Лариса Иванова – председатель Новокузнецкого отделения Общероссийской общественной организации «Всероссийская организация родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов» Кемеровской области. Она уже много лет помогает людям с инвалидностью найти своё место в обществе, получить образование, реабилитироваться и трудоустроиться. О проблемах особых людей Лариса знает не понаслышке: у её сына – аутизм. Мы поговорили с ней о ментальной инвалидности, негативе со стороны окружающих и принятии.
О работе и семье
Я работаю на общественных началах, как и все члены нашего местного и регионального отделений ВОРДИ Кемеровской области. Основные направления нашей деятельности – это образование, ранняя помощь, ФСС и технические средства реабилитации, доступная среда, адаптивная физкультура и спорт, сопровождаемая занятость и трудовая деятельность 18+, сопровождаемое проживание 18+ и так далее.
Мои увлечения связаны с творческими занятиями по изготовлению сувениров, открыток, тряпичных кукол. Также очень люблю готовить. В детстве неплохо рисовала, занималась баскетболом.
Всей семьёй мы очень любим походы в лес и горы, обожаем туристические поездки. Когда был жив муж (он умер от рака в 2011 году) мы часто путешествовали на машине по Кемеровской области, Алтайскому краю, Республике Алтай и Новосибирской области. Несколько раз ездили с детьми в Краснодарский край, в Москву и Санкт-Петербург. Нам очень правится Санкт-Петербург, мы там были четыре раза и очень хотим опять поехать. Я надеюсь, что наше желание скоро исполнится.
О сыне с особыми потребностями
Мой младший сын Владимир – инвалид с детства, у него аутизм. Ему исполнилось 20 лет. Владимир – второй и долгожданный ребёнок, до полутора лет мы как-то не замечали особенностей в развитии, если не считать его гиперактивность, которая была заметна ещё до исполнения ему одного года. Наш участковый врач меня заверяла, что дети развиваются по-разному и поэтому не стоит беспокоиться. Когда Вове исполнилось два года, то особенности его развития стали заметны уже всем. Мы обращались ко многим специалистам, но правильный диагноз «ранний детский аутизм» в возрасте 2 лет и 5 месяцев нам поставил невролог-генетик Олег Леонидович Корень. Для нас с мужем это стало шоком.
Мы не сразу приняли этот диагноз. И мы понимали, что с этим диагнозом нам будет очень сложно выстроить дальнейший жизненный маршрут для нашего сына. Как быть с воспитанием, образованием?
Это был 2002 год и о том, как реабилитировать ребёнка-аутиста не было никакой информации. Врачи и педагоги тоже не могли предложить эффективный метод, который помог бы компенсировать имеющиеся нарушениям в развитии аутиста.
«Запустить» речь у Владимира удалось только в 5 лет. Нам повезло: мы встретили грамотного и неравнодушного дефектолога Лилию Владимировну Василенко. В новокузнецкую школу №78 Владимир пошёл в семь лет и окончил её в 2018 году. У Вовы первая группа инвалидности, но мы не сидим дома. Мы с удовольствием гуляем по городу, занимаемся скандинавской ходьбой, а зимой ходим на беговых лыжах. У Владимира не всегда получается правильно выполнять спортивные упражнения, но он очень старается и ему нравится заниматься физическими упражнениями.
Ещё он любит слушать музыкальные передачи, хорошо запоминает песни, которые ему нравятся и потом их напевает. Мы пытаемся заниматься рисованием, сыну нравится самому подбирать оттенки разных цветов.
Об отношении к людям с инвалидностью
В современном обществе окружающие не всегда относятся к особенным людям доброжелательно и с пониманием. Особенно к людям с ментальными нарушениями, к которым относится мой сын. Аутисты, на первый взгляд, внешне ничем не отличаются от своих нормотипичных сверстников. Поэтому их особенности в поведении и общении воспринимаются окружающими негативно и не всегда доброжелательно. Лично мне приходилось сталкиваться с негативным отношением к себе и моему сыну, когда в наш адрес сыпались откровенные оскорбления и ругательства. Когда в первый раз слышишь в свой адрес не заслуженные оскорбления, то теряешься и не знаешь, как на это реагировать. И самое главное, что ребёнок тоже чувствует эту негативную реакцию со стороны окружающих и ему от этого плохо.
Сейчас я уже научилась правильно реагировать на негативное отношение к нам: стараюсь доброжелательно объяснить, что у меня парень с особенностями развития. Иногда это помогает предотвратить конфликт. Но бывает, что люди не хотят этого понимать и не слышат то, что ты им объясняешь. Я думаю, что это происходит, потому что в обществе нет «правильной» информации об особенных людях. Нам надо об этом чаще говорить!
Не один родитель не мечтает о том, что у него родится ребёнок-инвалид, все мечтают о здоровых и красивых детях. Но раз уж так случилось, что среди нас есть особенные дети и люди, то нужно научиться воспринимать их, как равноправных членов общества и уважительно к ним относиться. В нашем обществе много говорят о равных возможностях для инвалидов, но фактически мы к этому ещё не пришли.
О доступной среде
Я считаю, что доступная среда в нашем регионе меняется к лучшему, хотя предстоит ещё много работы. Наша организация несколько раз подавала замечания по улучшению доступной среды для маломобильных граждан в Новокузнецке. Все наши замечания приняты на рассмотрение и некоторые уже устранены.
Также радует и тот факт, что по новым зданиям, которые строятся и вводятся в эксплуатацию, предусмотрена доступная среда для маломобильных граждан.
Сложнее обстоит дело с давно построенными административными зданиями: зданиями дворцов культуры, спортивными сооружениями, бассейнами, дошкольными и школьными учреждениями, поликлиниками и больницами. Во многих из них нет никакой доступной, безопасной и безбарьерной среды для маломобильных граждан. Люди с ментальными нарушениями тоже относятся к маломобильным гражданам, но почему-то об этом не все помнят.
Хочется отдельно сказать о бассейнах, в которых нет доступной среды для маломобильных граждан и отдельной раздевалки для инвалида и сопровождающего его лица. Пример: человека с инвалидностью, в том числе ментальной, при посещении им бассейна, надо обязательно сопровождать в раздевалку, чтобы помочь ему переодеться и принять душ. Часто воспитанием особенного ребёнка – сына, занимается мама и поэтому она сопровождает его на все занятия. В бассейнах нет раздевалок, где мама и её особенный ребёнок могли бы переодеться для посещения бассейна.
Об инклюзии и принятии
Я поддерживаю инклюзивное образование и считаю, что его нельзя рассматривать отдельно от жизни особенных детей и людей в обществе на всех этапах их жизни, начиная с раннего возраста и до старости. Инклюзивное образование должно начинаться ещё в дошкольных учреждениях и потом продолжаться в общеобразовательных и профессиональных учреждениях, а также в высших учебных заведениях. И далее, по окончанию профессиональных и высших учебных заведений наши особые ребята должны быть трудоустроены или для них должны быть созданы центры сопровождаемой занятости.
Такой инклюзии у нас нет, а она должна быть. Для чего родители, государственные учреждения вкладывают деньги, силы и другие ресурсы в реабилитацию и абилитацию, обучение особенных детей, если по окончанию учебных учреждений наши дети оказываются в четырёх стенах дома?
Инклюзия – процесс реального включения людей с инвалидностью в активную общественную жизнь. Она предполагает разработку и применение конкретных решений, которые позволят каждому человеку равноправно участвовать в жизни общества. Главное не то, как люди с ограниченными возможностями здоровья реализуют себя в обществе, а как общество относится к таким людям.
Трудоустройство людей с инвалидностью – это наивысшая степень их реабилитации. Она включает в себя общение с людьми, возможность выстраивать отношения, закрепление и улучшение приобретенных трудовых навыков, психологическую поддержку, осознание своей нужности и полезности, ответственность за самостоятельно принятое решение и многое другое.
К сожалению, в нашем регионе людям с инвалидностью очень сложно устроиться на работу. Плохо работают программы при центрах занятости населения по трудоустройству инвалидов. Работодатели не заинтересованы в трудоустройстве людей с инвалидностью. Нужно как-то заинтересовать их, чтобы трудоустройство людей с особыми потребностями стало важной частью их внутренней социальной политики, направленной на развитие инклюзии, как в самой компании или организации, так и в обществе.
Как я уже говорила, никто из родителей не мечтает о больном ребёнке. Ребёнок с особенностями развития может родиться в любой семье. Конечно, это не норма, и первая реакция на это – шок. Главное, чтобы эта ситуация не разрушила любовь и взаимопонимание в семье. Не надо искать причины, почему это случилось, нужно принять ребёнка, таким, какой он есть. И относиться к особому ребёнку, просто как к ребёнку. Ведь несмотря на свои особенности он, в первую очередь, маленький ребёнок и он ваш сын или дочь. Чем быстрее произойдёт принятие диагноза вашего ребёнка, тем раньше начнётся осознанный процесс реабилитации и абилитации.
Не нужно стесняться говорить о диагнозе своего ребёнка, хотя первое время это непросто. Если родителям нужна психологическая помощь, то обязательно обращайтесь к грамотному психологу. Сейчас много родительских организаций и групп, куда можно обратиться за первоначальной поддержкой и помощью.
Воспитание ребёнка – это непростая работа, а воспитание особенного ребёнка – это вдвойне сложная задача. Среди родителей особых детей остро стоит вопрос эмоционального выгорания. Поэтому родители таких ребят не должны забывать о себе. Обязательно нужно следить за своим здоровьем, не забывать о своих увлечениях. Задача специалистов и близких в этот момент создать атмосферу заботы и искренности, чтобы поддержать родителей. Ребёнок развивается через «зеркало взрослого», он видит мир глазами родителя. Правильно говорят, что «у счастливой мамы — счастливые дети»: ребёнок считывает эмоции родителей. Если человек не замыкается в себе и выходит в мир, он получает дополнительные ресурсы, для нормального ощущения себя. Это необходимо каждому человеку, в том числе, родителям особенных детей.
Я в своё время пыталась выяснить, почему у меня такой ребёнок, мне говорили: «Это испытание» и «Это особое задание». В итоге я поняла, что придумать себе можно любое оправдание, но мой ребёнок останется моим сыном. Именно таким, какой он есть и любить я его буду точно также, как и старшего сына. Поэтому жить нужно обычной жизнью, радоваться успехам детей, вместе всей семьёй преодолевать жизненные трудности и ни о чём не жалеть.
