Юлия Романова: «Люди с инвалидностью умеют улыбаться, когда им больно»

Юлии Романовой 44 года, она живёт в Новокузнецке и почти всю жизнь посвятила инвалидам. Каждый год организует «Сибирскую робинзонаду» и игры в КВН для людей с инвалидностью, занимается с особыми и здоровыми малышами в театральной студии, борется за доступность среды с помощью проекта «Город без барьеров — город будущего». Сама Юлия — здоровый человек, но все её друзья, а также муж — люди с ограниченными возможностями здоровья. Юля постоянно чем-то занята. Кажется, что эта невероятная энергичная женщина каждую секунду жизни делает этот мир лучше и комфортнее для всех. Сама же Юлия говорит, что жить по-другому уже просто не может.

Чему инвалиды учат Юлию Романову, где она берёт энергию и силы для реализации всех своих идей и кто её восхищает больше остальных — в материале «Лабиринт 42».

«Мы с мамой — контуженные спортом и природой»

До вечера я работаю Юлией Сергеевной. А вечером я просто Юля или, как зовут меня дети — Юля-ля. Работаю в детском развивающем центре «Академия малышей» — это замечательное место для самых разных ребят, как здоровых, так и с инвалидностью. С утра до вечера я заместитель директора по развитию центра, а по вечерам веду занятия в театральной студии для ребят от 4 до 7 лет. Работать Юлей мне нравится больше, чем Юлией Сергеевной. Каждый день посещаю наши совместные спектакли. Каждое занятие — это спектакль, и один не похож на другой. Участвовать в этом всём — для меня большое счастье.

Я истинно счастливый человек, потому что у меня две любимые семьи — одна, в  которой родилась и выросла я, а другая — которую создала сама. Мой отец Сергей Быков — легендарный хирург, ортопед и травматолог. Моя мама, Ольга Быкова — невероятная личность. Будучи инвалидом первой группы, была замечательным преподавателем и первым депутатом в Кузбассе с первой группой инвалидности. Она проводила в области социальную политику, улучшала жизнь кузбассовцев. Ей 70 лет, а она всё носится по тайге, устраивает Робинзонады, выдёргивая из своих домов молодёжь на инвалидных колясках и незрячих людей. Показывает собственным примером, как может жить человек с инвалидностью.

Я никогда не видела маму здоровой, но никогда не воспринимала её, как инвалида. Она до сих пор руководит проектом «Сибирская робинзонада». Я никогда не испытывала к маме жалости, как и все окружающие нас люди. Она очень сильная, непоколебимая и не требующая к себе особого отношения женщина.

В шутку называю нас с мамой контуженными спортом, природой, творчеством. В переносном и хорошем смысле этого слова. Хотя, знаете, в нас ведь действительно била молния на одной из Робинзонад, поэтому мы и в прямом, и в переносном смысле контуженные (смеётся).

Вторая моя семья — та, где я жена и мама. У меня замечательный муж Дмитрий с красивой звучной фамилией — Романов. Он красивый, умный, программист, теннисист, шахматист. И всё на очень высоком профессиональном уровне. Чемпион России по настольному теннису среди параспортсменов. Он передвигается на уникальном «умном» протезе. Каждый вечер играет со здоровыми людьми, у него нет деления на спортсменов с инвалидностью и без. Он крайне спокойный, благородный и великодушный. Выдерживает поток моей энергии и деятельности, абсолютно во всём поддерживает меня.

Сыну 21 год, он студент третьего курса КемГУ. Недавно вернулся из США, там работал и жил какое-то время. С детства является волонтёром, у него просто не было выхода (смеётся). Он ведь родился и рос в семье волонтёров, поэтому иначе и быть не могло. Мы всей семьёй ездим на велосипедах. Я вот уже 13 лет езжу на работу через весь город исключительно на велосипеде. Настольный теннис — наше общее семейное увлечение. Зимой мы катаемся на сноуборде и горных лыжах. Это даёт силы и новые идеи. Вот такая у нас семья: весёлая, неугомонная, тёплая и добрая.

«Среди здоровых людей нытиков больше»

В этом году Всероссийскому обществу инвалидов исполняется 30 лет. Примерно в те времена в нашей семье зародилась новокузнецкая городская организация инвалидов. Я не решала работать с инвалидами, это так исторически сложилось. Просто моя мама стала лидером этой организации, а я как-то сразу стала волонтёром. Иначе и не могло быть.

