Семья Свинчуковых живёт в Анжеро-Судженске. Мама Олеся – известная в Кузбассе телеведущая, блогер, организатор и ведущая мероприятий. Вместе с супругом Станиславом они воспитывают двоих сыновей. У старшего Кирилла – аутизм. В интервью «Лабиринт 42» Олеся рассказала о том, как общество относится к детям с особыми потребностями и как организовать жизнь с ребёнком с ментальной инвалидностью.
«Всё началось с момента, когда нас вызвала к себе детский психолог в саду»
У нас с мужем двое детей, оба мальчики. Старший сын Кирилл, которому сейчас 11, не родной ребёнок для моего нынешнего супруга. У нас очень активная семья: путешествуем, участвуем в разных городских и региональных конкурсах. Из последнего – наша семья стала лауреатом второй степени в конкурсе «Поём всей семьёй».
Я работаю телеведущей и журналистом на телевидении Анжеро-Судженска (АНТВ). Также более 15 лет являюсь организатором и ведущей разных праздников и мероприятий. Ещё я блогер Кузбасса и увлекаюсь вокалом. На всех репетициях и выступлениях моя семья со мной.
Мой муж Станислав – предприниматель. Мы познакомились с ним, когда Кирюше было 7 месяцев, к тому времени я уже была официально разведена со своим бывшим супругом. Моего ребёнка он принял как своего, за что я ему очень благодарна. Сын называет его папой, несмотря на то, что и со своим отцом он общается хорошо.
Младший сын Михаил, ему 5 лет, посещает садик и очень болтливый. Наверное, благодаря ему наш Кирилл и начал понемногу разговаривать.
Старший сынок Кирюша родился абсолютно физически здоровым ребёнком. С самого рождения он плохо кушал и почти не спал, много плакал. От стресса и развода грудное молоко у меня пропало, когда сыну было 2 месяца. Я начала прикармливать ребёнка смесью. Но не одна так и не подошла, остановились на коровьем молоке.
Вообще ел сын всегда плохо и мало, ночами не спал. В 2 года отдали в садик, с ребятами взаимодействовал хорошо, даже кушать немного начал, но совсем не разговаривал.
Затем, в 3 года, нас вызвала к себе психолог, которая работала в детском саду. Она начала замечать, что сын не особо реагирует на речь воспитателя и совсем не разговаривает к своему возрасту – с этого момента всё и началось.
«Занятия с сыном только недавно стали приносить результаты»
Поскольку у меня был первый ребёнок, мне сложно было сразу понять, что он отстаёт в развитии. Тем более, я знала, что иногда бывают такие детки со своим темпом развития, а потом всё складывается хорошо.
Но у нас всё становилось только хуже. Кирюша начал бить детей, как бы играючи, но в сад нам стало проблематично ходить. Начал закатывать в магазинах истерики, падать на пол. К 5 годам мы объездили всех неврологов, психологов и психиатров в нашей области и ближайших регионах тоже.
Ничего дельного мне так и не сказали. Наблюдалось аутоподобное поведение. Кушал сын по-прежнему плохо, нам ставили истощение, ночами всё так же не спал и вообще не слушался. Было очень сложно.
Затем нам посоветовали обратиться за советом в центр для детей с ограниченными возможностями здоровья. Близилась школа, и в 6 лет нас отправили на ПМПК (психолого-медико-педагогическую комиссию). Результаты нас не порадовали, и мы поехали в Кемерово для получения инвалидности.
Мы прошли медико-социальную экспертизу, и Кириллу поставили аутизм. Дали инвалидность на 5 лет, к тому времени сыну было 6 лет. В коррекционные классы нас не взяли, образовательный маршрут не подходил, и мы пошли в школу для детей с ограниченными возможностями здоровья.
