«Мне говорили, что инвалиды так не смеются». Девушка со СМА о предрассудках и осознанности

Красивая стройная девушка заходит в университет, на её лице – улыбка, в руках – смартфон, она весело разговаривает о чём-то с подругой и, поднимаясь по ступенькам, слегка придерживается за перила. И лишь по этой последней детали особо внимательные могут заподозрить, что у неё есть проблемы со здоровьем. Обычная жизнерадостная студентка, активистка и бизнесвумен – малознакомые люди даже не догадываются, что у новокузнечанки Елизаветы Шишкиной серьёзное неизлечимое заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА). Как болезнь влияет на жизнь, почему окружающие иногда не верят, что у девушки есть инвалидность и в чём, как бы не звучало парадоксально, плюсы такой особенности здоровья – в интервью «Лабиринт 42».


«На первый взгляд я не особо отличаюсь от других»

Я являюсь основателем и управляющей детской студией мультипликации и медиа «Комета». А вернее сказать – являлась. Это мой первый стартап. Открыла студию, когда училась на втором курсе университета. Всё создавала с нуля. Однако недавно я приняла решение продать свой проект. Почувствовала, что выросла из него, и нужно двигаться дальше. Сделка прошла успешно: «Комету» выкупила одна из преподавательниц, которая там работала. Они вместе с подругой продолжат развивать студии, и ещё хотят открыть одну на Камчатке.

Также на данный момент готовлюсь к дипломированию, заканчивая НФИ КемГУ, моя специальность – социолог. Увлечений у меня очень много, иногда я между ними разрываюсь. Я очень люблю науку! Особенно философию, социологию и астрономию. Ещё изучаю иностранные языки: английский и итальянский. В общем, моё главное хобби – изучение чего-то нового.

Мой диагноз – спинальная мышечная атрофия. Вроде третий тип, я просто постоянно забываю. Это, наверное, звучит странно, но я устраиваю свою жизнь так, чтобы не вспоминать об этом.

«Мне говорили, что инвалиды так не смеются». Девушка со СМА о предрассудках и осознанностиСуть в том, что у меня атрофируются мышцы. Я хожу и особенно не отличаюсь от других. Всё могу делать сама. Но я быстрее других устаю, не бегаю, не приседаю, испытываю трудности с подъёмом по лестнице и прочие подобные прелести. Я держусь за перила, когда поднимаюсь. Если сижу, то встаю тоже, держась за что-то. Ну, и по походке можно заметить, как будто хромаю. И ещё у меня сколиоз. Мой тип СМА – один из самых лёгких. Он не влияет на продолжительность жизни.  

Диагноз поставлен в детстве, года в 2-3, в Петербурге. Родителям пришлось обойти кучу врачей в Новокузнецке, потом в Петербурге, чтобы понять, что со мной происходит и поставить диагноз. Всё началось с того, что родители заметили, что я перестала прыгать на двух ножках и понеслось, началась эпопея длиною в жизнь.

«Стараюсь давать организму отдых, чтобы не ухудшить состояние»

Как это влияет на мою жизнь? У меня немного иное качество жизни, чем у здоровых людей. Из того, что писала выше, думаю, это можно понять. Я себе всю жизнь пытаюсь доказать, что никак не влияет, но это, конечно, глупости и попытки убежать от всего этого и себя.

Положительное влияние в том, что я не гуляла и не гуляю с друзьями днями напролёт, не хожу по клубам и на всякие танцы и тусовки, а читаю книжки и что-то изучаю. Звучит занудно, но это хорошо. Это не значит, что у меня нет друзей и я сижу постоянно дома. Думаю, понятно, что я имею ввиду. Эта ситуация со здоровьем помогла мне более избирательно и рассудительно подходить к окружению, к жизни в целом. И это круто, я благодарна за это.

«Мне говорили, что инвалиды так не смеются». Девушка со СМА о предрассудках и осознанностиСейчас я учусь о себе заботиться, давать организму отдых, чтобы как можно дольше продлить текущее состояние, чтобы не стало хуже. Мне это даётся трудно, потому что я люблю работать и учиться на износ.

Всю жизнь я общалась с ‘обычными’ здоровыми людьми, училась в обычной школе. Меня, правда, не сразу хотели туда брать. Но мама мои права отстаивала как следует. Я с детства была окружена обычными людьми, меня принимали, не было никаких проблем. Мне даже трудно представить, что может быть как-то иначе. И я как будто забывала, что со мной что-то не так…

Потом мы с мамой познакомились с Леной Бычковой. Оказалось, что у нас один диагноз, только формы разные. Мне тогда было лет 14, это был первый ‘особенный’ человек, с которым я познакомилась. Через несколько лет мы стали с Леной общаться и создали совместных благотворительный проект: базу данных ‘Исполни мечту’, цель которой была в том, чтобы исполнять мечты особенных детей с помощью спонсоров. Я проработала в проекте чуть больше года, за это время мы исполнили порядка 20 разных желаний: от велосипеда до прыжка с парашютом.

«Человек – это что-то большее, чем состояние его здоровья»

Для меня странно делить людей на особенных и здоровых. Это то, что не зависит от нас. Так сложились обстоятельства или совпали звёзды – называйте, как хотите. Кто-то рождается со второй группой крови, кто-то с тёмным цветом кожи, а кто-то с генетическим заболеванием. Человек – это же что-то большее, чем группа крови, раса и состояние здоровья. Поэтому странно, когда ‘особенные’ общаются только друг с другом, а ‘обычные’ избегают ‘особенных’. Одни боятся выйти из своей зоны комфорта, другие – принять не таких, как они. При этом и те и другие кричат об осознанности. Так вот, это высшая степень неосознанности. Но так будет не всегда, однажды люди поймут, что не это главное.

«Меня не пускали в лифт для инвалидов»

Окружающие, по моим наблюдениям, относятся к людям с инвалидностью совершенно по-разному. Здесь целый спектр человеческих эмоций. Кто-то не обращает на это внимание, кто-то пытается помочь, даже когда об этом не просят, кто-то пялится так, что кажется, что у него сейчас выпадут глазные яблоки. Кто-то показывает пальцем и смеётся, а кто-то смущается и стеснительно смотрит в пол. Мне кажется, что сейчас всё ещё доминирует неадекватное отношение. Я всё детство и юношество мечтала переехать куда-нибудь в Америку, где всем неважно, какой ты: в коляске или хромой. Конечно, это не значит, что у нас нет отзывчивых и понимающих людей. Они есть и их много. Я бы назвала этих людей думающими и понимающими.  

«Мне говорили, что инвалиды так не смеются». Девушка со СМА о предрассудках и осознанности

По опыту своей жизни могу сказать следующее. Во-первых, люди всегда пялятся, именно не смотрят, а пялятся, как будто ты обмазался в грязи. Во-вторых, навязчиво задают вопросы и комментируют. В вопросах нет ничего плохого, но во всём должна быть мера.

Самые смешные ситуации были в универе. Это здание в 7 этажей с лифтом, которым могут пользоваться преподаватели и люди с ограниченными возможностями. Часто меня выгоняли из лифта, закрывали двери перед моим носом или говорили, что у меня нет оснований ездить на нём. Просто по мне не сразу видно, что есть инвалидность: я не на коляске и без палочки.

Однажды я с одногруппницей общалась и смеялась, меня не хотел пускать в лифт преподаватель, а когда пустил, сказал, что инвалиды так не смеются. Я тогда ещё хотела погуглить, как смеются инвалиды, чтобы знать на всякий случай, но забыла.

«Я решила, что мои умственные способности должны затмевать двигательные»

Если бы у меня была возможность, я бы снесла все бортики, сделала доступным общественный транспорт, ровный асфальт, убрала бы скользкую плитку, ко всем лестницам приделала бы перила, а у убийственных пандусов уменьшила бы угол наклона. Состояние у доступной среды грустное и отчаянное.

Что касается инклюзивного образования, считаю, что это, в первую очередь, выбор родителей. Для детей с определёнными умственными способностями инклюзивное образование – это хорошо. Если ребёнок усваивает стандартную образовательную программу и не отстаёт в развитии, то почему бы ему и не учиться в обычной школе?

Если бы я была на месте своих родителей, я бы тоже отдала своего ребёнка в обычную школу. Зачем это разделение, если ребёнок может учиться наравне с другими и ему не требуется индивидуальный подход в этом плане?

«Мне говорили, что инвалиды так не смеются». Девушка со СМА о предрассудках и осознанности

Я сама себе работодатель и работник в одном лице. У меня нет негативного опыта, касаемого трудоустройства. Но я знаю, что если решу устроиться в найм, во мне будут видеть специалиста, а не человека со СМА. Дело в том, что в детстве я поняла, что на меня обращают внимание. Мне это не нравилось. Дело не во внимании, а в его причине. Поэтому я решила, что мои качества, например, умственные, должны затмевать мои двигательные возможности. И я работаю над этим до сих пор.

Здесь ещё вопрос в человеческом факторе. Если работодатель – адекватный и мыслящий человек, его интересует компетенция работника, а не его диагноз.

А вообще, отношение человека к другим людям, какими бы они ни были: с диагнозами, с другим разрезом глаз или цветом кожи, – это проявление его уровня развития.

Я считаю, что про свои мечты должен знать только сам человек: это его мир. Могу рассказать про планы, пока над ними не посмеялся бог. Сейчас я перехожу на работу в онлайн-режиме, и параллельно продумываю и реализую свой научно-популярный проект. Я пока не придумала, что это будет. Но придумаю. Когда я окончательно определюсь со своим родом деятельности и укреплю свои финансовые возможности, переезжаю в Санкт-Петербург. Пока у меня такие планы.

Поделиться в соц. сетях: