостоятельно. Финансово бывает тяжело, так как расходы довольно большие. Но мне есть, ради кого стараться. Плюс мне помогают друзья и отзывчивые люди.
В Черногории моя жизнь была связана с яхтами, арендой, сервисом, управлением – всем, что касается морских путешествий. После развода наш семейный бизнес развалился. Каждый теперь действует по отдельности. Но яхты я не бросаю, работаю с постоянными клиентами.
В выходные мы вместе с детьми стараемся куда-то выбираться – путешествовать на небольшие расстояния в соседние города, ходить в горы, исследовать что-то новое. Я приучаю детей к активному образу жизни. Занятия в школе – это одно, но именно в поездках дети больше всего развиваются. Они получают новые впечатления и опыт, а это бесценно.
«Врачи сказали: ваш сын – это ваша счастливая путеводная звезда»
Беременность Платоном была моей первой и долгожданной. И в ней было много совпадений, которые ярко демонстрировали: так должно было случиться, что малыш родится с синдромом Дауна.
На 12 неделе на первом УЗИ выяснилось, что у плода увеличенное воротниковое пространство. Причём увеличено довольно сильно, что позволяло уверенно говорить о большом риске наличия у малыша синдрома Дауна. Помню, это было предновогоднее время – суета, спешка, предпраздничные хлопоты. У врачей уже корпоративы и совершенно не рабочий настрой. Мне нужна была консультация генетика, но я никак не могла к нему попасть. Мой гинеколог меня убеждала, что дополнительные обследования не нужны. Мол, вы с мужем молодые, вряд ли у вас ребёнок с синдромом Дауна.
Я стала изучать информацию и выяснила, что 90% детей с увеличенным воротниковым пространством без дополнительных маркёров рождаются здоровыми. Была и обратная статистика. Все, кто родился с синдромом Дауна, в 90% случаев имели увеличенное воротниковое пространство.
Меня отправили на анализ крови, чтобы подтвердить или опровергнуть риски, выявить соотношение: какова вероятность рождения ребёнка с синдромом. Я сделала тест в платной клинике и через несколько дней пришёл ответ: риск высок. Затем через день из клиники звонят и говорят, что забор крови они провели неправильно и нужно пересдать. А счёт шёл на недели. Была уже 14-я неделя, а на уже на 16-й кровь будет неинформативна. В общем, мы упустили момент, чтобы сделать все нужные анализы и тесты вовремя.
В итоге мы благополучно дождались второго скрининга. Всё было идеально, никаких дополнительных рисков не выявили. Сомнения у нас, конечно, остались. А вдруг всё-таки не всё хорошо? И мы решили пойти к лучшему диагносту нашего города, чтобы получить от него какие-то гарантии или слова успокоения.
Она нам сказала следующее: «У вас уже приличный срок, ребёнок большой, двигается, шевелится. На таком сроке уже рождаются дети. Конечно, можно сделать забор пуповинной крови и выяснить, есть ли у малыша синдром. Но что вам это даст?». Врач объяснила: если диагноз подтвердится и мы решим, что не готовы к этому, меня ждут полноценные роды. Делать щадящий аборт уже поздно. Кроме того, забор пуповинной крови – опасный анализ для плода. Мы долго думали и решили оставить всё, как есть. Ведь если малыш здоров, мы подвергнем его риску. А если нет… Я не знала, что буду делать в этом случае. Что мне делать со знанием того факта, что у малыша синдром Дауна? И мы решили спокойно ждать родов.
Я выбрала платную клинику для родов. Принесла анамнез беременности в больницу. Доктор спросила: «У вас подозрения на синдром?». Я ответила, что жду родов, чтобы выяснить, здоров ли малыш.
Роды прошли прекрасно. Персонал был очень приветлив и доброжелателен. После того, как Платон родился, акушерка сразу перечислила 10 признаков того, что у него, скорее всего, синдром Дауна. Утверждать они ничего не брались, так как Платоша родился нетипичным малышом с этим диагнозом. Он появился на свет сам, не путём кесарева сечения. Сразу взял грудь, был очень активным, отсутствовал тонус. Все показатели были отличные. Это и навело медиков на сомнения. У Платона сразу взяли анализ крови, который достоверно покажет, есть ли диагноз.
Я никогда не забуду слова врачей в тот момент: «Не переживайте, даже если у вашего малыша подтвердится диагноз, это не страшно. Сейчас всё совершенно по-другому, мир меняется, и такие детки ходят в школу, общаются, социализируются, даже работают и заводят семьи».
А ещё фраза, которую я до сих пор вспоминаю со слезами на глазах: «Этот ребёнок будет любить вас так, как никто в этой жизни. Даже не думайте о плохом. Это ваша счастливая путеводная звезда. Всё будет хорошо. Это же в любом случае ваш ребёнок, каким бы он ни был. Вы его мама, он ваш сын. И вы будете любить друг друга любыми».
«Казалось, что моя жизнь разрушена»
Конечно, после подтверждения диагноза сначала у меня были слёзы и шок. Как же так? Почему это случилось со мной? Чем я провинилась? За что мне это? Как сказать родным, друзьям и коллегам? Сразу появилось ощущение, что я какая-то «бракованная», раз у меня родился такой ребёнок. Было полное ощущение, что моя жизнь разрушена. Я не знала, как с этим жить, что делать дальше.
До рождения Платона я была человеком-контролёром: у меня всё расписано, продумано, всё чётко, запланировано, идеалистично. И я вообще не знала, как перестроиться и научиться жить по-другому. Когда сыну взяли кровь на определение кариотипа, я каждый день молилась, чтобы всё было хорошо. Помню, как мы приехали за результатами, и меня сразу проводили в кабинет генетика, который объявил: «Мамочка, у вашего ребёнка синдром Дауна». Было очень тяжело это осознать и принять.
Но я поняла, что ничего уже не смогу с этим сделать. Это случившийся факт, который я не в силах изменить. Нужно принять и научиться жить с этим.
Первое время было тяжело общаться с семьями, в которых растут такие детки. Я видела, что нас ждёт, как это всё будет в перспективе, каким будет расти мой сын. На тот момент во мне включилось отрицание: нет, он никогда не будет таким, он будет нормальным, я всё для этого сделаю. Только со временем я приняла Платона таким, какой он есть. Поняла, что «нормальным» в том понимании, в котором мы привыкли воспринимать это слово, он не будет никогда. И вообще, что есть «нормально»? Я позволила ему быть таким, какой он есть. Себе – быть такой, какая есть я.
Выдохнула, отпустила чрезмерный контроль, когда пытаешься быть супергероем и требовать от себя и ребёнка невозможного. Сейчас мы живём в своём темпе: делаем то, что можем. Что не получается – отпускаем и не зацикливаемся на этом.
«Мечтаю, чтобы сын был счастлив и реализован в жизни»
Дети с синдромом Дауна очень разные, как и все мы. У каждого свой характер. Один усидчивый, другой активный. И развиваются они по-разному: в зависимости от того, что в них заложено природой, в какой среде они растут. Каждый ребёнок – личность, прежде всего. Нельзя грести всех под одну гребёнку, как это иногда любят делать. Мол, у вас же ребёнок с синдромом Дауна, чего вы от него хотите?
У меня нет завышенных ожиданий по отношению к сыну. Мы развиваем таланты, которые у Платона есть: ему нравится футбол, рисовать, вырезать из бумаги.
Общая особенность детей с синдромом Дауна – обычно они поздно начинают говорить. У некоторых речь так и не появляется. Это зависит от изначальных данных и иногда от усилий родителей. Хотя порой родители не прикладывают особых усилий, и малыш начинает говорить в 2-3 года. А другие бьются, обращаются к десяткам специалистов, а ребёнок не говорит и в 10 лет.
Из-за проблем с речью появляются сложности с обучением и коммуникацией. Такие дети не всегда могут объяснить, что они хотят, что их тревожит или беспокоит. Платон понимает три языка: черногорский, испанский и русский. Но, к сожалению, речь у него так и не запустилась.
Нередки у детей с синдромом Дауна проблемы с усидчивостью и концентрацией внимания. Наш Платон очень активный и энергичный. Он очень любит гулять, купаться на море – все активные игры обожает. Я мечтаю, чтобы он был счастлив, реализован, занимался любимым делом и жил в обществе, которое его принимает.
Я убеждена, что ребёнок с особенностями должен ходить в обычную школу. Расти и развиваться со сверстниками. Для этого должна быть адаптивная среда.
В России, к сожалению, это не всегда возможно: и педагог не справляется, и родители не готовы, и специальных инклюзивных программ нет. Когда детей с инвалидностью помещают в специализированные коррекционные учреждения, они начинают подражать друг другу. Перенимать все навыки и действия. И это в данном случае не всегда хорошо. Дети ведь – большие подражатели. И лучше, если особые ребята будут подражать нормотипичным. Поэтому, на мой взгляд, плохо, когда детей закрывают в этих коррекционных школах. Да, там есть специалисты – логопеды, дефектологи. Но всё-таки любой ребёнок должен развиваться в обычной среде, рядом со сверстниками.
При этом важно, чтобы родители были готовы к тому, что с их детьми будет учиться ребёнок с особыми потребностями. Чтобы у школы были ресурсы – специальные программы, тьюторы и так далее.
Когда мы с Платоном пошли в обычную испанскую школу, учитель организовал собрание с родителями и заявил всем: «Вам очень повезло: с вашими детьми будет учиться особенный ребёнок. У детей будет опыт взаимодействия с такими людьми. Они будут понимать, что есть разные люди. Что кому-то нужна помощь. Вырастут сочувствующими и добрыми». Вот такой был настрой и подход.
Мир разный, нужно учиться принятию. И Платон в данном случае выступил учителем для остальных деток. Ему нужны помощь и поддержка. Дети берут ответственность за него, помогают во всём. Платоша учится уже 3 года и за это время никаких проблем не возникало. Ни от родителей, ни от детей, ни от учителей не было претензий. Он – суперзвезда в своей школе, его все любят. У него есть тьютор и своя специальная программа обучения. Он чувствует себя счастливым в школе, и моё сердце за него спокойно.
Ещё один момент: на детей с синдромом Дауна, по моим наблюдениям, нельзя давить. Чем больше давишь, тем сильнее идёт отторжение. Поэтому, например, занятия нужно выстраивать очень аккуратно: чем больше я требую от Платона, тем сильнее он сопротивляется.
Лучше обучать в игровой форме, подбирать варианты коммуникации, договариваться. Но порой это бывает сложно сделать, так как нет обратной связи. Бывает так, что я много раз скажу Платону одно и то же, он всё понимает, но не слушается. Если он чего-то хочет, сложно объяснить, почему сейчас нельзя этого делать. Ему нужен свой распорядок дня, больше времени, чтобы понять что-либо, у него есть свои привычки. Здесь важно понять, что у такого ребёнка всё будет, но позже. И когда наступит это «позже» — никто не знает.
«Моя мечта – гостевой дом для мам особых детей»
В России для людей с особыми потребностями после 18 лет нет практически никаких занятий: кружков, развивающих центров и так далее. Если до этого ребёнок занимается где-то, развивается и с пользой и интересом проводит время, то после совершеннолетия он остаётся заперт в квартире с родителями, зачастую уже немолодыми. Никто особо не спешит принять на работу человека с инвалидностью. Да и не везде есть для этого все необходимые условия.
В Испании же после окончания коррекционной школы подросших ребят можно приводить в специальное сообщество для взрослых, где за ними присмотрят, сводят на экскурсии и проведут какие-нибудь интересные занятия. Они даже ходят в горы, в походы. Получается, после окончания ребёнком школы у родителей не заканчивается жизнь из-за того, что их дочь или сын оказываются никому, кроме них, не нужными.
Я понимаю, что никогда не смогу оставить своего сына одного. Это мысль, которую мне было тяжело принять. За ним всегда нужен присмотр, чтобы он не навредил себе.
День у нас проходит довольно активно и всегда по определённому распорядку. Мы встаём в 8:00, дети идут в школу. После занятий мы отдыхаем и занимаемся домашними делами. Затем музыкальная школа, бассейн, прогулки. В 9-10 вечера уже ложимся спать. В выходные стараемся куда-то выезжать – на природу, в музеи или театры. Это ценно для развития кругозора детей.
Моя мечта – открыть гостевой дом в Испании для особенных детей и их мам. Я знаю, какая это жизнь и как порой непросто приходится мамам детей с особенностями развития. Когда совсем не остаётся ресурса и сил ни на что. В гостевом доме будет помощница, которая присмотрит за детьми, пока мама отдыхает. В нём предусмотрено безопасное пространство для всех. С детьми там будут заниматься тьюторы – воспитатели, которые проведут для ребят разные активности, пока мамы смогут хоть немного расслабиться.
Это такой своеобразный «детско-мамский» лагерь. Мамы между собой смогут обмениваться опытом по воспитанию и уходу с особыми детьми. Гостевой дом я вижу небольшим и закрытым – на 4-6 семей. Для мам с особенными детьми проживание в таком доме будет совершенно бесплатным. Мы уже нашли дом и привлекаем инвесторов к реализации этой идеи. Буду очень рада, если всё задуманное воплотится в ближайшее время.
Я много общаюсь с мамами особых детей и вижу, что они совершенно потерянные, уставшие и выгоревшие. Они порой не знают, что будет дальше – лишь бы продержаться день, а дальше – неизвестность. Когда ты не можешь ни на секунду ослабить контроль – появляется огромное напряжение внутри семьи. Это очень тяжело. Ведь особенных детей нельзя оставить одних, за ними нужен постоянный присмотр и уход.
В дальнейшем, я надеюсь, этот гостевой дом пойдёт на пользу и Платону. Он будет видеть, что он такой не один: в мире много особых ребят.
