Дмитрий и Ольга Арсеньевы из Санкт-Петербурга воспитывают четырёхлетнего сына Матвея с диагнозом ДЦП. Родители и подумать не могли, что их мальчика ждут непростые испытания. Беременность Матвеем проходила идеально, роды начались в срок. Но неправильные действия врачей во время появления ребёнка на свет привели к необратимым последствиям. Мама Матвея Ольга рассказала «Лабиринту» о своих сложных родах, принятии диагноза сына и главных страхах родителя особенного ребёнка.
«Во время родов, которые длились больше суток, ребёнок душил себя пуповиной»
С Дмитрием мы были знакомы с детства, но не общались близко. А в 2016 году мы встретились на дне рождении общей знакомой и через три месяца уже стояли в ЗАГСе. Сразу решили, что хотим семью, детей, большой дом и всё, что к этому прилагается. Дмитрию было 42 года, мне 34, когда мы стали родителями нашего прекрасного малыша.
Мой муж Дима сейчас занимается пассажироперевозками. А я на данный момент не работаю: нахожусь дома и ухаживаю за ребёнком-инвалидом. До рождения малыша я работала управляющей рестораном.
Наша беременность проходила идеально. Анализы, обследования: всё было в норме. Правда на третьем УЗИ нам сказали, что у ребёнка обвитие пуповиной, но это не страшно, так как оно не тугое.
Нашему сыну Матвею сейчас 4 года. Он появился на свет 3 июля 2017 года, в срок. Так сложились обстоятельства, что роды проходили тяжело. Принятое врачами решение оказалось не совсем правильным. Во время родов, которые длились больше суток, ребёнок душил себя пуповиной. В результате – асфиксия, а в итоге – ДЦП.
Диагноз Матвею поставили не сразу. У него обнаружили вывих и подвывих бедра. В 9 месяцев сыну вправили суставы и заковали в шину на год. В это время не было возможности увидеть, что Матвей умеет, так как он целый год просто лежал в шине на спине 24 часа в сутки. У него стоял диагноз: «угроза ДЦП». Неврологи надеялись, что снимут шину и Матвей сможет догнать в развитии сверстников. Но этого не случилось. В 1 год и 9 месяцев сыну поставили диагноз – «спастико-гиперкинетическая форма ДЦП» и дали инвалидность.
«Люди не дают мне падать духом»
Не могу сказать, что к нашему ребёнку как-то плохо относятся. Когда мы жили в Санкт-Петербурге, находились бабушки, которые задавали бестактные вопросы, типа: «Ты, наверное, курила и пила, а, может, чем-то болела?», «Это что ж вы такое натворили, что вас так бог наказал?». Мы с мужем, кстати, не курим и не выпиваем – этот стереотип очень раздражает. Но это всего пара бабулек, а в основном нас просто не замечали. Но Матвей тогда был совсем малышом и не сильно привлекал внимание.
Сейчас мы приехали на реабилитацию в город Белгород. Здесь очень хорошая программа, она даёт отличные результаты. Мы решили снять здесь квартиру и заниматься реабилитацией, чтобы не возить Матвея в поездах. Он после них болеет: у сына нет прививок. Каждая поездка – большой стресс для нас. Сейчас мы живём в Белгороде, а наш папа – в Санкт-Петербурге, работает. Живя в Белгороде, я поняла, что такое по-настоящему отзывчивые люди. Мне всегда помогают, придерживают дверь. Помогают с коляской, всегда спрашивают, как дела, как малыш.
В Белгороде почти везде есть пандусы. Несмотря на то, что город построен на возвышенностях, у меня нет проблем с передвижением, тротуары оснащены спусками для колясок. В наш подъезд ведёт лестница из 9 ступенек. Управляющая компания за 2 недели установила пандус. Соседи подписали обращение, что не против установки. Мне вообще повезло с соседями, причём во всём доме. Если я выхожу с коляской и мусорным пакетом, соседи отбирают, в прямом смысле слова, пакет и относят на мусорку. Если я везу коляску и пакеты с продуктами, то соседи помогают донести их до квартиры. Много ещё ситуаций, когда мне помогают соседи всех 3 подъездов. И это несмотря на то, что мы живём в этом доме меньше года.
Люди здесь очень душевные. Я не ощущаю себя одинокой. Наверное, именно люди не дают мне падать духом и оказывают колоссальную поддержку. Ведь вдалеке от родных и любимого мужа бывает очень тяжело. С доступной средой в Белгороде лично у меня нет проблем. Да, конечно, есть магазины, где нет пандуса, много ступенек, но я просто делаю выбор в пользу мест, где всё это есть. Если вдруг сложно войти куда-то, мне всегда помогают прохожие. Не было ни разу, чтобы мне пришлось просить о помощи. Люди сами подходят и помогают.
«Иногда я так боюсь за сына, что хочу спрятать его от всего мира»
До ресторанного бизнеса я 10 лет работала в школе. По образованию я – учитель английского языка. У меня были разные ученики. Я знаю, как для любого ребёнка важно общение. Я знаю, как сверстники могут «вытянуть» сильнее, чем логопеды и психологи. Но я также знаю, насколько жестоки бывают дети, если они не принимают ребёнка.
Сейчас, с точки зрения мамы ребёнка с особенностями в развитии, я не знаю, как правильно. Я до безумия боюсь за своего малыша, за его будущее. Я понимаю, что ему жить в социуме, что он должен уметь общаться, находить общий язык с людьми. Но я так сильно за него боюсь, что хочу спрятать его от всего мира. Хотя и понимаю, что не имею на это право.
Возможно, когда Матвей подрастёт, что-то в моей голове поменяется. Но сейчас я бы хотела, чтобы он учился дома. Родителям детей с особенностями в развитии, я бы посоветовала бороться, работать с ребёнком и ни на секунду не допускать мысли, что у него что-то не получится. Не закрываться и, главное, не стыдиться своего ребёнка. Чем больше мы открыты миру, тем больше добрых людей встречаем.
Наш сын научил нас не сдаваться. Он такой маленький, а уже такой сильный духом. Он плачет, ему больно, тяжело, но он работает, делает всё, что нужно. Если он не сдаётся, имеем ли мы право пасть духом? Очень хочется пожелать всем побольше любви и душевного спокойствия. Тогда мы сможем перевернуть мир.
