Татьяну Маркинову в родном Белове знает, пожалуй, каждый. Эта жизнерадостная блондинка пишет сказки для детей, стихотворения, пронзительные рассказы и истории о своей семье. Она уверена: людей с инвалидностью не надо жалеть, но нужно относиться к ним с пониманием. В интервью «Лабиринт 42» Татьяна рассказала о своей самой сокровенной мечте и том, как в современном обществе живётся особенному человеку.
«С коляской я гораздо мобильнее»
— В коляске я пять лет, однако всё началось намного раньше. Ещё в подростковом возрасте почувствовала некоторые изменения в организме, обратились к врачу. После долгих обследований мне поставили неутешительный диагноз: прогрессирующая мышечная дистрофия миопатия Эрба. Заболевание оказалось редкое, малоизученное и не имеющее эффективных методов лечения. Да, мне предлагали новые лекарства, ещё находящиеся в разработке, я соглашалась, пробовала. Однако заболевание продолжало прогрессировать.
В итоге — инвалидное кресло. На тот момент сесть в коляску для меня означало, лишь одно — потерять последнюю надежду на выздоровление. Казалось, что это окончательный приговор. Однако, спустя какое-то время, поняла: с коляской я мобильнее. Я могу выходить из дома, гулять по городу, посещать различные мероприятия, иными словами, жить, наслаждаться и радовать других.
Ещё будучи школьницей, мечтала стать учительницей русского языка и литературы, поэтому поступила в КемГУ на факультет филологии и журналистики. Сразу же начала работать в сельской школе. Это было для меня самым счастливым временем: я осуществила свою мечту. Но поработать удалось недолго, из-за болезни профессию пришлось оставить.
Сегодня я пишу сказки для детей, фэнтези, стихи, статьи. Занимаюсь спортом. В городе Белово, где я живу, развивается такой паралимпийский вид спорта, как бочче — это игра с мячом, направленная на точность, и чем-то похожая на боулинг. Тренируюсь уже два года и за это время достигла определённых результатов. Например, в 2017 году стала серебряным призёром 1 этапа Кубка России в Севастополе. В этом году на Парасибириаде, что проходила в Кузбассе, тоже удалось заработать золото. Это, конечно, делает меня счастливой.
Спасибо всем, кто, так или иначе, входит в мою жизнь и учит чему-то новому, даёт возможность проявить себя, сделать что-то хорошее. Сейчас вспомнился КВН (улыбается). Каждый раз, когда участвую в этом весёлом мероприятии, удивляюсь всему, что там происходит. Сколько ребят интересных, неунывающих, добрых, красивых. Заражаюсь от них таким позитивом, что, по возвращению домой, ещё долго вспоминаю дни, проведённые с ними. За это благодарю Валентину Шмакову, председателя Кемеровского областного общества инвалидов. Она — двигатель всего, и для меня — самый яркий пример, человек, имеющий огромную силу воли и доброе сердце.
Что касается свободного времени, то его не так уж и много. Но если оно находится, люблю гулять по городу или выезжать семьёй на реку, где мы устраиваем пикники. Читаю книги, одна из самых любимых: «Братья и сёстры» Фёдора Абрамова. Смотрю кино, предпочитаю исторические фильмы, мотивирующие, основанные на реальных событиях.
О доступной среде
— Сегодня очень много делается для людей с ограниченными возможностями здоровья. Проведена колоссальная работа по доступности среды для колясочников. Я живу в городе Белово, где посещаю различные места. Одна не выхожу, меня всегда кто-то сопровождает: родители, друзья, сёстры, племянники. Вместе мы ходим за покупками в магазины, на рынок. По необходимости бываю на почте, в Сбербанке, поликлинике, паспортном столе. Все эти места оснащены удобными пандусами и кнопками вызова.
Хожу на выставки в «Вернисаж», на концерты в центральный дворец культуры, где иногда выступаю и сама со своими стихотворениями. Недавно у нас построили ТРЦ «Акварель». Я полюбила это место, потому что здесь всё сделано с учётом доступной среды. На тренировки хожу в «Академию Спорта», где тоже есть пандус, лифт, в общем, всё сделано, как говорится, «с умом».
