Новокузнечанка Ольга Румянцева руководит организацией «Белая птица». Здесь поддерживают и развивают инклюзивные проекты для людей с особенностями развития. Ольга не понаслышке знакома с темой инвалидности, она сама воспитывает дочь с аутизмом – 13-летнюю Марину. В интервью «Лабиринт 42» Ольга рассказала о сложностях принятия диагноза, методах реабилитации людей с ментальной инвалидностью и том, что делать родителям, которые только узнали о болезни ребёнка.
«Не могла принять диагноз дочери»
В нашей семье двое детей: старшая дочь Марина, ей сейчас 13 лет и младшая Наташа, ей 10 лет. Марина у нас очень любит плавать, у неё это отлично получается. Где-то в четыре года мы стали заниматься плаванием, и она достаточно хорошо этому научилась. Очень любила нырять и никогда не боялась воды.
Наташа тоже занимается плаванием довольно успешно, и даже занимает призовые места на соревнованиях. Имеет первый юношеский разряд по плаванию.
Мы очень любим путешествовать, бывать на даче, выезжать на природу, вместе проводить праздники. На даче девочки помогают садить и убирать урожай. Получается такой активный отдых.
У нас есть свои семейные традиции. Например, мы печём имбирные пряники на Рождество. Дарим их своим знакомым и близким.
Есть традиция печь жаворонков на День равноденствия. Отмечаем вместе дни рождения, любим собираться всей семьёй за ужином, вместе готовить завтраки. Это всё наши, казалось бы, простые, но такие любимые традиции, которые мы очень ценим. В этом чувствуется тепло наших семейных отношений.
В нашей семье работает только супруг, Александр. Моя первая специальность – фельдшер. Я окончила новокузнецкое медицинское училище, работала в первой городской больнице. Дальше училась заочно в ТГПУ по специальности «психолог». Продолжительное время служила в уголовно-исполнительной системе, уволилась со службы в звании «капитан».
Муж Саша увлекается дачей. Работа на даче – это смена обстановки и отдых, так сам говорит.
Моим увлечением всегда была семья, дом, уют. Люблю готовить. Готовим вместе с дочерями. Марина любит печь блины, варить кисель. Пока с моей помощью, но уже многое может сама.
Марину мы очень ждали. В развитии до года никаких особенностей не было. Дочь развивалась по возрасту, а перед садиком ей поставили под вопросом аутистические черты. Направили нас к психиатру. Окончательный диагноз Марине поставили ближе к пяти годам. До этого были задержка развития речи и другие диагнозы.
Принятие было непростым. Искали разных специалистов, которые скажут: «Всё у вас хорошо». Я даже лист из карточки вырвала – настолько не могла принять диагноз дочери.
«Положительные результаты появились после использования прикладного анализа поведения»
Искали своего невролога, прошли всех в нашем городе – бесплатных и платных.
Своего специалиста мы нашли – Татьяна Николаевна Панченко. Я ей очень благодарна. Она для меня как маяк стала. Марина выросла на её глазах.
Консультировал нас также Олег Леонидович Корень. Сначала принимали медикаментозное лечение, работали с психологами, дефектологами, логопедами.
Марина ходила сначала в детский сад рядом с домом, там воспитатели не понимали, как с ней наладить контакт, как привлечь на занятия. И в один из дней позвонили и сказали: «Забирайте дочь, у неё истерика». Я забрала и больше мы в этот сад не вернулись.
Потом был другой садик, и там ситуация повторилась. В итоге обратились в частный сад, там к ней с большим пониманием отнеслись. С дочкой работали логопед и дефектолог.
Всё изменилось после нашего знакомства с прикладным анализом поведения. Татьяна Николаевна тогда очень внимательно начала погружение в работу с детьми с аутизмом. В 2015 году Татьяна Николаевна организовала приезд Екатерины Борисовны Жестковой, это аналитик поведения международного уровня (ВСВА, IBA), руководитель АВА-проекта «Шаг вперёд».
