Елена и Дмитрий Михайловы из Красноярска вот уже 5 лет воспитывают особенную дочь Марусю. Девочка родилась недоношенной. Врачи чудом спасли маму и новорождённую малышку. Позже Марусе поставили диагноз – ДЦП. В интервью «Лабиринт 42» Елена рассказала о том, какую реабилитацию проходит дочь, как общество относится к людям с особыми потребностями и как воспитать терпимое и понимающее поколение.
«Диагноз дочери поверг нашу семью в ужас»
Наша семья – из города Красноярска. Я родилась и выросла на севере Красноярского края, мой муж Дмитрий — в южной части. Встретились мы в 2012 году и женаты почти 10 лет. В августе будет юбилейная годовщина.
После долгих лет попыток завести ребёнка у нас родилась долгожданная и горячо любимая дочь Маруся. В июне ей исполнится 5 лет.
Маруся родилась на 28 неделе весом 1240 граммов. В результате отслойки плаценты открылось сильное кровотечение. Врачи экстренно спасали и меня, и нашу дочу. Два месяца выхаживания в больнице, снятие один за другим разных диагнозов в течение года. Но один проявился позже и просто поверг меня и всю нашу семью в ужас — ДЦП, спастический тетрапарез.
Не верилось очень долго, что наша чудесная, милая, прекрасная девочка-торопыжка будет до конца жизни бороться с таким страшным состоянием, как детский церебральный паралич. Мы ничего не знали об этой теме.
Прошло время, Марусе уже почти 5 лет, она ходит в садик. Только прошедшей осенью мы немного выдохнули в момент того, когда в один из дней мы с мужем сидели на диване. Маруся крутилась рядом и вдруг сама пошла мыть руки, потом в свою детскую комнату что-то взять и вернулась обратно.
Трудно было в это поверить, мы переглянулись и в полном восторге, со слезами на глазах ощутили блаженство от того, что не нужно каждую минуту следить и поддерживать физически ребёнка. Можно просто вот так взять и остаться на месте, сидя на диване, а ребёнок сам сделает то, что ему нужно. Чудеса!
«За каждым шагом нашего ребёнка стоит большая и непростая работа»
Большой рывок мы сделали после операции на спинном мозге СДР (селективная дорсальная ризотомия) в июне 2022 года. Эта операция направлена на устранение спастики в ногах.
Подробную историю о том, как мы пришли к решению об операции, период подготовки к ней и нахождения в стационаре, можно найти на моей странице в Instagram разделе «Путеводитель».
У Маруси как будто крылья расправились, мы получили колоссальные успехи, ей удалось перейти с III на II уровень по шкале оценки больших моторных функций GMFCS. Большой процент успеха после операции СДР лежит в области реабилитации. В нашей семье эту ответственную часть работы взял на себя наш папа.
Маруся проходила с ним домашнюю реабилитацию, отрабатывали домашние задания от специалистов. Он придумывал ей занятия в игровой форме. Они вместе со сказочной Кикиморой увлечённо преодолевали защитные слои злостного и жадного Хранителя сладостей. Слой за слоем пробивался только в случае качественного выполнения упражнения. Маруся крепла на глазах, нарабатывала новые умелки, научилась кататься на велосипеде и самое главное – ходить.
Конечно, впереди очень много работы, скоро нам ещё предстоит многоуровневая ортопедическая операция по реконструкции стоп и ахиллопластике.
За каждым шагом нашего ребёнка стоит большая непростая работа её самой, нас, родителей, и всех причастных специалистов.
Мы прошли большой путь, попробовали разные методики реабилитации, ботулинотерапию и поэтапное гипсование, ортезирование, парафинотерапию, пиявки, телесную терапию, ЛФК, АФК, массажи, растяжки, стояние в вертикализаторе, BDA-реабилитацию. Сейчас для Маруси самое актуальное и любимое — это плавание в бассейне.
«На прогулке ловили на себе сочувствующие взгляды»
Маруся — умненькая девочка, харизматичная, сильная и жизнестойкая. Всегда стремится вперёд, любит быть первой во всём. Очень впечатлительная. Обожает настольные игры в ходилку и «Доббль», лепить из пластилина, рисовать, петь, играть с друзьями, слушать аудиосказки. Мечтает стать кондитером. Называет себя самой большой в мире сладкоежкой, как Карлсон.
Мы учимся читать слоги, считать, изучаем активно окружающий мир.
По моему опыту, к людям с особыми потребностями многие относятся всё ещё настороженно или с любопытством. Я думаю, это от недостатка информации. Не знают, как себя вести, что сказать. Много тех, кто сочувствуют, жалеют.