Конечно, что касается города, есть ещё, над чем работать. Вспомните слова о том, что совершенству нет предела. Но и сегодня человеку с ОВЗ ничего не мешает жить полноценно. Окружающие стараются помогать, вникать в проблемы, поддерживать, и это очень здорово.
Об отношении к людям с инвалидностью
— Меня радует, что мир меняется в лучшую сторону. Сегодня человеку с инвалидностью легче реализовать себя. И, что особо приятно: людей с ограниченными возможностями здоровья начинают воспринимать правильно, то есть не косо поглядывать, а видеть их таланты, ум, красоту, доброту. Ведь многие ребята на колясках имеют образование, профессию, очень высокие спортивные достижения, семьи. А это уже показатель того, что мы такие же, как все, мы умеем и хотим жить интересно. Нас не надо жалеть, нужно всего лишь чуточку помочь.
Сегодня общество стало добрее и внимательнее. А всё почему? Потому что о людях с инвалидностью говорят. В том числе, говорят и они сами про себя. Например, весной я была в детском саду, меня приглашали почитать детям свои сказки. Да, увидев меня на коляске, они были удивлены. Мы пообщались, я рассказала о себе, почитала сказки, подарила свою книгу. В итоге всё прошло весело, дети приняли меня хорошо, показывали свои игрушки, рассказывали, кто чем любит заниматься. Это было невероятно доброе событие в моей жизни. Благодаря таким встречам, мы учим детей не бояться людей с инвалидностью, и в то же время сами перестаём бояться их реакции на нас.
Гуляя по городу, всегда встречаю людей, готовых помочь. Кто-то откроет дверь, кто-то поможет с покупкой, например, повесит пакет на коляску Помогают преодолевать препятствие в виде бордюра, автомобилисты терпеливо ждут, когда «перебегаю» дорогу. Встречные на улице мило улыбаются, подходят и знакомятся. Недавно в городском парке ко мне подошёл молодой мужчина, присел рядышком, сказав, что читал обо мне в газете, что восхищается и хотел бы пожать мне руку. Мы пожали друг другу руки, после чего я улыбалась весь день. Это один из примеров о том, как нас воспринимают окружающие, и таких приятных моментов много.
На мой взгляд, было бы лучше, если бы конкурсы и мероприятия для особенных людей проходили не в «своём кругу», то есть только среди инвалидов, а для всех. Сегодня проходят мероприятия, где уже заметна интеграция людей с ОВЗ, но всё же этого мало. Эту идею нужно продвигать масштабнее. Хотелось бы, чтобы границы между здоровым человеком и человеком с инвалидностью стирались, и, в первую очередь, в сознании тех и других.
И ещё, конечно же, побольше бы разрабатывали средств реабилитации, удобных и недорогих. Это уже из разряда фантастики, наверное, но так хочется ходить. Если бы придумали костюмчик такой, что-то вроде второй кожи, лёгкий и незаметный для чужого глаза, который можно надеть и пойти. Вот было бы замечательно. А вдруг?..
О мотивации
Хочу посоветовать всем людям с инвалидностью, в первую очередь, встряхнуться, вспомнить, что жизнь продолжается, просто надо набраться смелости и начать действовать. Да, это сложно, но каждый проходит через это. Повторюсь, каждый. Нужно просто понять, что самая главная наша сила — это вера. Вера в себя, в добро, в лучшее будущее. Для меня мотивацией были и есть люди, которые не сдались, не отчаялись, а взяли себя в руки и пошли дальше.
Важно понимать, что даже если случилась беда: человек сел в коляску или потерял зрение, слух, его таланты, способности никуда не исчезают. Нужно продолжить начатое или найти альтернативу. Мой жизненный девиз: «Жизнь нужно жить, а не смотреть на неё со стороны». И я советую каждому поступать именно так.
Я понимаю, что у каждого своя судьба, свой крест. Трудно порой, тяжело, но как бы ни было, этот крест хочется пронести достойно. Не хочется быть той, которую жалеют. Хочется быть гордостью и радостью для своих родителей, потому что они вкладывают в меня все свои силы, время, любовь. Благодаря их поддержке я стала тем, кто я есть.
Проект реализуется в рамках гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов
