Новокузнечанка Ольга Яж работает в сфере ЖКХ, в свободное время любит читать и вязать, водит автомобиль и вместе с мужем воспитывает очаровательную дочь Лизу. От окружающих Ольгу отличает лишь рост – у девушки врождённое заболевание, из-за которого она практически не растёт. Как миниатюрность влияет на повседневную жизнь, почему недопустимо применять слово «лилипут» по отношению к маленьким людям и как окружающие реагируют на «дюймовочек» – в нашем материале.
«Я была обычным ребёнком, но намного меньше»
У меня много увлечений, но всё-таки своё основное время я посвящаю семье, особенно дочке Елизавете. Ей 12 лет, мы с ней практически всегда вместе: ездим гулять по городу, к друзьям, ну, и конечно же, шоппинг – это одно из наших любимых занятий. Здесь всё, как у обычных девочек – обожаем вещички! Для нас даже просто померить что-то – это чистый кайф.
Один из самых часто задаваемых вопросов: где же вы покупаете себе одежду? Открою секрет: в детских отделах вещи порой круче и моднее, чем во взрослых. Поэтому с этим проблем совершенно нет. Раньше, в 90-е годы, много шила на заказ. Сейчас же заказываю пошив одежды крайне редко, например, когда хочется именно то, что созрело в моей голове.
У дочери такой же диагноз, как у меня: она тоже маленькая. А муж у меня, кстати, совершенно обычный здоровый человек. Мы с ним познакомились в интернете, и вместе вот уже больше 13 лет. Супруг ласково называет меня дюймовочкой, а я совершенно не против: по-моему, это мило.
Уже с рождения было понятно, что со мной что-то не так. Я была обычным ребёнком, но намного меньше. Не могу сказать, когда именно и в какой больнице мне поставили точный диагноз: спондилоэпифизарная дисплазия. Практически всё свое детство я провела в больницах, итог лечения разный – где-то сделали ещё хуже, а где-то очень помогли, а именно, в городе Курган, в центре Г.А. Илизарова.
Мой диагноз означает нарушение костной ткани, которая приводит к задержке роста скелета в целом. То есть я практически не расту. В то время, когда я родилась, было сложно попасть в хорошую клинику, сделать какие-то генетические анализы и узнать причину моей болезни, а сейчас уже как-то мне это и не нужно. Поэтому причина так и не установлена. Основное моё лечение заключалось в вытяжке ног. Мне ставили аппараты Илизарова четыре раза.
«Иногда приходится кричать, чтобы тебя увидели»
От того, что моя болезнь не приходящая, а со мной всю мою жизнь, я, можно сказать, привыкла к ней. Ну, или просто не знаю, как это – быть другой, высокой. Поэтому мне, наверное, проще, чем тем людям, у которых появились какие-то серьёзные проблемы в процессе жизни.
Но, конечно, и мне бывает сложно. Накапливается обида на постоянные взгляды на улице, тыканье пальцами в мою сторону, насмешки детей и даже взрослых. Бывает, когда становится очень жалко себя и приходят мысли типа: «А почему я?» Но в такие моменты я просто думаю о тех людях, которым ещё хуже: не могут ходить, видеть, отсутствуют ноги или руки и так далее. В эти моменты я понимаю, что мне даже повезло.
Но, конечно, главная сложность даже не в отношении людей, потому что и хороших на моём пути встречается очень много, а в физическом плане. Ведь всё в нашей жизни приспособлено для обычных, высоких людей, начиная от квартиры и заканчивая любым общественным местом.
Очень часто приходится просто кричать, чтобы тебя увидели, потому что стойки, например, в почтовом отделении, на голову выше меня, и работник просто не видит, что за ней кто-то стоит. Очень радует, что сейчас во многих местах переоборудуют помещения для посетителей таким образом, что можно присесть напротив принимающего лица, и поэтому нет разницы, какого ты роста, тебя в любом случае увидят.
Реакция людей разная: и негативная, и позитивная. Кто-то «ржёт», именно не смеётся, а «ржёт», тычет пальцем, примеряет около себя рукой, как бы я смотрелась рядом. Стараюсь не обращать внимания, но иногда не сдерживаюсь, и говорю: «А вам Бог рост дал, а на ум времени не было». Но сейчас такая реакция бывает реже, потому что чаще со мной муж, большой и сильный, при нём мало кто осмеливается даже хихикнуть в мою сторону.
Но один случай отпечатался в моей памяти. Мне было 20 лет, я ещё училась в университете и как раз шла домой после учёбы. Меня окрикнула пожилая женщина. Я остановилась, думала, может, что-то нужно было подсказать человеку. Женщина догнала меня, с ней была внучка. И на мой вопрос, что же она хотела от меня, я услышала ошеломляющий ответ: «Да вот, хочу внучке маленькую тётеньку показать, а то она ни разу не видела». Сказать, что я была в шоке, ничего не сказать, я просто онемела. Вот такие люди бывают! И это человек в почтенном возрасте. Старики часто жалуются и обсуждают какая молодёжь плохая, но как раз чаще всего вот такие реакции идут от бабушек.
Но, конечно, очень радует, что позитива всё-таки больше. Очень много людей старается помочь. Например, в тех организациях, где всё высоко, кто-то пытается помочь донести сумки, придержать тяжёлые двери и так далее.
