Горячая линия по ахондроплазии и другим скелетным дисплазиям станет надёжным источником информации и поддержки для пациентов, их родственников и специалистов. Она поможет лучше понять заболевания и справиться с их вызовами.
В России открылся телефон горячей линии по вопросам низкорослости (карликовости). Это такие диагнозы, как ахондроплазия, гипохондроплазия и более редкие генетические заболевания, которое вызывают аномальные нарушения роста и пропорций тела человека. Об этом сообщает издание Inva.news.
Задача горячей линии — предоставление актуальной информации по вопросам лечения и маршрутизации для пациентов и специалистов, помощь в решении возникающих вопросов и защиты прав.
На линии будут работать юристы и психологи НКО «Немаленькие люди». Здесь также смогут получить психологическую поддержку родители, сталкивающиеся с диагнозом впервые.
Горячая линия будет доступна по телефону 8-800-222-32-09 с понедельника по пятницу с 10:00 до 20:00 мск.
Горячая линия будет функционировать с 1 ноября 2024 года. В ближайшие два месяца она будет работать в тестовом режиме, а с 2025 года проект выйдет на полную мощность. В течение тестового периода центр «Немаленькие люди» будет активно собирать отзывы пользователей для совершенствования и отладки работы проекта.
Ахондроплазия — это редкое орфанное заболевание и самая распространённая форма низкорослости (карликовости). Возникает в 1 случае на 28-40 000 человек.
В России проживает до 4 000 людей с ахондроплазией и всего около 6 000 человек со всеми скелетными дисплазиями. Ежегодно в стране рождается примерно 60 детей с ахондроплазией.
Идейный вдохновитель создания «Немаленьких людей» — Владимир Анатольевич Фёдоров, знаменитый Черномор, — актёр театра и кино, известный учёный физик-ядерщик, человек с ахондроплазией и ростом 130 см.
Уважаемые читатели «Лабиринт 42»!
Присоединяйтесь к нам в соцсетях: ВКонтакте, Одноклассники
Если вам есть, чем поделиться, присылайте свои вопросы, идеи и новости на электронную почту sila-dukha@labirint42.ru
