Евгения Ерохина — мама троих детей, счастливая жена, танцовщица, актриса и создательница эксклюзивных авторских сумок. До 33 лет Женя была обычной здоровой девушкой, а потом, как гром посреди ясного неба, на неё обрушилась болезнь — рассеянный склероз. Как Евгения училась жить в новом состоянии и с какими сложностями сегодня сталкиваются инвалиды — в интервью «Лабиринт 42».
«У здоровых детей нет жалости к особым, и это хорошо»
Я играю в спектаклях, являюсь ведущей актрисой протеатра «Крылья». Увлекаюсь танцами на колясках, с мужем участвуем в соревнованиях по танцам, путешествуем. Сама моделирую и шью сумки. Играю в КВН, боулинг, пейнтбол, лазертаг. При желании на всё можно найти время. Я не ищу отговорки, что мне некогда, не могу что-то. Да, бывает всякое, и моё состояние зависит от течения заболевания. Иногда бывает, что из-за здоровья действительно не всё мне доступно.
В прошлом году мы рискнули рвануть с маленьким ребёнком на машине за 3 000 километров в Забайкальский край. Муж тогда только получил права. Попутно завернули в Китай, потом на Байкал.
После болезни в худшую сторону моя жизнь точно не поменялась, я живу хорошо. Вокруг меня замечательные уникальные люди. О каждом из них можно говорить часами. Я-то считаю себя позитивным человеком, но они вообще «зажигалки». Елена Бычкова, Юлия Романова, Анна Токарева, семья Верфель… Можно перечислять бесконечно. Мы постоянно пересекаемся на разных мероприятиях, заряжаемся друг от друга оптимизмом, подбадриваем друг друга. У нас свой мир, в котором нам здорово и весело. Здоровые люди нас иногда не понимают.
В частности, не все понимают наши шутки. Да, мы можем по-доброму подтрунивать друг над другом, и это нормально. Например, есть в нашем кругу такая шутливая переделанная фраза из известной песни: «Лучшие друзья девушек — это ампутанты». Для многих здоровых людей это непонятно, мол, как так можно, так шутить. А мы стараемся быть оптимистичными реалистами.
Я считаю себя лентяйкой: хочется успевать ещё больше. Но организм иногда говорит: стоп, пора отдохнуть.
Имею техническое образование, до заболевания работала на военном авторемонтном заводе. У меня рассеянный склероз, диагноз поставили в 2006 году.
Я считаю, что образование должно быть инклюзивным. Столкнулась со сложностями, когда отдавала в школу свою старшую дочь Валерию, она инвалид детства, у неё проблемы со зрением. Мне предлагали отдать её в спецшколу, но я отказалась. Кое-как нашла школу, в которую нас приняли. В нашем классе было несколько особых ребят. Когда с первого класса дети учатся все вместе, они не закицкливаются на своих болезных и диагнозах. У здоровых ребят нет жалости к особым, они к ним относятся, как к равным, и это очень здорово. Это даёт возможность особым детям вливаться в общество, выходить из своей скорлупы.
Многие родители совершают большую ошибку, когда начинают жалеть своих детей. Этого категорически нельзя делать. В обычной же школе дети с инвалидностью шалят, делают такие вещи, которые ни за что бы не додумались сделать дома или спецшколе. Там, глядя на здоровых ребят, они живут полной жизнью, раскрепощаются, раскрываются.
Детям нужно говорить, что они всё смогут, тогда они обязательно со всем справятся. Если вы будете говорить особому ребёнку, что у него ничего не получится, он не такой, он слабый, то так и будет.
«Не все инвалиды готовы бороться за свои права»
Трудоустройство инвалидов остаётся сложным вопросом. Во многих предприятиях есть места для людей с ограниченными возможностями здоровья, их должны брать, но когда приходишь устраиваться, видишь, что работодатель ищет повод, чтобы тебе отказать. Даже не посмотрев на способности и возможности человека, ссылаются на то, что ты не справишься с обязанностями. Для инвалида большая удача устроиться куда-то на работу.
Будучи инвалидом второй группы, я пыталась устроиться на одно предприятие через службу занятости. Меня взяли, но не платили зарплату. Пришлось даже обращаться в комиссию по трудовым спорам. Не выплачивали деньги два месяца, говорили: «Ну, вы же получаете пенсию по инвалидности? Значит, с голоду не умрёте. Потерпите, у нас проблемы сейчас».
Доступной среды во многих местах просто нет. Особенно в старых административных зданиях. Узкие лестничные проёмы вообще не предполагают наличие пандусов. С современными зданиями попроще: в них стараются предусмотреть удобства для инвалидов. Но, опять же, кто-то вникает и делает всё правильно, а кто-то — на отвяжись. Вроде пандус есть, какие претензии? А то, что человеку на коляске невозможно им воспользоваться, никого не интересует.
Когда я заболела, моя мама стала обращать внимание на пандусы. Сначала она говорила: «У нас так много пандусов везде. Значит, о людях заботятся». Но, пообщавшись с колясочниками, она взглянула на этот вопрос по-другому. Она поняла, что пандусы есть, но они крайне неудобны. Многие просто ведут в никуда. В Новокузнецке нет ни одного подземного перехода, приспособленного под колясочников, чтобы он самостоятельно поднялся и съехал с пандуса. Даже с посторонней помощью не всегда возможно сделать это. Пандус или слишком узкий, или наоборот широкий. Не соблюдены нормативы, нет поручней. Увы, о доступной среде много говорится, но дальше разговоров дело не заходит.
В Новокузнецке один из пандусов назвали именем моего мужа Артёма. У него тоже есть инвалидность, и однажды он с нашим маленьким ребёнком на руках, пытавшись взобраться по пандусу, упал. Он дошёл до администрации, ругался и добился того, чтобы там установили удобный и доступный пандус. Но единицы прислушиваются и переделывают пандусы. Да и не все инвалиды активные и готовы бороться за свои права.
Где-то подрядчики делают бордюры уже по новым нормативам нулевыми или не выше пяти сантиметров. Но это бывает не везде, к сожалению.
«После болезни моя жизнь стала интереснее»
После того, как заболела и приняла своё состояние, я стала жить даже интереснее. Жизнь стала более многогранной, и я стараюсь получать от неё удовольствие. Я отошла от рутины, в которой, увы, живёт большинство людей: дом, работа, загруженность. Люди зачастую не находят времени на свои увлечения.
Давно ли кто-то просто смотрел на небо, чтобы увидеть звёзды? Я стараюсь наслаждаться каждым мигом. Гуляю с собакой вечером не торопясь, любуюсь небом, идущим снегом. От любых проявлений жизни нужно учиться получать удовольствие, тогда она будет прекрасна.
«В промежутках между обострениями заболевания я живу активно и полноценно»
Когда я была здоровой, всегда мечтала иметь троих детей. У меня довольно интересное заболевание, оно может выйти в стадию обострения или наоборот ремиссию. Младший сын Дима, ему сейчас 3 года, продлил моё хорошее состояние. Всю беременность я была в ремиссии. Единственное: мне сразу сказали, что будут делать кесарево сечение, рожать самой было нельзя. И кормить грудью я могла только три месяца, потому что в дальнейшем мне нужно было перейти на приём серьёзных лекарственных препаратов.
Я нормально отношусь к инвалидной коляске. Я не постоянно на ней, потому что если буду в ней всегда, расслаблюсь и будет тяжело встать. Стараюсь с костылями, но ходить. В спектаклях играю на коляске, она даёт мне поддержку и уверенность. Без неё я буду бояться, что упаду или при нагрузке пропадёт голос в самый неподходящий момент.
У нас очень дружная, активная и весёлая семья. Муж занимается спортом. Моя мама всегда говорит: вас не поймаешь, вы вечно в разъездах, на репетициях и на тренировках. Я обещала мужу заняться спортом, армрестлингом. Обязательно сделаю это. Вообще с моим заболеванием противопоказаны физические нагрузки, но я не могу сидеть на месте. Обострение в любой момент может произойти. Но в промежутках между обострениями я живу, активно и насыщенно. И считаю это правильным. Жизнь прекрасна и удивительна.