Люди с инвалидностью — абсолютно такие же, как и все остальные. Есть нытики, есть бесконечные оптимисты. Какая разница, есть у человека инвалидность или нет?  Больше в тебе зрения или меньше, на коляске ты или нет. Ты остаёшься человеком. Многие считают, что инвалиды — такие паразитирующие элементы, которым вечно всего мало, и они думают, что им все должны что-то.

Но, знаете, когда общаешься со здоровыми людьми, нытиков обнаруживаешь намного больше. Я учусь у людей с инвалидностью. Они крепче, закалённее, чем мы. Я работала в США и когда вернулась в Россию, поняла одну вещь: если стану инвалидом и начну передвигаться на коляске, наверное, не смогу жить в нашей стране. При всей любви к своей земле, я не выдержу. Да, доступная среда улучшается, меняются люди. Но этого мало. Если бы я жила на четвёртом этаже, как когда-то моя мама, я бы нуждалась ежедневно в том, чтобы меня выносили и заносили на руках. Не через все бортики и ступени я могла бы перебраться в родном городе.

Люди с инвалидностью умеют улыбаться, когда им очень больно. Когда натёрта культя, когда тебе говорят, что ты гусеница, которая никогда не станет бабочкой, спрашивают: зачем тебе летать, зачем любить, зачем учиться, рожать? И при всём этом идти вперёд, добиваться, не сдаваться. Им тяжелее создавать семьи, сложнее выполнять обычные бытовые действия. Я учусь у них жить радостно и крепко, по-настоящему.

«Наслаждайся каждой минутой и меняй мир к лучшему»

Силы и вдохновение я беру у любимых людей. Живу театром, книгами, природой. В любую свободную минуту стараюсь уехать из города. Меня вдохновляют малыши, с которыми я занимаюсь в театральной студии. То, как они живут, как относятся к миру — это удивительно. Я оживаю благодаря этим детям.

Ребята с инвалидностью — мои друзья, они учат меня не ныть и не жаловаться. Говорю себе: посмотри на них и подумай — как бы ты жил на их месте? Выдержал бы? Поэтому наслаждайся каждой минутой жизни и пытайся изменить мир к лучшему.

О «Сибирской робинзонаде» 

Помните фразу: есть время разбрасывать камни, а есть время их собирать? «Сибирская робинзонада» началась 18 лет назад. Это ежегодная десятидневная туристическая акция молодых инвалидов. Принцип прост —  жизнь в команде при взаимопомощи и взаимной поддержке ребят с инвалидностью разной степени тяжести без помощи волонтёров.

Наши проекты уже много лет развиваются и разрастаются. Наш театр миниатюр «Крылья» вырос на порядок: мы работаем с профессиональными артистами и режиссёрами. Мы интегрировались абсолютно. У меня есть мечта по поводу театра: чтобы ребята-инвалиды попали в качестве участников на международный фестиваль «Про театр». Пока я езжу туда одна. Очень хотелось бы, чтобы наши ребята впитали в себя театральную культуру Японии, Италии, Германии, Франции, Африки. Там собираются удивительные ребята. А наши люди не менее талантливые музыкально и артистически.

Хочется, чтобы Робинзонады проходили на юге России, у моря. Или вообще в других странах. Наши люди достойны того, чтобы увидеть что-то новое и наслаждаться жизнью по полной.

«Нельзя останавливаться на достигнутом»

Меня возмущает отсутствие доступной среды для инвалидов. Наши проекты, например, «Город без барьеров — город будущего», призваны решать эти проблемы. Мы, волонтёры, боремся с недоступностью среды. Мы показывали в игровой и серьёзной формах, как тяжело людям с инвалидностью просто попасть в аптеку или магазин. Журналисты садились на коляску и испытывали на себе, как это сложно. Участвовали в этих испытаниях и студенты факультета архитектуры. Сейчас они профессиональные архитекторы и в своих чертежах учитывают удобство пандусов для инвалидов. Это невероятные уроки жизни для всех.

Город улучшается, многие на нашей стороне. Мы говорим не только о жизни людей с инвалидностью. Мы говорим об общих решениях. В Кузбассе каждый 10-й человек — маломобильный. Это и мамы с детскими колясками, и беременные женщины, и полные люди, и пожилые, и те, кто получил травму. Желание сделать город комфортным для всех — общее. Многие изменения уже есть. Камень, брошенный в воду, даёт круги. Но не нужно останавливаться на достигнутом. Нужно продолжать совершенствовать мир вокруг себя. Но сейчас это стало проще делать: люди более вовлечённые, понимающие и активные.

«Я восхищаюсь мамами особых детей»

Как проходит мой день? Я просыпаюсь и радуюсь. Засыпаю — тоже радуюсь. Рядом со мной мои любимые мужчины, сын и муж, любимая наша бабушка. Есть работа и любимые люди рядом. Последние два месяца я начинала утро очень необычно: в 7:00 закапывала клад. А спустя два часа с малышами откапывала его. У нас был страноведческий лагерь в детском центре. Каждый день и даже каждый час у меня меняются роли, и это очень здорово. На протяжении всего дня я общаюсь с малышами. Отпуск у меня обычно проходит очень активно и насыщенно. Обожаю театр, часто хожу на спектакли для творческого подъёма.

Среди моих друзей почти нет здоровых людей. Меня часто спрашивают: «Что нужно сделать, чтобы попасть на Робинзонаду и встретиться с тобой хотя бы в отпуске?».

Я не могу рассказать о всех людях с инвалидностью, которыми восхищаюсь, потому что их очень много. Но всё-таки хочу выделить мам особых детей. Я бесконечно восхищена ими. Тем, как они находят силы, как держат себя, своё лицо. Это для меня огромный источник вдохновения. Знаю мамочек, которые излучают столько добра, энергии и сил, что невозможно передать. Они помогают другим, хотя сами очень нуждаются в помощи. У них часто нет поддержки, но они держатся. Они для меня — высшая категория человечества.

«Если ты упал, надо встать»

Благодаря проекту «Робинзонада» многие ребята создали семьи. К нашим проектам притягиваются особенные люди. Я восхищаюсь семьёй Макуловых. Юлия Макулова — известный журналист, Алексей Макулов — управленец, получивший высшее образование. Их сын Виктор — футболист, родился 9 мая, в День победы. Это очень крепкий и хороший брак, который случился благодаря Робинзонаде.

Семья Курбаткиных — Денис передвигается на коляске, жену «выписал из Башкирии», как мы шутим. Она спортсменка. Вместе прошли много сплавов, КВН-ов… Когда думаешь об этих семьях, хочется жить в десятки раз сильнее, ярче и мощнее. Они никогда не просят моей помощи. Но сами всегда откликаются на любую просьбу. Очень отзывчивые и добрые люди.

Семья Крыловых. Сергей — артист театра «Крылья», КВН-щик, уникальный человек. Он передвигается на коляске. Душа всех «робинзонов» и нашего таёжного творческого духа. Он всем друг, товарищ и брат. Марина Крылова — удивительная творческая женщина.

Семья Нодь. Они начинали танцы на колясках в Кузбассе. КВН-щики, творческие ребята. Жили в своём доме, оба на колясках, но всё делали сами: топили печь, следили за огородом. Нередко спрашиваю себя, глядя на таких людей: окажись я на инвалидной коляске, смогла бы также? Это большой вопрос.

Семья Сурковых. Артём Сурков — чемпион мира по армрестлингу, его жена — потрясающая рукодельница, может за ночь сшить не одну сумку и подушку. Танцует в коляске, воспитывает троих детей. У Артёма ДЦП, он недавно получил водительские права и сразу отправился с семьёй на Байкал, потом в Китай. Многие ли здоровые люди так могут? Получая права, стараются по городу-то осторожнее передвигаться первое время. А человек только получил права и сразу в Китай. Они живут по максимуму, берут всё от этой жизни. Это невероятно.

Семья Маликовых. Максим — бард, артист, КВН-щик, юрист, Настя — журналист. У них двое детей. Познакомились на сплаве.

Это удивительные пары, о каждой из которых можно писать книгу. И с каждой можно брать то, чего не хватает здоровым семьям. Есть такое рондо (бесконечный текст) поэта Руслана Сидорова, который тоже участвовал в наших Робинзонадах: «Если ты упал, надо встать. Если ты стоишь, то беги. Если ты бежишь, то взлетай. Влёт собьёт — сначала читай». И дальше по кругу: если ты упал, надо встать… Так, циклично, и строится наша жизнь.

Фото: из личного архива Юлии Романовой

Читайте также: 

В Кузбассе прошёл интерактивный фестиваль игры для особых и здоровых детей

В Кузбассе впервые прошли «Буль-буль StarТы» для особенных детей

Поделиться в соц. сетях: