Новокузнечанка Алена Егорова — мать троих девочек: 13-летних близняшек Оли и Кристины и 5-летней Полины. Жизнь этой большой семьи такая же, как и у большинства: садик, школа, дом, прогулки, друзья, походы к бабушке на свежие пирожки. Только одно заметно отличает их сплоченный дружный круг: у старших дочек тяжелая форма ДЦП.
«Кого винить?»
Беременность у Алены протекала хорошо. Но на 32-й неделе начались преждевременные роды.
— За день до них я ходила в женскую консультацию — меня направили в роддом. Но там не приняли, потому что прием был до часу дня, а я приехала в два. Отправили домой. А утром у меня пошли воды, до родильного дома я добралась на такси. Начался весь процесс. Мне поставили вызывающие, так как не было схваток. А когда они начались, мне просто выдавили моих дочек. Оля вышла на сухую — без вод. Из-за этого у нее произошло кровоизлияние в мозг. А Кристина вышла попой. Я просила, чтобы сделали кесарево, на что они сказали, что и так родишь…
Алена вздыхает и продолжает рассказ.
— Знаете, очень сложно сейчас что-то анализировать, потому что по всем наблюдениям беременность шла своим привычным ходом, без осложнений. Весь срок я ходила без проблем: ни на что не жаловалась, вовремя посещала консультации. В последний месяц, правда, было непросто: я поправилась на 25 кг. А потом случилось то, что случилось. И кого винить, я не знаю. Кто-то говорит, что это была внутриутробная инфекция, кто-то выдвигает другие гипотезы. А какое это уже имеет значение?!
«Ей занесли инфекцию через катетер»
После родов начались проблемы и скитание по больницам.
— Олю на следующие же сутки перевели в реанимацию. Кристину на 5-й день выписали из роддома и перевели в патологию. Вес был маленький и она была на донашивании. Мы месяц лежали в больнице. За это время у Оли была двухсторонняя пневмония легких. Помню, на Новый год нас отпустили домой, а на следующий же день Оля уже дышала под аппаратом. Хотя необходимости до этого никогда в этом не было. Ей занесли инфекцию через катетер — кое-как выкарабкались. Тогда не стала разбираться, кто виноват: важнее была жизнь дочери. А сейчас уже и не найти никого, да и не нужно…
Когда девочкам исполнилось 5 месяцев, жизнь круто поменяла свой маршрут. Оле поставили ДЦП, а в 7 месяцев такой де диагноз выпал и на долю Кристины. Примерно в это же время у них начались судороги и эпилептический синдром Веста. Врачи запретили физиотерапию, массажи. Назначили только таблетки, снимающие судороги.
— От них близняшки стали как растение. Я очень сильно за них испугалась. Когда им было 11 месяцев, мы уехали в Новосибирск, там лечили судороги. В 1 год, можно сказать, мы их победили. Мы просидели еще 4 года на таблетках, но в 5 лет нам их убрали. Пока живем без таблеток. На данный момент у нас ремиссия 12 лет.
«Мы считаем, что дети должны находиться в социуме»
Сейчас близняшки ходят в школу. Кристина учится в 5 классе, Оля — в 4. Кристина может делать все сама, передвигается с ходунками. А Оля совершает движения по дому и улице только с чьей-то помощью. Не может сама одеваться — ей постоянно требуется поддержка мамы.
— У нас стоит легкая умственная отсталость. Пробовали учиться по обыкновенной программе — мы ее не тянем: мозг не успевает срабатывать. Перевели девочек на специальный вид обучения. По ней дочки занимаются на четверки и пятерки. У них индивидуальная программа — им так лучше: они меньше переживают, проще воспринимают материал. И мне спокойнее за них.
Наши маленькие героини в школе находятся с 8:30 до 12:00. Потом продленка: у Оли до двух часов дня, а Кристина часто остается до пяти вечера. Плюс вокал в четверг и пятницу. Домашнее обучение семья даже не рассматривала.
— Мы считаем, что дети должны находиться в социуме. Пока у меня есть силы, чтобы девочки учились в школе, они будут там учиться. Как дальше пойдет, я пока не знаю. С окружающими людьми у дочерей складываются хорошие отношения. У Кристины коррекционная школа. Там обучаются дети с разными отклонениями сложной формы. Моя дочь может к любому найти подход. Хотя, когда я говорю о том, что она должна сама себя уметь успокаивать, когда завелась, то она возмущается. Сейчас работаем над этим с психологом.
«Мне самой хочется иногда выть»
Троих маленьких принцесс воспитывает отчим. Он стал частью семьи, когда старшим девочкам было около 5 лет.
— Они называют его папой, дарят подарки на праздники: на 23 февраля делали открытки своими руками. Девочки знают, что у них есть еще один отец, но с ним общаются и видятся очень редко. Он никогда не участвовал в жизни детей, не был ни в одной больнице, не помогал. Отчима девочки приняли очень хорошо. Хотя, скорее, он не осознавал, куда попал, и до сих пор находится в шоке, – улыбается Алена.
Дома сестры уживаются, хотя и не всегда мирно. Ольга уступает Кристине. А вот младшую сестренку Полину девочки одинаково очень любят. Хотя и задают вопросы: «Почему Полина ходить может, а я не могу?».
— Стараюсь им объяснить, что просто так случилось в жизни, что кто-то может ходить, а кто-то нет, но и в таких ситуациях люди развиваются и много чего добиваются. Жить надо так, как есть. Полину с самого детства учила нам помогать. На данный момент мы переживаем переходный возраст. Очень тяжело. Мне самой хочется иногда выть. Просто убежать, бросить все. Но ничего: нахожу силы. Бабушка хорошо мне помогает. Дочки её очень сильно любят. Она у нас всегда как палочка-выручалочка.
«Взгляды и вопросы посторонних мы стараемся не замечать»
В современном мире стараются сделать все, чтобы дети и их родители чувствовали себя во дворе, школе, больнице или магазине максимально комфортно. Создается доступная среда.
— Можно сказать, что пока к этому все только идёт: проблем ещё много. Мы, например, в основном передвигаемся на машине. В этом вопросе нам проще. В школе есть отдельный вход, и дети помогают всегда: где-то руку подать, где-то помочь подняться или донести портфель. Конфликтов на детской площадке тоже не было: все детки по-доброму друг к другу относятся. Есть, конечно, взгляды и вопросы посторонних, но мы стараемся их не замечать.
К счастью, с посещением врачей у семьи Егоровых тоже нет серьезных проблем.
— В поликлиники мы ходим без очереди. Только с Полиной все время сижу: она-то у нас здоровый ребенок. В последний раз мы вообще не пошли сдавать анализы в больницу, а заказали все это на дом. В городе есть выездная служба, которая приезжает и берет забор крови, например, в вашей квартире. Эта услуга совершенно бесплатная. О ней я узнала только год назад. С девочками становится сложно куда-то ездить.
«Ребенок плакал от переизбытка эмоций»
Оля и Кристина мечтают попасть на проект «Голос. Дети». В марте этого года удалось собрать необходимую сумму на перелет и прочие расходы, и их сказка воплотилась в реальность. С 4 по 9 марта семья провела в Москве. За несколько дней они посетители съемки, океанариум, мюзикл и погуляли по столице.
— Сначала мы попали на съемки команды Пелагеи. Было все здорово. По окончанию хотели заказать такси, но тут увидели Меладзе в машине и помахали ему. Он вышел, сфотографировался с нами, поговорил. На следующий день мы пошли на съемки Басты. В этот раз нам удалось сфотографироваться со всеми наставниками. Кристина обняла Пелагею, сказала, что научится петь и приедет к ней в команду. А та заверила, что будет очень ждать. Ребенок после того, как отошел от певицы, плакал от переизбытка эмоций. Передать её счастье я даже не смогу. Но я видела и чувствовала её радость каждой своей частичкой.
«Это очень и очень трудно»
— Знаете, скажу так: воспитывать таких детей нелегко. Я не буду говорить, что все так хорошо и замечательно. Это очень и очень трудно. Девочки разные. Кристина лидер, ей надо везде быть первой, она хочет все успеть: занимается вокалом, катается на лыжах. Оля тоже лидер, но в своем классе. Вместе они никогда не хотели бы быть. Если их в один класс посадить, мне кажется, у них начнется война друг с другом. Если я купила им одинаковые вещи, то потом начинаю жалеть об этом: ругаются, обижаются. Поэтому стараюсь в следующий раз брать им уже все разное. Есть еще много других мелочей, но это все не так уж и важно. Когда видишь их улыбку и понимаешь, что они счастливы, забываешь обо всем…
