У Елены Князевой из Саяногорска двое сыновей. Младшему Мирону всего 8 месяцев, а старшему Матвею – 5 лет. Несколько лет назад жизнь Лены и Вадима Князевых перевернулась: они узнали о диагнозе долгожданного первенца – малышу подтвердили синдром Дауна. Сейчас Елена ведёт блог в Instagram, в котором делится советами по уходу за особенным ребёнком, подбадривает родителей, узнавших о диагнозе малыша, и просто рассказывает о жизни своей семьи.
«Как вы не понимаете, у меня жизнь кончилась!»
Мы живём в республике Хакасия, небольшом городе Саяногорск. С одной стороны его окружают горы, с другой – Енисей. А ещё в 30 километрах от нас стоит самая большая гидроэлектростанция в России – Саяно-Шушенская.
Наша семья состоит из четверых человек и одной кошки. Папа, мама, 5-летний Матвейка, Мирошка, ему 8 месяцев, и крошка-кошка Фанта. Папа Вадим трудится на алюминиевом заводе слесарем. А мама Лена занимается детьми. А точнее – я ухаживаю за ребёнком-инвалидом. У меня два высших образования: я юрист и дошкольный педагог-психолог – по этой специальности имею красный диплом. Но все дипломы пылятся на полке, а все свои время и силы я полностью отдаю семье.
В первую беременность сначала всё было хорошо: и анализы, и УЗИ. Но в третьем триместре у малыша обнаружили двойной пузырь в животе и непроходимость двенадцатиперстной кишки. Мне сказали, что малыш не сможет сходить по большому в туалет, когда родится, и нужно делать операцию сразу после рождения. Тут, конечно, начался ад для меня. Нас с супругом отправили к генетикам. Оказалось, что данный диагноз чаще всего является сопутствующим у Синдрома Дауна. Мир ушёл из-под ног.
У меня было многоводие. Лишнюю жидкость откачивали шприцом прямо из живота. Отправили эту воду на генетический анализ в Красноярск. Никогда не забуду вопрос генетика по телефону: «Муж у вас психически уравновешенный? Сможет принять новость о диагнозе адекватно?».
Сказали оперативно приехать к ним на приём. Результат оказался положительным. Я ревела. Не плакала, а именно ревела.
«Мамочка, ну что же вы так плачете?», – недоумевал генетик. «Как вы не понимаете, у меня жизнь кончилась!», – хотелось мне крикнуть ей. Но я просто ревела. Слёзы сами бежали ручьём. Муж переживал, но не та сильно, как я. «Кто родится, того и воспитаем. Зато не будет наркоманом или алкоголиком», – сказал он. «Как ты не понимаешь, он будет совсем другой. Не такой, как все», – крутилось в голове. Но я только молчала и плакала.
Было очень страшно рожать второго ребёнка, но слово «надо» оказалось сильнее страха. Анализы никакие не сдавала. Сходила к гинекологу на приём, сказала, что мы планируем, она нас отправила к генетикам, но я не пошла.
Затем, уже во время беременности, я после каждого УЗИ ходила к генетикам. Они мне предлагали сдать анализы на определение генетических патологий, но я писала везде отказ. Это было наше решение. Аборт бы всё равно не сделали, поэтому смысла в анализах не видели. Малыш Мирон родился здоровым.
«Мы привыкли к особенностям сына и любим его таким, какой он есть»
Рожать Матвея меня отправили в томский перинатальный центр для того чтобы своевременно сделать операцию на желудке малышу. Матвейка родился на 36 неделе. 2 180 граммов и 46 сантиметров. Экстренное кесарево сечение.
Операция прошла удачно. 7 дней в реанимации и ещё три недели в патологии новорождённых. И опять слёзы. Практически каждую ночь я ревела. Мне было очень плохо. Эти бесконечные мысли: «За что? Почему я? Кто виноват? Что делать? Что будет дальше?». А дальше мы приехали домой и начали новую жизнь.
Принятие шло потихоньку. Мы привыкали друг другу и к новому ритму жизни в нашей семье. Походы по врачам: массажи, уколы. Я, смотря на сына, видела обычного малыша. Любила его. Но плакала по ночам, думая, что будет потом.
Затем слёзы стали появляться всё реже. Потом только когда я кому-нибудь говорила, что у нас синдром, наворачивались слёзы на глаза и дрожал голос. Ещё поначалу я сравнивала Матвея с обычными детьми. Дома у меня был обычный малыш, я не видела ничего особенного в нём. Но стоило сходить в гости в семью, где росли дети-ровесники… Всё. Я видела колоссальную разницу. Конечно, меня накрывало. Потом отпускало.
Сейчас, спустя 5 лет, это всё прошло. Мы просто живём. И он такой, какой есть. Мы любим его таким. Привыкли и смирились с его особенностями. Например, он не ест овощи и фрукты, а также мороженое, печенье, конфеты. Ест только за столом и ничего – руками. Новую еду ест с осторожностью или вообще отказывается от неё.
Принять диагноз сына нам помогло время. А ещё, наверное, общение с мамой такого же ребёнка, которому на тот период было уже 7 лет. До рождения Матвея я ни разу не видела особенных ребят, не общалась с ними. Не сталкивала меня судьба с этим диагнозом. Когда родился Матвей, я, конечно, перелопатила весь интернет. И только спустя полгода мне дали номер телефона мамочки. Они живут в нашей республике, но в другом городе. И мы общались по телефону. Мне очень помогло это общение. Она поделилась своим опытом развития. И я поняла, что это не конец. А только начало нового пути, новой жизни.
Тогда у меня ещё не было страницы в Instagram. Сейчас я веду блог для того чтобы мамы видели, что это не страшно. Что есть жизнь после рождения малыша с синдромом Дауна. Мне пишет много мам. И те, кто только в начале пути и не знают, что им делать, куда пойти. И пишут мамы, у которых детки постарше. Дают советы, что для меня тоже очень хорошо, ведь я делюсь ими со своими подписчиками. В общем, у нас сложилась уже большая дружная семья.
Своего ребёнка нужно любить. Малыш не виноват, что так получилось. Никто не виноват. Просто так вышло. И ничего с этим уже не поделаешь. Мучать себя вопросами бессмысленно. От этого ничего не изменится.
Можно ли плакать? Я думаю, можно, но только, когда малыш этого не видит, например, ночью. Слёзы неизбежны. И практически каждая мама особенного малыша выплакала свою порцию слёз.
Но приходит время, и слёзы высыхают. Ночью поплакала, а утром с хорошим настроением и любовью пошла заниматься с малышом: играть, читать или побежали по врачам. С каждой ночью слёз будет всё меньше. А когда ваш малыш начнёт делать успехи в развитии, ваша радость будет безмерна, и вы поймёте, что всё не так страшно. Синдром Дауна – не приговор. Это особенность и с ней живут. Я смотрю на Матвея и радуюсь: у него есть руки, ноги, голова, он бегает, смеётся. Да, пока не говорит, но всё понимает! Это ли не счастье? И я благодарю Бога, что он такой, какой есть, мне другого и не надо. Чего не умеет, научим.
Счастье в мелочах. Любите своих малышей. Любовь может всё.
«Важно вовремя приучать детей к самостоятельности»
В каждой клетке детей с синдромом Дауна – лишняя хромосома, которая тормозит развитие малышей во всём. Они растут и развиваются как обычные детки, но медленнее. Каждый в своих темпе и ритме. Нашим малышам нужно чуть больше времени и усилий, чтобы научиться чему-то новому. Они очень нежные, добрые, ласковые. Но бывают и своенравные.
Матвей со всеми здоровается за руку. Может потрогать проходящего человека за ногу. Такой у него «прикол». Нам, родителям малышей с синдромом, важно помнить, что это такие же дети, как другие. Нужно вовремя приучать к самостоятельности. Меньше жалеть и себя, и их. Приучать к дисциплине: дети быстро понимают, кто главный в семье и пытаются перетянуть одеяло на себя.
Матвей ходит в коррекционный детский сад. Тянется больше к старшим детям. Малышей плохо воспринимает. Любит играть в мяч с кошкой Фантой. Смотрит музыкальные мультики. Очень любит, когда я читаю ему книжки, сказки. Рассматривает картинки в книгах.
Наш день начинается с завтрака. Затем мы занимаемся по карточкам. Матвей не говорит, но понимает практически всё. Сейчас работаем над развитием речи. Потом идём гулять во двор. Сын очень любит кормить и гонять голубей. Возвращаемся домой, я готовлю обед, занимаюсь домашними делами. Матвей смотрит мультики, следит за роботом-пылесосом. Затем обедаем, спим, снова «прогоняем» карточки и опять идём гулять. После ужина снова небольшая прогулка, занятия по карточкам, ванная и спать. Так и пролетает каждый день.
Самая заветная мечта сейчас для меня – это запуск речи у сына. Чтобы Матвей начал говорить. В будущее пока не заглядываю. Поэтому пока самое большое моё желание – услышать первое слово сына.