Когда Маруся училась ходить, мы использовали ходунки или трости. Бывали случаи, что мы выходили счастливые и радостные гулять после тяжёлого рабочего дня, в хорошем настроении. Хотелось переключиться, отдохнуть, но на прогулке ловили на себе сочувствующие взгляды. Меня внутри разрывало. Хотелось кричать «Ребята, у нас всё хорошо, прекрасно! Мы счастливы, полны энергии, ну посмотрите же на нас, не нужно жалеть!».
Очень часто желают здоровья, спрашивают: «Есть ли шансы?».
Вот представьте ситуацию, когда ты на седьмом небе от счастья за успехи своего ребёнка, за новые шажочки, а тебе прилетает вопрос «Ну что, есть ли шансы?». Какие такие шансы? На что? У нас и так результат, что позавидовать можно.
Конечно, люди даже не подозревают о такой стороне медали. Приходится терпимо и на позитиве рассказывать, отвечать. Я стараюсь принимать, вижу в какой-то степени в этом свою миссию — менять отношение людей к деткам с ОВЗ и их родителям.
«Мы обязаны развивать направление инклюзии»
Инклюзия — это спасение! То, к чему мы должны стремиться в нашем обществе, мы просто обязаны развивать направление инклюзии. На мой взгляд, по важности инклюзия равна медицинскому и реабилитационному направлению вопроса.
Во-первых, хотелось бы переименовать «люди с ограниченными возможностями здоровья» на «люди с повышенным потребностями». Нам нужно отойти от ограничивающих мыслей в отношении людей-инвалидов.
Сейчас уже я воспринимаю Марусю как здоровую девочку, у которой непростой путь. У неё есть некоторые особенности в теле, над которыми мы работаем. Точно также, как у кого-то есть аллергия, проблемы со зрением и прочее. Кому-то нужны очки, а кому-то ортезы на ножках. Все мы разные. Но это не значит, что есть ограничения. Значит, пути реализации и направления деятельности будут отличаться.
Ведь столько примеров выдающихся людей-инвалидов. Нам, здоровым, за ними не поспеть. Какие же у них ограничения?
Во-вторых, важна доступность среды. Чтобы люди могли свободно и везде передвигаться, нужно учитывать их повышенные потребности в способах передвижения. Можно привести параллель. Часть развития экономики в стране зависит от уровня и качества дорог, возможности населения передвигаться. Так и здесь: часть развития человека зависит от его возможностей в передвижении.
В-третьих, люди с детства должны видеть в своём окружении людей с повышенными потребностями, общаться с ними. Понимать, что они такие же, как и они сами. Не бояться их.
Когда у нормотипичного ребёнка будет в садике или школе друг, который ходит с тростями или ездит на инвалидной коляске, у него сформируется совершенно другое мышление. Вырастет иное поколение людей, будет более терпимое и ментально здоровое общество, которое будет видеть и понимать эти потребности.
Об этом, конечно, можно бесконечно говорить, меня не остановить. Пока остановимся на этих важных, на мой взгляд, пунктах.
«Всё ложится на плечи неподготовленных родителей, которые не обладают медицинскими знаниями»
Я мечтаю о консилиумах грамотных, увлечённых, погруженных глубоко в проблематику ДЦП врачей, которые были бы в каждом регионе страны: неврологи, ортопеды-хирурги, нейрофизиологи, ортопеды-ортезисты, нейрохирурги, реабилитологи, физические терапевты, эрготерапевты.
Чтобы они согласованно в дискуссиях между собой разрабатывали родителям готовый индивидуальный маршрут лечения наших деток. Подбирали, делали сами или отправляли на необходимые самые современные и лучшие операции страны и мира.
Чтобы подбирали ТСР, аппараты и туторы, обувь и прочие необходимые приспособления для вертикализации и передвижения детей.
Сейчас на деле всё это ложится на плечи неподготовленных родителей, которые не обладают медицинскими знаниями.
Нам приходится по крупицам собирать информацию, выслушивать совершенно противоположные мнения врачей и принимать на основе этого решения, встречать на пути откровенных шарлатанов, наживающихся на горе родителей и оказывающих неэффективное лечение.
И часто родителям приходится «обучать» самих же врачей-неврологов на местах передовым и эффективно доказанным методам лечения спастичности при ДЦП, о которых они просто-напросто даже не знают. Или несут чушь, отговаривают даже от консультаций с ведущими московскими врачами. Мрак, который, очень надеюсь, развеется в обозримом будущем.