Ходили на занятия к логопеду Анне Константиновне Улановой, она из немногих начала изучать прикладной анализ поведения (ПАП) и применять метод на практике. Приходилось ездить в другой район города, в дождь и снег, на общественном транспорте. Но мы шли вперёд. Результаты были: Марина стала имитировать, постепенно выполнять задания за столом. Ей стало нравится заниматься.
Вместе с мужем мы прошли обучающий курс для родителей по ПАП дистанционно в центре «Мозаика», г. Новосибирск.
Я стала заниматься с ней дома сама. Задания нам давал специалист, я готовилась и подбирала материал. И мы занимались каждый день.
Было непросто. Здесь ещё мамина выдержка нужна: не сорваться и не сдаться. Поэтому и слёзы были, и непонимание, почему, за что. А утром – снова за дело.
Благодарю мужа, свёкров, маму. Они полностью включились в абилитацию. Делали то, что я говорила. Дома был режим для всех. Питание, прогулки, сон по расписанию. Видимо, работа сказалась — всех построить! (смеётся)
Когда Наташе исполнилось 2 года, а Марине 5, я вышла на работу продавцом-консультантом.
Об установлении инвалидности задумались не сразу. Надеялись, что всё наладится. Когда установили, я ушла с работы и полностью погрузилась в занятия с Мариной.
«Каждый идёт своим сложным путём и, по возможности, делится опытом»
Пришло время идти в школу. Прошли ПМПК (психолого-медико-педагогическую комиссию). Нам дали программу для детей с задержкой психоречевого развития. По месту жительства нас не взяли, сказали, что таких детей обучают по специальной программе, специалистов у них нет.
Мы перешли на семейную форму образования и стали заниматься в частном центре. Проучившись год, ушли. Написали заявление на очное обучение в школу, где есть коррекционный класс. Но выяснилось, что Марине сложно было привыкнуть не просто к обучению в классе, а даже зайти в школу, где кипит жизнь, звенит звонок.
Мы перешли на домашнее обучение, форма очная. Ходили в школу на индивидуальные занятия.
Педагогу было сложно работать. Она мне так и сказала: «Я не знаю, как работать с детьми с аутизмом, приходите и сидите рядом». Я стала холить в школу, показывать, как с Мариной работаю дома, приносила свой дидактический материал, адаптировала инструкции.
Потом грянул ковид, мы перешли на дистанционное обучение. То есть задание присылал учитель, я его адаптировала и занималась дома.
В 2020 году у Марины сменился педагог. Попова Инесса Михайловна, учитель после института, прониклась пониманием и интересом работы с такими детьми. Прошла обучение по ПАП, и стала обучать Марину с применением этой технологии. Параллельно Марина посещала занятия в центре «Теремок». Специалисты центра и учитель были в общем чате, всегда на связи, все вопросы мы решали сообща: будь то поведение или академические навыки.
Честно скажу, год мы работали над поведением, и практически не занимались академическими навыками. Иногда нужно сделать шаг назад, чтобы завтра сделать два вперёд. Появилось учебное поведение, концентрация внимания стала продолжительнее и многое другое.
Ввели визуальное расписание — режим дня с фотографиями, что и за чем следует. Структурированный день помогает людям с аутизмом снизить тревожность, понять, что сейчас, что потом, даёт включённость в жизнь.
Что такое аутизм? Если совсем просто, аутизм – это нарушение развития психики, сложное врождённое состояние, которое сохраняется на протяжении всей жизни и характеризуется проблемами с коммуникацией, социальным взаимодействием и поведением.
Также это многофакторное заболевание, которое затрагивает все системы организма. Это уже углубление.
Первое, на что обращают внимание родители: ребёнок не откликается на своё имя, не интересуется новыми игрушками, есть повторяющееся движения. Может взмахивать руками, бегать по кругу.
Ребёнок не смотрит в глаза, может тревожиться, плакать от громких звуков, яркого света. Нервничать от скопления людей в больших или малых помещениях.
Сейчас диагностика стала более ранней, чем 8 лет назад. В поликлиниках врачи-педиатры – первые, кто могут помочь. Затем неврологи, конечно. Родители общаются, передают другу информацию, делятся опытом, ищут своих специалистов. Обращаются в частные центры, где специалисты применяют в работе современные методы. Например, такой, как прикладной анализ поведения (ПАП).
На «родителей детей с аутизмом» нигде не учат, и «профессию» такую не выбирают. Каждый идёт своим сложным путём и, по возможности, делится опытом.
Что сказать родителям?
Как только вы заметили симптомы, сразу обращайтесь к специалистам, учитесь сами и вместе со специалистами начинайте действовать. Включайте всё близкое окружение. Любите своего ребёнка, занимайтесь, учите его всему. Нужно набраться терпения и верить! Верить в себя и верить в него.
Я мечтаю и вижу, что Марина имеет профессию и работает в кондитерской. Она очень любит печь.
Ещё она может работать в клининговой компании: дочь прекрасно и с удовольствием наводит порядок. Помогает по дому, помогает готовить, покупать в магазине продукты.
Идея организации «Белая птица» пришла мне, когда я поняла, что нужно что-то делать для особенных детей. И сделать что-то по одному родители не смогут, нужна какая-то организация, в которой они будут вместе.
Также я вступила во всероссийскую организацию родителей детей-инвалидов и глубже погрузилась в тему образования. В нашей школе, где учится Марина, был создан ресурсный класс. Единственный у нас в городе! Там всего восемь человек может учиться по такой модели обучения.
Я посмотрела всё это, стала больше изучать, прошла курсы по организации такого класса. И подумала, что нужно создавать свою организацию. Пригласила к себе родителей, которые тоже были заинтересованы в этом. И мы начали вместе работать в этом направлении.
Конечно, в планах у нас ещё очень много – адаптивный спорт для особых ребят, творческие мастерские, мастер-классы по социально-бытовому ориентированию, которые помогут получить навыки, важные для будущей жизни таких детей.
Сейчас Марина занимается в школе на надомном обучении. Форма у неё очно-заочная: на часть предметов она ходит в школу и занимается с учителем индивидуально, часть уроков посещает с классом – физкультуру, технологию, ИЗО. На этих предметах она вместе с ребятами сидит в классе, слушает инструкции учителя.
Конечно, раньше, ещё года 3 назад, я даже предположить не могла, что такое будет возможно. Вижу, как социализация необходима для таких детей. Включение в среду для них даёт определённый стимул. Они начинают раскрываться по-другому, вступать в какие-то отношения, смотреть, что делает их сверстник и делать то же самое.
В обществе он находят себе друзей. У Марины в первом классе появилась подружка в школе, к которой она всегда радостно бежала, брала её за руки и говорила: «Давай покружимся!».
Вы знаете, эти моменты для родителей гораздо больше ценны, чем, условно, знание «дважды два четыре». Очень ценно видеть, как ребёнок реагирует на внешний мир, как он его принимает, как он ему открывается.
И сейчас она уже ходит с ребятами в столовую, убирает за собой посуду, посещает классный час, может вместе с ребятами помыть парты, потом посидеть и попить чай. Это очень тёплые и трогательные моменты для родителей. Да и для педагогов, я думаю, тоже.
Радостно, когда ребёнок с особыми потребностями начинает жить совершенно полноценной нормальной жизнью. И хочется, что детей, которые чувствуют себя в своей тарелке в обществе, становилось всё больше.
Марина самостоятельно идёт в кабинет на уроки с учителем, переходит на занятия к другим специалистам. В школу она ходит с удовольствием.
Организацию «Белая птица» мы так назвали, потому что птица символизирует свободу, полёт, движение без границ. Белый цвет – это чистота! «Белая птица» — это объединение родителей. Вместе мы строим достойное будущее для своих детей. Это просвещение и информирование общества, окружения, взаимодействие с органами власти.
Есть такой термин «ограниченные возможности здоровья» – так вот, хочется сказать, что это не так, я предпочитаю говорить «безграничные возможности».
Миссия нашей организации – это помощь детям с ментальными нарушениями и их родителям.