Но больше ценю людей, которые встречают, как говорится: «по уму, а не по одежке». Например, моего руководителя. Это можно сказать мой «ангел-хранитель». Когда я пришла узнать после окончания университета про вакансию, мне кажется, директор вообще не заметила моего маленького роста. Она пообщалась со мной, узнала, что я закончила и… одобрила мою кандидатуру! Никогда не забуду этот день. Когда я вышла из кабинета, с круглыми глазами подбежала к маме и сказала: «Мама, меня берут!». А ведь это было самое первое место, куда я зашла узнать насчёт работы. И вот уже 18 лет я здесь.
На сегодняшний день, я считаю, люди стали более толерантны. Может, от того, что в СМИ чаще стали озвучивать проблемы особенных людей. Ведь, по сути, никто из здоровых людей не застрахован от того, что у него не будет особенного ребёнка. Примером являются мои родители. Они абсолютно здоровы, как и мой старший брат. Люди всё чаще стараются помогать, не оставаться в стороне.
Я не приемлю по отношению к себе и дочери слов «лилипут» и «карлик». Лилипут – это ведь в принципе вымышленное название. Мы все знаем его из книги Джонатана Свифта. Что касается термина «карлик»: есть заболевание – карликовость, не более. Ну и, в конце концов, эти слова просто звучат обидно. Как, например, для полного человека – «толстый» или «жирный».»
«Нужны улучшения и изменения в доступности среды»
Мне не очень корректно говорить о доступной среде, потому что я уже ко всему приспособилась и мне нужна помощь посторонних людей в очень крайних случаях. Но если говорить о малоподвижных людях, то, конечно же, для них нужны улучшения и изменения в доступности среды. Например, элементарные вещи, такие, как пандусы. Да, их стало больше в общественных местах, но… Чаще они сделаны для галочки. Я не знаю, по каким стандартам их делают, но по некоторым таким пандусам человек на коляске не то что сам не заедет, а не сделает это даже с помощью другого человека.
В многоквартирных домах тоже невозможно завезти инвалидное кресло: нет ни пандусов, ни подъёмников. Опять же высокие стойки. Там, где не достаю я, не достанет и человек, сидящий в коляске. И ему тоже придётся «кричать», чтобы его услышали и увидели. Почему нельзя выделить хотя бы одного человека для обслуживания таких клиентов и сделать там всё ниже?
«Важно относиться к особенным детям, как к обычным»
Я «за» инклюзивное образование. Опять же на личном примере. У меня есть дочка, она тоже особенная, почти, как я. На сегодняшний день она учится в школе с инклюзивным образованием – школа №110. И я, как мама, очень довольна тем, что с обычными детками моя дочка не чувствует себя «другой», какой-то не такой. Она общается и дружит, как все. Это даёт и ей, и мне уверенность в будущей жизни. А, соответственно, обычные дети понимают с ранних лет, что среди них есть разные люди, которые могут чем-то отличаться от них, но они тоже люди, их не нужно бояться, сторониться или как-то негативно реагировать. Моя Лиза очень любит танцы – занимается pole dance, увлекается иностранными языками: изучает английский и китайский.
Конечно, в обычных школах ещё не всё предусмотрено для людей с особыми потребностями и есть отдельные нюансы, которые хотелось бы исправить, например, высокие парты. Но то, что предпринимается сегодня, уже является огромным шагом нашего общества на пути принятия особенных людей.
В вопросе трудоустройства инвалидов всё не так хорошо, как хотелось бы. Лично мне в этом плане повезло, как я уже рассказывала выше. Но я знаю очень много людей, которые не могут найти работу, потому что у них есть инвалидность. Причём даже если инвалидность такая, которую визуально не видно. Но работодатели просто боятся их трудоустраивать. Не знаю, с чем это связано.
И, имея особенного ребёнка, я уже сейчас переживаю о её будущем трудоустройстве.
Мой главный план и цель на ближайшее время – это реабилитация моей дочери. У неё тоже проблемы со здоровьем, поэтому нам приходится очень часто бывать в Санкт-Петербурге, а это требует немалых финансовых вложений, в чём мы не всегда с мужем справляемся, поэтому иногда приходится обращаться в различные фонды за помощью. Ещё мы очень хотим дать дочке возможность получить достойное образование и устроиться в жизни. Ну, и, конечно же, мечтаем путешествовать и просто радоваться жизни.
Я считаю, что раз нам дана жизнь, именно такая, какая она есть, значит, это для чего-то нужно. Не опускайте руки, не замыкайтесь в себе. Общайтесь, дружите, любите! Ведь, если сравнивать всех людей, мы все разные: кто-то страдает от полноты, а кто-то от худобы, кто-то недоволен высоким ростом, а кому-то его совсем мало. Но всё это не значит, что мы какие-то не такие. Нужно стремиться, добиваться и показать, а, может, и доказать, что в чём-то мы даже лучше.
А ещё, мой главный совет родителям особенных деток: относитесь к ним, как к обычным. Не заостряйте внимание на болезнях и не создавайте вокруг них искусственный купол, который, по вашему мнению, оградит их ото всех проблем и защитит. Нет! Это совсем не так. Адаптируйте своих детей к обществу, пусть иногда жестокому, но без этого никак. Мой жизненный девиз: «Относись к людям так, как хочешь, чтобы относились к тебе». Я всегда ему следую и считаю верным придерживаться этого принципа.
