Жизнерадостные, красивые и активные: так говорят о семье Горбуновых знакомые. Мама Татьяна – инженер-проектировщик, Папа Сергей – полицейский. В семье растут два озорных мальчугана – Миша и Андрей. В свободное время Горбуновы занимаются спортом, гуляют и вместе готовят. Как жить полноценно и ярко, несмотря на непростой диагноз ребёнка? Об этом и не только мы поговорили с Татьяной Горбуновой.
«Я смотрела на родителей особых детей и училась быть сильной»
То, что у моего ребёнка будут серьёзные проблемы со здоровьем, я узнала на УЗИ в 30 недель беременности. Шок, слёзы, куча вопросов в голове и непонимание. Я не поверила врачам: думала, что ошибаются.
Это была моя первая беременность. Миша родился в срок. Через месяц после рождения начались первые проблемы: не набирал вес, плохо спал, вздрагивал. Я не знала, что делать: он плакал, и я плакала. Было очень тяжело морально и физически.
В голове одни вопросы и ни одного ответа. Почему? За что? Почему именно я? Ведь раньше думала, что особые дети рождаются только в неблагополучных семьях. За это мне очень стыдно. А когда я впервые попала в центр реабилитации, поняла, что родители особых детей – это самые сильные, любящие, отзывчивые и добрые люди. Я смотрела на них и училась быть сильной, не плакать и не жалеть себя.
У нашего Миши ДЦП. Мы искали методы лечения в интернете, ходили по врачам в поисках «волшебной таблетки». Попробовали много методик реабилитации: бобат-терапию, делали операцию по надрезанию мышц. Были в разных центрах реабилитации в Китае, Словакии, России. Везде одно и то же: ЛФК, массаж и обкалывание ноотропами. Для меня была цель – поставить Мишу на ноги, но со временем я поняла, что ДЦП не лечится. И главная задача сейчас – это научиться с этим диагнозом жить.
«Миша всегда с нами и активно вовлечён во всё, чем мы заняты»
Мне повезло с мужем: он всегда и во всём поддерживает меня. У нас дружная семья. Очень сильно нас поддерживают родители. Моя свекровь ушла с работы, чтобы помогать с Мишей, когда встал вопрос моего выхода из декрета.
Мои родители живут в другом городе и на лето берут младшего к себе погостить. Я работаю инженером-проектировщиком, очень люблю готовить. Ещё моё хобби – это орхидеи. Дома у меня растёт пять видов орхидей. Муж – полицейский, любит спорт, занимается карате, ходит в тренажёрный зал, с друзьями играет в футбол. Выходные мы проводим вместе. Идём гулять парк, едем в магазин или идём в гости, делаем уборку или готовим. Миша всегда с нами и участвует в процессе. Он активно вовлечён во всё, чем мы занимаемся, ему очень нравится проводить время с нами.
«Подруги говорят, что не смогли бы так»
Когда Миша подрос, первое время мне было тяжело гулять с ним на улице: прохожие дети тыкали пальцем и спрашивали своих родителей, почему большой мальчик сидит в коляске и громко смеётся. Родители их одёргивали и старались уйти с площадки, где мы гуляли. А Миша очень любит качаться на качелях, поэтому мы часто с этим сталкивались.
Поначалу было очень обидно: не все понимают, как объяснить своему ребёнку, что есть дети, которые не могут ходить или говорить. Потом у нас родился второй сыночек Андрей, сейчас ему 6 лет, и тоже стал задавать такие же вопросы. Я по-детски ему объяснила, что у его старшего брата болят ножки, а не говорит, потому что в детстве не хотел лечить горло. Ему этого было достаточно, он любит братика, обнимает его, понимает его жесты без слов.
Стараемся сделать всё, чтобы Миша рос в любви и внимании, как обычный ребёнок. Он любит смотреть мультики и слушать музыку, ему нравится наблюдать, как играет в игрушки братик. Наш младший сынок любит собирать конструкторы и занимается робототехникой.
Подруги жалеют меня, говорят: «Я бы так не смогла». А мне всегда смешно от этого. Как не смогла бы? А что бы ты сделала? Отдала ребёнка в детский дом? На это способны только ненормальные люди!
Сейчас Мише 11 лет, он очень позитивный и любознательный ребёнок.
Он посещает занятия в ИЦД «Ромашка», занимаемся иппотерапией, участвует в проекте «Лыжи мечты». С 8 лет Миша занимается с учительницей на домашнем обучении: учитель приходит два раза в неделю. Инклюзивное образование – это хорошо, но для детей с лёгкой степенью тяжести заболевания. Для сложных ребят нужна отдельная программа, подобранная индивидуально. Да и социализация такого ребёнка в школе проходит намного сложнее. Также у детей разный темп усвоения материала.
На примере своего ребёнка могу сказать, что ему сложно сосредоточиться наедине с учительницей, он часто отвлекается на мелочи, а тем более, если рядом кто-то находится. Он легко выучил алфавит и цифры, но не может научиться читать и считать. Поэтому считаю инклюзивное образование нереализованным.
Я считаю, что важно любить своего ребёнка таким, какой он есть, не жалеть и хвалить за любые мелочи. Ведь ваш ребёнок, неважно, с особенностями или нет, – это ваша кровь, ваша душа и часть вас самих.
