Кемеровчанка Надежда Пащенко ждала появления на свет сына, когда у неё стал резко падать слух. На 7-м месяце беременности девушка почувствовала, что у неё сильно закладывает ухо, но списала это на своё особенное положение. Да и врачи успокаивали: «Родишь и всё пройдёт».
Но после родов слух к девушке не вернулся. Более того – у новорождённого мальчика медики тоже выявили проблемы со слухом. О том, как справиться со стрессом при рождении особенного ребёнка и дать ему опору, когда на саму обрушиваются проблемы со здоровьем, Надежда рассказала в интервью «Лабиринт 42».
«Врач огорошила: «Ваш ребёнок вообще не слышит»
У нас необычная семья. В 24 года я забеременела. Беременность была лёгкой, я себя очень хорошо чувствовала. На 7-м месяце почувствовала, что у меня «закладывает» ухо: сначала одно, через несколько дней другое. Я обращалась к разным оториноларингологам, все мне говорили: «Мало ли что во время беременности может произойти, родишь – всё пройдет». Я успокоилась и ждала появления сына.
Матвей появился на 41 неделе путём экстренного кесарева сечения, так как когда я приехала в родильный дом, я уже совсем плохо слышала.
Всё это время я старалась не думать о себе, успокаивала себя: главное – ребёнок здоровый. Но в родильном доме Матвей не прошёл тест на слух. Врач, которая проверяла его, повернулась и сказала: «Он вообще не слышит». Это был удар для меня. И это единственный момент, который омрачил радость появления Матвея.
В выписке нам написали: в 3 месяца пройти скрининг во сне, который покажет, насколько ребёнок не слышит.
Но уже дома мы старались обращать внимание, реагирует он на звуки или нет. Через несколько недель мы поняли, что слух у ребёнка есть, он поворачивает голову на шум и голос.
В 3 месяца мы пришли в Кузбасскую областную больницу имени Беляева на скрининг. Мы подготовили ребёнка, но Матвей не спал в чужих помещениях, его нереально было уложить на сон. Мы его мучали 2 часа, но он так и не уснул. Нас отправили к дефектологу в этой же больнице, там врач рассказала, как проверить, насколько ребёнок не слышит в домашних условиях. Берём крупу: манную, пшено, рис, горох. Рассыпаем по маленьким баночкам и потихоньку начинаем трясти возле головы и каждый раз отходим на шаг. И при этом ведётся дневник.
Следующий скрининг был в 6 месяцев, который тоже провалился. Но Матвей уснул на 40 минут, предварительно тогда результат – 75 дБ не слышит ребёнок, это 3 степень тугоухости.
В следующий раз мы должны были прийти в 1 год. Матвей заболел очень сильно ОРВИ в 9 месяцев. Из-за отита у него отказал нерв на лице. Мы долго лежали в ПНО (психоневрологическое отделение). Пытались восстановить нерв. После выписки делали иглоукалывание, массажи, физио. Но помогало всё это на несколько месяцев. Наша тугоухость ушла на второй план.
«После родов слух ко мне так и не вернулся»
Всё это время я тоже пыталась лечить свою проблему со слухом, ведь после рождения ребёнка он, вопреки обещаниям врачей, ко мне не вернулся.
После родов организм ещё ослаб, и начались бесконечные отиты. Каждый месяц меня лечили. И так я мучалась полтора года, пока организм не вошёл в нормальное русло. Но слух ко мне не вернулся, и в 2019 году мне дали пожизненно 3 группу инвалидности.
Матвею исполнилось 2 года, когда мы пришли уже к сурдологу. Но поставить диагноз мы смогли только к 4 годам, потому что было нереально объяснить ребёнку, как нажимать на кнопку. Я придумала игру: слышишь звук, хлопай в ладоши. Мы каждый день играли. И, наконец, нам поставили предварительный диагноз – 2 степень тугоухости. Мы смогли купить аппараты и настроить их, потому что к этому времени ребёнок должен был разговаривать предложениями. А сын говорил отдельные слова и то половину неправильно.
Матвей посещал обычный детский сад. Но я с ним дома занималась по разным развивающим настольным играм, и мы научились считать до 10, буквы правильно произносить.
