Кемеровчанка Александра Кузина – многодетная мама. У её средней дочери Аделины – аутизм. Малышка родилась абсолютно здоровой и развивалась в соответствии с возрастными нормами. Но после года заболела ОРВИ и в развитии ребёнка произошёл откат. Аделина перестала лепетать и отзываться на имя, пропали зрительный контакт и указательный жест, начались истерики, плохой сон и проблемы с питанием.
В интервью «Лабиринт 42» Александра рассказала, в чём особенности жизни с аутичным ребёнком, что делать родителям, узнавшим о ментальной инвалидности сына или дочери и как в современном обществе относятся к людям с особыми потребностями.
«Каждый навык отрабатываем со специалистами»
Моего старшего сына зовут Сергей, ему 18 лет, среднюю дочку – Аделина, ей 6,5 лет. А младшую дочь зовут Василина, ей 4,5 года. У Аделины диагноз — аутизм. Старший ребёнок проводит время уже вдали от нас: свои интересы и досуг. А с младшими в свободное время занимаемся, гуляем, играем, посещаем различные места, мероприятия, ходим в гости. Что-то мастерим (делаем поделки для конкурсов, дважды выигрывали отдых в отеле «Томь Ривер Плаза»), шьём и готовим. Вовлекаю девочек в совместную деятельность.
Часто в выходные собираемся у родственников. Проводим время с бабушками и дедушками, ездим на дачу, любим прогулки в лесу, в парках. Средняя дочка очень любит рыбалку, собирать грибы и ягоды, изучать окружающий мир, всех насекомых, животных, растения.
А младшая – настоящая модница. Любит наряды, косметику, всякие девчачьи штучки. В общем, всё как у обычной семьи, не считая диагноза «аутизм» и постоянной абилитации. Я до декрета работала флористом. Это моё любимое занятие – создавать красоту и радовать людей. На данный момент вернуться на работу возможности не предоставляется. Решила посвятить большую часть своего времени обучению и абилитации своей средней дочери.
Веду блог про аутизм в Instagram, есть Телеграм-канал, где собираю пособия для занятий. Всё в открытом доступе. Аделина ходит в садик. Там она находится до 12:00, не спит в саду. Дневной сон уже очень давно ушёл. Далее мы едем на занятия с коррекционными педагогами. Занятия у нас проходят практически каждый день. Если не в специализированных центрах, то обязательно занимаемся дома. В этом году запланирована поездка в Питер, клинику «Прогноз».
Каждый навык отрабатывается в тандеме, то есть со специалистами. Все их указания, рекомендации, всё используем дома, закрепляем, подкрепляем, развиваем. Кабинетные навыки переносим в быт, в общество. Делаем это по сей день.
«Дочь перестала обращать внимание на людей и откликаться на имя»
Аделина родилась в срок, без осложнений. Выписана из роддома полностью здоровой. Первый год жизни развивалась, как обычные дети: все навыки по возрастной норме.
К году у неё была хорошо развита лепетная речь, появились первые базовые слова. Была отличная имитация, глазной контакт, формировался указательный жест. Она была любознательным и активным ребёнком. Где-то в 1,1-1,2 года она заболела. Обычная ОРВИ, но через неделю присоединилась бактериальная инфекция. Появились признаки аллергии, начался атопический дерматит. На этом фоне стал развиваться медленный откат в развитии.
Помимо вирусной и бактериальной инфекции выявили ещё одну инфекцию, которая тоже пришлась на момент отката. Мы обратились к местному дерматологу, чтобы решить проблему с атопическим дерматитом. Все рекомендации мы выполнили, но лечение не помогало. Аделина начала просто мычать, все её речевые навыки угасли, указательный жест исчез, как и зрительный контакт. Она перестала откликаться на имя и реагировать на то, что её зовут. Не поворачивалась в сторону зовущего человека, будто оглохла.
Перестала понимать и выполнять лёгкие инструкции, которые может спокойно выполнять ребёнок в 1,5 года: «Покажи, где у кошки глазки, где коричневый мишка, дай мне мячик, положи на стол карандаш».
Был очень широкий список того, что изменилось в ребёнке. У неё пропала имитация, перестала играть, привлекать к себе внимание. Даже когда ей нужна была помощь, за ней она обращалась крайне редко. При острой необходимости она брала нашу руку, вела к нужному предмету. И в сторону этого предмета кидала нашу кисть, указывала не своей ладонью, не своим пальцем, а указывала нашей рукой сторону того, что она хочет.
Стала очень плохо спать, постоянно была вся на пределе, раздражительная, плакала, мычала так, словно ей больно. Каждый день слёзы и истерики. Попытки на что-то обратить внимание, поиграть в совместные игры заканчивались провалом. Она перестала обращать внимание на приходящих и уходящих людей.
Если вы с обычным ребёнком идёте по улице, ему 1,5-2,5 года, он осматривает всех проходящих мимо него людей. Ребёнок смотрит на лицо, волосы, одежду, изучает с ног до головы. Если его что-то волнует, то он вопросительно поворачивается к вам. Даже если он ещё не говорит, то всем своим видом даст понять, что хочет узнать, что это такое.
Аделина перестала так делать, то есть ей было всё равно, какие люди находятся рядом. Она перестала обращать внимание на людей, когда к ней обращаются в общественных местах. Часто ездим на автобусах, и там бабушки, дедушки, женщины, дети пытались завести с ней диалог, но создавалось впечатление, что кроме нас с ней в автобусе больше никого нет. Словно люди – это какая-то часть интерьера или их просто не существует. Многие даже спрашивали, почему она молчит и не глухая ли она.
Вернёмся к аллергии. Так как у нас в городе нам ничем не смогли помочь, мы поехали в областной центр. Попали к очень хорошему педиатру-гастроэнтерологу. На первом плане у нас были не поведенческие трудности ребёнка, а именно проблемы со здоровьем в плане ЖКТ. Попутно записались на приём к аллергологу-иммунологу. Гастроэнтеролог и аллерголог назначили нужны обследования, после которых у дочки были выявлены множественные нарушения в работе ЖКТ.
Аллергия была не только внешне, но и затронула органы ЖКТ. На её фоне развилась непереносимость других продуктов и перекрёстная аллергия. Дочка потеряла в весе около полутора килограмм за два месяца. Именно гастроэнтеролог обратил наше внимание на поведение ребёнка. Диагноз вслух он не озвучил, оно и понятно, это не в его компетенции.
Плюс – схожее поведение бывает и при других особенностях развития. Их устанавливают невролог и психиатр при дополнительных наблюдениях и обследованиях. Врач сказал, что поведение ребёнка не соответствует норме развития и рекомендовал обратиться к неврологу.
На первичном приёме у невролога мы озвучили жалобу, что ребёнок перестал говорить и реагировать на нас так, как это делал раньше. Общую картину мы не смогли объяснить, так как на тот момент многое не знали: что такое расстройство аутистического спектра и как определить, что значит норма развития, а что выходит за рамки этой нормы.
Все описанные выше симптомы не являются чёткими и основными критериями, по которым можно с уверенностью говорить о наличии аутизма. Тем более, в таком раннем возрасте диагностика затруднена, так как имеется схожая симптоматика с другими особенностями развития.
На тот момент нам сказали аббревиатуру, которая не даёт какого-либо понимания, с чем мы имеем дело: «ЗРР на фоне стресса после перенесённых заболеваний с потерей приобретённых навыков». Порекомендовали медикаментозное лечение, что очень сомнительно без каких-либо обследований; занятия с логопедом и психологом.
Повторный приём назначили через полгода. Больше – ничего. Мы обошли за год кучу врачей, каждый что-то назначал, но все, как один, утверждали, что такое бывает, что к трём годам всё изменится.
На тот момент я была уже беременна младшей дочкой. Вернувшись домой, после гастроэнтеролога и невролога, стала искать информацию по поводу такого поведения у дочери. Наткнулись на одну статью, где были описаны признаки раннего детского аутизма. И здесь паззл сложился. Я долгое время искала наглядный пример именно поведения, так как по простому описанию не была понятна общая картина.
«Когда поняли, что это аутизм, выдохнули, ведь с этим можно жить»
Мы обратились к местным специалистам за коррекционной помощью. Чем раньше вы примите диагноз ребёнка и начнёте коррекцию, помогая ему освоиться и взаимодействовать, обучать бытовым навыкам, самообслуживанию, тем лучше.
Специалисты провели диагностику, выявили дефициты, дали рекомендации по занятиям дома. Чуть позже дочку взяли на занятия в Кузбасский региональный центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи (РЦППМС). Далее мы обратились в местный реабилитационный центр. Там дочке выделили два раза в неделю занятия с психологом. Этого было катастрофически мало.
Всю информацию мы собирали в течение нескольких лет, что нужно делать, куда обратиться, какие обследования провести, чем помочь ребёнку, какие специалисты нужны. Об этом никто не говорит в совокупности, не было какого-то чёткого плана действий. То есть, посещая каждого специалиста, в медицине или коррекции, ты собираешь информацию по крупицам.
Начинаешь искать что-то в чатах, сидишь на форумах, смотришь разных специалистов, читаешь отзывы, ищешь группы, где находятся мамы, у которых уже большой опыт за плечами. Ты анализируешь информацию от каждого, потому что хочешь подобрать ключик. Проверяешь её, что-то применяешь, что-то отсекаешь, ищешь другие пути, другие подходы, возможности. Сначала кидаешься из крайности в крайность, а потом просто плывешь по течению, но уже с огромным багажом примененных знаний.
Не надо сразу же судорожно пихать ребёнку карточки и заучивать с ним цвета, формы и счёт. Сначала развиваем имитацию, работаем над неречевыми звуками, улучшаем двигательный праксис (учим чувствовать своё тело, бегать, прыгать и т.д.), работаем над мелкой и крупной моторикой. Учимся устанавливать руководящий контроль, навык просьбы, при поведенческих проблемах применяем АВА. Работаем над речевыми навыками и над бытовым пониманием речи, учим самообслуживанию. Задействуем сенсорную интеграцию, если и в этом тоже есть проблемы.
Вот так мы пробегали год. Подключили к занятиям ещё нескольких коррекционных педагогов, научились работать с ребёнком дома, но официальный диагноз поставили только в 2,11.
Диагноз приняли быстро. Можно сказать, что приняли его в тот же момент, когда наткнулись на статью про аутизм, потому что всё то, что творилось с ребёнком во время отката, это было очень страшно. В голову лезли плохие мысли. А когда узнали, что это может быть аутизм, можно сказать, выдохнули: с этим можно жить!
Конечно, были сомнения. Была и надежда на то, что это всё-таки откат на фоне болезни, что сейчас мы всё вылечим, восполним все дефициты, будем придерживаться рекомендаций по лечению ЖКТ, и развитие ребёнка пойдёт в гору.
Но к трём годам ничего не изменилось, кроме улучшений в работе ЖКТ и в устранении аллергии. В три года оформили инвалидность, так как поняли, что финансово всю нужную абилитацию мы не сможем потянуть, а инвалидность – это не клеймо, это всего лишь финансовая поддержка на те же занятия, хоть её и недостаточно, но есть, на что опереться.
Занятия нужны почти каждый день. Реабилитации 3-4 раза в год, интенсивные курсы 3-4 раза в год. Это то, что даст неплохой результат, пусть и не сразу. Уйдёт куча времени плюс важен подбор своего специалиста. Всё это нужно закреплять дома, не перекладывая всю ответственность только на одних специалистов.
«Дети с аутизмом очень разные»
Дети с аутизмом очень разные. Те методы коррекции, которые подошли нам, могут не подойти другому такому же ребёнку с аутизмом. Кому-то нужна медикаментозная поддержка и АВА, а кому-то достаточно логопеда-дефектолога и психолога-дефектолога.
Мы работаем с психологом, нейропсихологом, АВА, дефектолог, логопед-дефектолог. Дополнительно: сенсорная интеграция, АФК, арт-терапия, бассейн, периодические массажи. На данный момент сглажено очень много острых углов.
Дочка начала читать с 4 лет. Считает, пытается писать (есть сложности с графомоторными функциями), есть хорошие академические навыки, полное понимание в быту, частичное самообслуживание.
Речь развивается, учит стихи, есть специальные интересы, стала лучше взаимодействовать. Очень много ещё того, над чем работать и работать, но ничего страшного, мы верим в своего ребёнка и любим. В семье нет разделения, ко всем относимся одинаково. Младшая дочка – отличный стимулятор для средней. Учит её играть в сюжетно-ролевые и активные игры.
Не верьте тому врачу, который кричит, что вылечит аутизм. Его нельзя вылечить, можно лишь скорректировать, насколько возможно.
А вот это «насколько возможно» уже будет зависеть от особенностей ребёнка, интеллектуальных способностей, сопутствующих нарушений, дефицитов, способов коррекции, интенсивности этой коррекции и общих усилий педагогов, родителей, других специалистов.
«Чем быстрее вы примете диагноз, тем лучше для вашего ребёнка»
Аутизм – это другое восприятие окружающего мира. Нейроотличие – не значит что-то плохое. Это такой же человек, но ему требуется помощь, чтобы научиться взаимодействовать.
Это как сравнивать деревья: вот кедровый лес, а среди него растёт яблоня. Вроде бы одно и то же – деревья на одной планете, каждое по-своему ценно, но яблоне нужна особая среда для роста и жизни. Ей не подходит почва и условия, ей нужен уход для процветания. Нужно создать все условия для её дальнейшей жизни. Так и с аутизмом, нужно создать все условия, информировать общество, развеять мифы, убрать стереотипы. Это сложно. Очень часто сталкиваемся с непониманием.
На эту тему снят отличный ролик «Узнаю об этом больше». За годы ведения блога про аутизм мы повстречали на своём пути огромное количество людей с разным пониманием, что такое аутизм. Среди них есть те, кто понимают и принимают людей с особенностями. Есть и другие, которые считают, что наших детей нужно изолировать от общества.
Невежество – бич человечества, оно многих не обошло стороной. Кто-то не понимает, зачем мы снимаем и показываем видео про аутизм. А кто-то говорит: «Спасибо, что вы об этом говорите, теперь мы понимаем таких людей лучше!». А ещё это поддержка для таких же родителей. Понимание, что вы не одни.
Что могу сказать родителям, которые только столкнулись с этим диагнозом? Без паники, друзья: без труда не вытащишь рыбку из пруда! Не стесняйтесь своего ребёнка. Не впадайте в депрессию. Чем быстрее вы примете этот факт, тем лучше для вашего ребёнка.
На данный момент нет таблетки от аутизма, но есть ваша вера, любовь и поддержка. Не зацикливайтесь на этом, старайтесь жить обычной жизнью. Не забывайте про себя, про своё здоровье и досуг. А близким и друзьям посоветовала бы не осуждать, а поддержать. Поддержка близкого окружения – немаловажная часть в этом деле.