Мы постоянно возили ребёнка к лучшим логопедам, психологам и дефектологам города, проходили регулярные курсы Кортексина и Аминалона. Но результата не было. Поведение было неуправляемым: взять с собой в магазин, зоопарк или другое место стало просто невозможно. Заниматься в общем классе он не смог из-за поведения.
Нас направили на индивидуальное обучение. Три раза в неделю мы возили сына в школу на занятия. В итоге 2 года мы просидели в первом классе, не смог написать контрольную и его оставили на второй год.
Сейчас сын во втором классе, поведение стало получше, мы нашли прекрасного логопеда, которая стала для ребёнка другом. Кирилл начал понемногу говорить. Детей почти не обижает. На следующий год думаем попробовать ввести его в общий класс.
Все занятия с ребёнком и лечение только сейчас понемногу начали давать результат. Это был очень долгий и очень трудный путь.
«Люди не готовы воспринимать таких детей, особенно в маленьком городе»
Если вы столкнулись с аутизмом, ещё и с агрессивным аутизмом, как у нас, главное – быть спокойным, не давать никакой реакции. Я долго воспитывала в себе эти качества: не реагировать, не нервничать, не кричать на ребёнка. У меня ушли годы. Сейчас я могу за несколько минут его успокоить, а раньше успокаивать было нужно меня.
Такие дети не воспринимают крики, ругань, будет ещё хуже. Только с добром и с полным внутренним спокойствием можно найти подход к такому малышу.
У нас дома нет ни одной целой мебели, ему нравится всё ломать (мебель, технику). Раньше я просто закипала, увидев в очередной раз разбитый телевизор, сейчас отношусь ко всему с полным спокойствием.
Сложностей воспитания таких особенных детей множество. Например, отсутствие специалистов. Есть логопеды и дефектологи, но что делать и к кому бежать, когда речь вообще отсутствует у ребёнка – я так и не знаю правильного ответа на этот вопрос.
Прошли многое, но так и не встретили специалиста, который работает именно с такими случаями, как у нас. Искать помощи за пределами региона тоже непросто: с таким малышом путешествовать то ещё испытание.
К сожалению, столкнулись и с банальной коммерцией на таких детях. Высокие цены на консультации и занятия. Но родители никогда не жалеют денег на своих детей, лишь бы помогло. В большинстве случаев ничего не помогает, несмотря на гарантии.
В общем, нужно больше узнавать у тех, кому помогло, общаться с такими же родителями и тогда, возможно, вы найдёте своему ребёнку специалиста, который поможет ему.
Ещё одна сложность – это социум. Люди абсолютно не готовы воспринимать таких детей, особенно в маленьком городе. Постоянные вопросы: «Он у вас такой большой, зачем вы держите его за руку?».
Не хочется каждому объяснять, как он с радостью бежит на дорогу прямо под машины, или просто подходит обнимает прохожих (люди в шоке, шугаются, даже обидно немного). Излишнее любопытство, неуместные советы – всё это малоприятно.
Долгое время я не хотела, чтобы общество знало, что у меня такой ребёнок. Думала – подрастёт, всё пройдёт. Получилось наоборот – он подрос и его особенности стали ещё более заметными. Сейчас я не скрываю, а наоборот отношусь к сыну, как к обычному ребёнку. Хочется сказать всем людям, что у нас всё хорошо, да, не без трудностей, но мы такая же семья.
Небольшой совет. Не скрывайте своего ребёнка, не стесняйтесь, любите и гордитесь каждой маленькой победой, которые происходят в его жизни ежедневно. Ведь то, что для нас кажется обыденным, таким детям порой очень непросто сделать.
И ещё – не теряйте время. Заметили или интуитивно почувствовали, что что-то не так, обращайтесь к специалистам. Мы потеряли много времени, думали: просто такой ребёнок. Да и педиатр говорила, что такое бывает, дети поздно начинают говорить. В общем, не упускайте время.
А ещё такие дети очень нуждаются в любви и вашем внимании, будьте рядом и вовлекайте их во все свои дела.
