В начале июня во «Вконтакте» появилось видео, посвященное губернатору Кемеровской области Аману Тулееву, с простым названием «Спасибо за Лену». Но сколько за ним стояло испытаний, боли, надежды и чужой отзывчивости. Пользователи соцсети быстро распространили ролик через свои страницы и многие узнали о Лене Бычковой — 30-летней девушке на коляске из Новокузнецка.
Если вы думаете, что сейчас будет рассказ о ее мучениях, желании встать на ноги и спрятаться от любопытных глаз посторонних, то, скорее, промахнетесь. Это слишком сильная личность, чтобы говорить о своих страданиях. Уверяем, после этого интервью вам захочется жить. Еще насыщеннее!
«Моя жизнь изменилась на 11 сантиметров»
—У тебя два дня рождения: 20 апреля и 16 октября. Как появилась вторая дата?
—У меня спинальная мышечная атрофия 2 типа. Изюминка заболевания в том, что мышцы атрофируются и отмирают. 16 октября 2012 года моя жизнь круто повернулась и пошла в правильном направлении: она изменилась на 11 сантиметров. Ровно на столько выпрямили мой позвоночник. Я изменилась на 2 размера в одежде. Сейчас мне открылся новый мир шопинга. Я стала воспринимать себя, как настоящую женщину. Внутренние органы освободились от постоянного давления.
—Какую помощь тебе оказал Аман Тулеев?
—5 лет назад я узнала, что мне требуется срочная операция по исправлению сколиоза. Он начал развиваться из-за основного заболевания. Врачи всегда запрещали носить корсет. А тут оказалось, что, если меня не выпрямить, я умру от самоудушения. Такие операции уже лет 10 делают в Финляндии. Собралась и поехала на консультацию туда. Врач сказал, что они смогут помочь остановить искривление. Вернулась домой, и мне прислали счет из клиники на 2 миллиона рублей. Для нашей семьи это была огромная сумма. Я объявила сбор средств в интернете. С горючими слезами я выставила свою обнаженную спину, понимая, что люди должны видеть, что именно нужно исправлять. Половину суммы мне помогли собрать обычные люди. Известная ведущая Новокузнецка привезла мне 500 тысяч. Я плакала и понимала, что сейчас моя жизнь зависит от помощи других. А потом на день молодежи меня пригласили на губернаторский прием в Кемерово. Перед тем, как Аман Гумирович вышел на сцену, ему уже рассказали про меня. И он решил: «Надо помочь!». На следующий день мне позвонили и попросили номер сберкнижки: хотели перевести мне 1 500 000, но я отказалась от такой суммы, так как нужен был всего лишь 1 100 000. Через неделю деньги были у меня на счету. Я стояла около «Сбербанка», смотрела на множество нулей и умывалась слезами.
—Спустя 5 лет ты решила сделать ролик «Спасибо за Лену», чтобы его увидел твой главный кузбасский помощник. Сколько человек выразили в нем свою благодарность за твое здоровье?
—53 человека прислали свои видео с добрым словом «Спасибо», но участвовало в съемках намного больше людей. Это были мои друзья, знакомые, дети, которым я помогла исполнить желания, и просто неравнодушные люди, знающие мою жизненную ситуацию.
«Мы никого не искали — волшебники находились сами»
—Лена, расскажи немного о своем проекте «Исполни мечту».
—После операции мне захотелось заняться чем-то таким, что было бы полезным людям. В 2016 году мне позвонила мама одной девушки. Ее дочь Лиза заканчивала 11 класс. Ребята решили вместо подарка школе все средства направить на благотворительность — искали ребенка, которому можно было чем-нибудь помочь. Через знакомых я нашла Алену Кубареву с ДЦП. Она давно мечтала о специальном велосипеде, а он стоял почти 30 тысяч рублей. Этой девочке выпускники и сделали долгожданный подарок! После этой истории мы Лизой начали заниматься исполнением желаний особых детей: создали во «Вконтакте» группу. Люди видели посты и предлагали свою помощь. Мы никого не искали — все находили нас сами.
—Кто стал первым участником проекта?
—Владилен Камбалин с ДЦП. Мальчишка хотел пресс как у Джеки Чана. Наши исполнители желаний подарили ему специальный тренажер.
—Сколько детей вы уже порадовали и какие у них были мечты?
—У 15 ребят желаемое стало явью. Это были разные просьбы: от планшетов до роликов. Некоторые хотели встать на горные лыжи, потанцевать с хореографом, съездить на экскурсию на мусороперерабатывающий завод. Сейчас еще 26 детей ждут своих добрых волшебников.
—А о чем ты сама мечтала в детстве?
—О собаке. Всегда. Но у меня ее никогда не было. Потом захотела кота. На 30 лет мне подарили котенка!
«Жизнь лучше прожить короче, но ярче»
—Ты — юрист по образованию, но работаешь графическим дизайнером. Какие еще профессии удалось попробовать?
—Юриспруденция — это моя ошибка. Я училась в филиале КемГУ. В этой профессии меня видели больше родители. А я положила перед ними диплом и выбрала сразу другое направление — пошла учиться на дизайнера интерьера. Это дало мне отдушину и реализацию сумасшедших идей в квартире. Пробовала работать менеджером по остеклению балконов на дому, продавать разные тренинги, год была специалистом по связям с общественностью. Но не мое это все было, не мое. Долгое время проводила мероприятия для многодетных и приемных семей: гонки на картингах, фестивали и мастер-классы. А сейчас я работаю на себя: занимаюсь графическим дизайном.
Еще есть желание попробовать себя в психологии, стать мотивационным спикером и основать свой фонд для особых детей. Хочется вести работу с родителями таких ребят, потому что именно они иногда сами неосознанно ставят ребенка в определенные рамки.
—Каков твой день? Что тебя увлекает помимо работы?
—Если у меня много рабочих задач, то я могу и по два дня не вылезать из-за компьютера. Я такой человек, что одно и тоже на меня наводит тоску, поэтому мне нужна движуха, развитие, достижение целей, встречи, общение. Я не соблюдаю рекомендации врачей. Я не пью таблетки. Считаю, что жизнь прожить лучше короче, но ярче. Врачи считают иначе (улыбается). Понимаю, что иногда живу на пределе своих возможностей, и тогда организм говорит мне: «Хватит!». Тут и наступает приступ очень сильной слабости. Тогда я ложусь и просто весь день провожу без активностей. Но бывает, что есть важные дела, и приходится поднимать свои руки через не могу.
—Какое есть хобби?
—Люблю путешествовать, читать: обожаю Пауло Коэльо. Зимними новогодними вечерами во мне просыпается рукодельница и начинает творить. Но это обострение обычно проходит за неделю.
«Вы, правда, хотите быть на моем месте?»
—Как нравится, чтобы тебя называли?
—В детстве мама звала меня Ненеська. Сейчас я люблю, когда говорят Ленчик, Леночка, Ленка, Ленусечка. Но терпеть не могу — Елена: это не про меня.
—Что больше всего тебя огорчает и возмущает?
—Меня очень достает недоступная среда, хамство на парковке. Здоровые люди везде встают на места для инвалидов, не задумываясь, что эти особые водители и пассажиры так же ходят на работу, в кино, магазин. Когда я вижу такую ситуацию на парковочном месте, задаю вопрос: «Вы, правда, хотите быть на моем месте?».
—Некоторые бояться употреблять слово «инвалид» и заменяют его на «человек с ограниченными возможностями здоровья». А какой синоним предложила бы ты?
—Я всегда говорю «особый человек» или «человек с особенностями». Хотя какая разница, как говорить. Все банально просто: как ты сам себя воспринимаешь, так и окружающие к тебе относятся. Поэтому важнее принимать свои особенности и стараться сделать их своими изюминками.
—Люди часто навешивают на тебя какие-нибудь ярлыки?
—Иногда прохожие говорят: «Ты такая красивая…и на коляске!». У меня всегда это вызывает улыбку. Если я красивая, то как коляска может уменьшить и стереть эту красоту? Я далека от некого мифического идеала и не стремлюсь к нему. Я такая, какая есть: с веснушками, картавостью, фигурой, напоминающей яблоко Apple. В моем теле нет ничего симметричного и одинакового. Быть может, это главная изюминка?! Я поняла к 30 годам: моя коляска не недостаток — это фильтр на человечность, глубину смотрящего, на его смысл жизни. Все, кто со мной рядом, — настоящие, а фальш отваливается и просто не приживается. Очень рада, что я такая, какой меня задумали свыше. Видимо у Вселенной были на меня свои планы.
—Чему обязательно научила бы своих детей?
— Слушать свое сердце, идти своим путем и любить жизнь!
—На какой вопрос всегда мечтала ответить, но его пока никто не задавал?
—«Ты станешь моей женой?». Разумеется, если бы это спросил «тот самый» мужчина, я сказала бы «Да!».
—Что хотела бы пожелать нашим читателям?
—В нашем деле нужно понять одно. У нас всего одна жизнь, и именно мы авторы того, что с нами происходит. Представьте, что все происходит в кино, и режиссерами являетесь вы. Ищите цель внутри себя и идите к ней маленькими шагами. Жизнь начинается за порогом нашего дома. Раскрашивайте свои будни яркими красками. Любой недостаток превращайте в изюминку. Станьте тем самым кексом. Такого, как вы, больше нет, и это прекрасно.
—Если бы писала книгу о себе, то с чего бы она началась?
—«Оглядываясь назад, я понимаю, что это была потрясающая и настоящая жизнь. Моя жизнь! Быть может, повторим ее еще разочек?».
Автор: Мария Салмина
