В семье Захаровых из Новокузнецка двое детей. Младший сын Рома — желанный и долгожданный ребёнок. Беременность Ромой проходила непросто. Но никто не мог и предположить, какие трудности ждут семью после рождения любимого сына. “Лабиринт 42” поговорил с мамой Ромы Алёной Захаровой о реабилитации особых детей и отношении общества к людям с инвалидностью.
“У нас не было времени на слёзы и принятие диагноза”
Мы живём в городе Новокузнецк. В нашей семье 4 человека: я, мой муж Владимир, 11-летняя дочь Юлиана и 4-летний сын Роман. В семье работает только муж, трудится на шахте. Мне пришлось уволиться с работы и заниматься Романом. До появления сына я работала в банковской сфере. Муж, помимо работы и семьи, увлекается рыбалкой. Дочка профессионально занимается Шинкиокушинкай-каратэ и отличница в школе. Я занимаюсь с Романом и постоянно в поисках чего-то нового для его восстановления. И ещё люблю готовить.
У Ромы с сестрой особая связь, у них любовь с первого дня. Юлиана ждала братика с нетерпением. Когда сыну поставили диагноз, ей было 8 лет. Мы с мужем ей сразу сказали, что Роман у нас — особенный мальчик, объяснили ей, в чём его особенность. Она уже сталкивалась с такими детьми, так как у неё в школе учатся ребята с ОВЗ.
Она приняла Романа таким, какой он есть, и поддерживает его и нас во всём. Даже был случай, когда мы открывали сбор для Ромы в соцсетях, и она отдала все накопленные деньги брату на лечение.
Подарки от родственников, премии за отличную учёбу — всё отдала со словами: «Я хочу эти денежки Ромочке отдать на лечение… Мне не жалко». Хотя она копила их на айфон.
Мы оформили инвалидность Роме в июле 2021 года. Диагноз — резидуальная энцефалопатия, ЗПРР (задержка психоречевого развития), алалия, аутистические черты.
Роман — долгожданный ребенок! Мы его появления ждали всей семьёй. Роман родился на 37 неделе, 2270 гр., 46 см. Развивался с задержкой, начал ползать с 11 месяцев, ходить в 1 год и 10 месяцев. С рождения наблюдаемся у невролога: уколы, массажи, ЛФК.
При беременности у меня была отслойка плаценты, она привела к гипоксии плода, поэтому у Ромки отставание в развитии. В выписке с роддома этого ничего не написали, это всё мы потом узнали от невролога. Также в 1 месяц делали УЗИ головного мозга, и там нам сказали, что у Романа при родах было кровоизлияние в мозг- этого тоже не было в выписке с роддома.
До 1 года и 4 месяцев Рома говорил несколько слов, играл в игрушки, любил ходить гулять, много смеялся и улыбался. После мы начали замечать, что Роман всё реже смотрит в глаза, плохо нас понимает. Ежедневные истерики без причины, стал плохо кушать, перестал разговаривать, мог подолгу смотреть в одну точку и постоянно кружился вокруг себя.
Местные врачи говорили, что это норма для возраста Романа. Мол, ничего страшного, он ещё маленький, всё наладится. Некоторые сразу выписывали ноотропы, которые мы, кстати, ни разу не пили. И это без единого анализа и обследования! Только единственный врач — невролог-генетик Олег Леонидович Корень, дал нам кучу направлений на анализы и обследования. После этого поставил диагноз и назначил лечение.
К Олегу Леонидовичу Корню мы приехали в Новосибирск. Он назначил генетические анализы, УЗИ, ЭЭГ, МРТ головного мозга. Мы всё сдали. И доктор поставил Роме диагноз — резидуальная энцефалопатия. Назначил лечение: витамины, массаж, логопед, бассейн и интенсивные занятия Ава-терапией.
Олег Леонидович сказал: ”У вас нет времени на слёзы и принятие диагноза, чем быстрее вы начнёте с ребёнком интенсивно заниматься, тем у вас больше шансов ребёнка восстановить. И он пойдёт в школу, как обычный ребёнок”.
Когда мы вышли от невролога и сели в машину, у меня началась истерика, но я быстро пришла в себя, вспомнив слова Олега Леонидовича. Приехав домой, мы начали действовать.
“Когда сын впервые по имитации сказал “Мама”, я плакала от счастья”
Я начала искать центры, где есть интенсивные программы и АВА-терапистов в Новокузнецке. Ближайшие хорошие центры нашлись в Новосибирске. АВА-терапистов нашли в ближайшем городе — Калтан, центр “Теремок”. Ездили туда ежедневно в течение 3 месяцев, но потом Роман стал тяжело переносить дорогу, и мы прервали занятия в “Теремке”. Начали заниматься дома, но потом решили, что нам нужен интенсивный курс. Впервые мы поехали на интенсив в новосибирский центр “Мозаика” в мае 2021 года, Роману было 2 с половиной года.
Роман на тот момент вообще не смотрел в глаза, отсутствовала имитация, также отсутствовала моторика, он даже не мог взять предмет в свою руку. Понимания речи не было. И постоянные истерики.
После четырёхнедельного интенсива пошёл прогресс: появилась мелкая моторика (маленькие камушки на улице начал поднимать и класть в баночку), появился недолгий глазной контакт, меньше стали проявляться истерики, хоть и до конца они не ушли.
Второй интенсив был там же, в “Мозаике”, город Новосибирск, сентябрь 2021 года. После второго интенсива начала появляться имитация, моторика стала ещё лучше, глазной контакт дольше, начал интересоваться игрушками, играть с детьми в догонялки на площадке, качаться на качелях и кататься с горок, появилась вокализация и стал очень внимательным.
В феврале 2022 года у нас был приезжий интенсив на батутах Neuro Trampoline в Новокузнецке. После второй недели я заметила изменения в Романе. Он очень хорошо стал смотреть в глаза, появились новые звуки, начал слышать меня, хорошо стал подниматься и спускаться по лестницам, появился дневной сон и улучшился аппетит. В марте 2022 года мы поехали на интенсив в центр “Умничка” в город Томск. Там Роман достиг огромных успехов: он стал более внимательным, научился давать пять, увеличилось разнообразие имитации, улучшилась моторика, всё меньше и меньше стало слёз и истерик, начал выполнять инструкции и самое главное — появился указательный жест.
Далее мы поехали в мае 2022 года на интенсив в центр “Мозаика”. Роман меньше стал плакать, кричать при непредоставлении желаемого, научился новым действиям в имитации с предметом и моторной имитации, стал очень внимательным, очень хорошо стал сканировать, спокойно и самостоятельно приходить за стол, научился правильно сидеть за столом, сложив ручки, научился различать звуки предметов, освоил карточки Pecs и понял принцип взаимодействия при помощи этих карточек, научился спокойно ждать желаемого, научился ходить за ручку.
С октября 2022 года мы начали проходить интенсивный курс в центре “Теремок”, город Новокузнецк (в который мы ездили в Калтан), и уже на второй неделе мы получили результаты: у Романа появились новые элементы имитации, научился ждать, появилась рецептивная речь, с помощью звуковой имитации сказал “Мама!”. Это было первое слово, которое он сказал именно по имитации. В этот момент меня переполняли эмоции, я одновременно и плакала, и улыбалась, понимая, что мы на правильном пути, и АВА-терапия помогает нашему Ромочке.
Такие интенсивные программы невролог рекомендует проходить хотя бы 2-3 раза в год. Помимо интенсивных программ, у Романа 3-4 раза в неделю занятия по АВА-терапии, 2 раза в неделю — бассейн, ЛФК, 4 курса массажа в год, 1 раз в 2 месяца — курс Томатиса в кемеровском центре “Альтернатива”.
Также Роман на Биомеде: у него непереносимость лактозы, глютена, аллергия на белок коровьего молока. Поэтому он на строгой диете. Сдаём 3 раза в год кучу дорогих анализов и пропиваем ежедневно очень много разных витаминов и БАДов. Оформлением инвалидности мы занялись не сразу, почти год надеялись, что всё наладится.
“Особые дети учат радоваться мелочам”
Быть мамой особенного ребёнка — это значит быть не такой, как остальные. Снаружи хрупкой, но сильной внутри.
Родителям, у которых появился особенный ребёнок, я хочу посоветовать не упускать время на слёзы и принятие диагноза ребёнка. Чем раньше вы начнёте действовать, тем больше шансов восстановить своего малыша. Помните, что время — это ресурс, который невозможно восполнить. Не теряйте этот драгоценный ресурс!
Наш Роман — очень ласковый и добрый мальчик, он очень любит целоваться, улыбаться и смеяться, любит играть в Lego, в поезда и машинки, в железную дорогу, гулять на улице, качаться на качелях. Любит проводить время с папой и когда папа его подкидывает вверх! Любит играть со старшей сестрой, с нетерпением ждет её со школы, а потом мешает ей делать уроки. С удовольствием ходит на занятия в центр “Теремок”.
Мы любим проводить время всей семьёй. Любим путешествовать на машине по разным городам. Ежегодно летом ездим отдыхать в Горный Алтай. Часто ездим гулять в Зенковский парк, дышать свежим воздухом, кормить белочек.
Я считаю, что инклюзивное образование важно в современном мире. Так как особенных детишек очень много и к каждому такому ребёнку нужен специальный подход, который соответствует его способностям.
Дети с особенностями развития адаптируются к жизни в таких школах лучше и приобретают социальные навыки быстрее. Каждый ребёнок, особенный он или нормотипичный, имеет право на образование.
В современном обществе к особенным людям разное отношение: кто-то с презрением относится, а кто-то наоборот с уважением. Мы столкнулись и с тем, и с тем. И во многих случаях негатив исходит от уже взрослых людей. Как-то раз Ромка подошел к ребёнку и аккуратно забрал машинку: он её не отбирал, он не бил ребёнка. При этом ребёнок был не против дать машинку. Но тут вмешивается его мама и начинает орать на Рому: «Отдай моему сыну машинку!”, и с силой вырывает её с его рук. И тут же обращается ко мне: «Вы что, не можете научить своего сына спрашивать, можно или нельзя взять машинку? Это же чужая вещь!».
Мой ответ: «Извините, у меня сын особенный, он не умеет разговаривать и плохо понимает обращённую к нему речь, а ваш ор вообще не воспринимает». На что мне отвечают: «Так вы его сначала научите, а потом выводите на улицу».
По её мнению, все особенные дети должны сидеть дома, пока не научатся сосуществовать в обществе. А как им, интересно, тогда всему учиться, если они будут постоянно дома? Они же учатся, смотря на других детишек и взрослых!
Другой случай, когда Ромка не хочет идти домой и начинает истерить, а сидящие рядом бабульки на лавках начинают обсуждать: «Что за мать, она даже не может угомонить своего ребёнка, ещё и сюсюкается с ним, по пятой точке бы дала и завела домой!». Чтобы вы понимали, кричать и бить такого ребёнка в состоянии истерики — это как тушить пожар бензином! И это только несколько случаев.
Особенные дети учат многому. Радоваться мелочам — мы радуемся всей семьёй любым успехам Романа. Не стесняться просить о помощи — раньше мы справлялись со всеми проблемами самостоятельно, стеснялись просить кого-то. Впервые попросили о помощи в октябре 2021 года, в социальных сетях открыв сбор на интенсив для Романа. И у нас получилось собрать необходимую сумму. Учат быть сильнее. С Ромкой тяжело и морально, и физически. Но Ромка — наш герой, он не сдаётся, несмотря, ни на что. Особые дети учат нас ценить время и правильно его расходовать.
В первую очередь, мы хотим научить своего ребёнка самостоятельности и тем качествам, которые ему необходимы для жизни в обществе. И, уверена, у нас всё получится.