Когда я поняла, что моих знаний и способностей не хватает, я обратилась к психологу, потому что врачи не видели проблему: мол, ещё научится говорить. Психолог мне посоветовала пройти ПМПК (психолого-медико-педагогическую комиссию), чтобы пойти в логопедический детский сад.
Комиссию мы прошли и попали в 197 детский сад. В нашей группе была логопед Алёна Михайловна, специалист с большой буквы. Она была в шоке от количества проблем, с которыми предстояло работать: нейросенсорная тугоухость и паралич лицевого нерва.
Но нам повезло: за год до нас она выпустила имплантированную девочку, с которой они поставили все звуки, и девочка начала говорить. Алёна Михайловна уже знала примерный принцип работы с Матвеем, и мы долго обсуждали, как и что сделать правильно. Я считаю, что большая работа была проделана Алёной Михайловной и Матвеем. Сын большой молодец, ведь добился огромных успехов.
Сейчас мы сдаём генетический анализ в Москве, медико-генетическом научном центре им. академика Н. П. Бочкова. Потому что никто не может сказать, откуда это заболевание у нас. Но все говорят, если оно возникло у нас с ребёнком, значит, наследственное. До этого ни у кого в роду такого не было. В Троицке в реабилитационном центре нам посоветовали сдать анализ, чтобы понимать, будут ли у Матвея такие дети.
«Считаю, что сын на своём месте»
Перед выпускным встал вопрос, в какую школу идти. В обычную общеобразовательную или для детей с нарушением слуха. Мы долго обсуждали это с нашим любимым логопедом. Ещё мы обратились к психологу в детском саду, чтобы решить этот вопрос коллективно.
Врачи мне говорили, что ненормально, если я отдам сына в школу с нарушением слуха, ведь Матвей хорошо говорит и слышит вроде неплохо, но наши 55дб показывали, что слух может ещё ухудшиться. И что делать?
После долгих обсуждений мы поняли, что Матвей может заниматься только индивидуально, потому что у нас был опыт обычного детского сада, который, к сожалению, нам ничего не дал.
Также на коллективных занятиях он постоянно отвлекается, ещё и ребёнок сам по себе очень активный. Было решено идти в Кузбасский центр образования. Когда мы пришли туда с Матвеем на собеседование, нам сказали: «Мы вас ждали». А у меня камень как будто упал с плеч. Я так была рада, что нас здесь ждали. Самое главное для меня, что психологически мой ребёнок был здоров. Здесь он как рыба в воде. Он лидер по темпераменту, и тут он нужен. Я считаю, он на своём месте.
Что посоветовать родителям? Самое главное – не плакать, не пытаться корить себя, и думать, почему это произошло именно со мной. Ребёнок всё видит и понимает. Конечно, были вопросы, почему я хожу со слуховыми аппаратами. Я объясняю, что все мы разные, я тоже плохо слышу, но при этом работаю и живу полной жизнью. Я стараюсь показать пример, как можно жить с недугом и быть успешным человеком.
У Матвея с прошлого года 3 степень тугоухости. Он занимался спортом, но пришлось оставить его из-за тахикардии, которую обнаружили при прохождении медицинской комиссии.
Сейчас он посещает «Кванториум42», занимается разработкой сайтов. Возможно, он выберет это в качестве профессии. И в данный момент участвует в проекте «Импульс движения». После запрета на спорт Матвей расстроился, а проект дал ему новое дыхание.
Раньше я никогда не задумывалась, что можно вот так потерять слух, что это очень просто и может случиться с каждым. Меня поддерживает моя мама во всех начинаниях, а я поддерживаю Матвея.
Проблемы, которые мы пытаемся решить сейчас – это как можно больше прилагательных добавить в речь, потому что есть проблемы с высказыванием. Мы работаем с центром реабилитации для детей с нарушением слуха в городе Троицке. Там собраны все специалисты. Нам дают рекомендации на год, и мы уже пытаемся дома воплотить их в жизнь.
Матвей с малых лет говорит, что хочет быть водителем автобуса. Я не против, это тоже важная профессия.
