У кемеровчанки Оксаны Сахаровой – двое сыновей, Мирон и Марк. Счастливая и желанная беременность обернулась преждевременными родами и впоследствии тяжёлым диагнозом у обоих мальчиков – ДЦП. Несмотря на сложности, семья Сахаровых ведёт активный и творческий образ жизни. Мирон и Марк любят проводить время с родителями, по возможности помогают по дому и открывают для себя новые хобби. В интервью «Лабиринт 42» Оксана рассказала о своих сыновьях, отношении окружающих к людям с инвалидностью и том, что даёт их семье самую большую поддержку.
«Мы любим проводить время всей семьёй»
На данный момент моя работа – это мои дети. У меня многолетний стаж работы бухгалтером, но пока нет возможности вновь трудоустроиться в этой сфере. Все мои увлечения связаны с детьми и их творчеством. Раньше каталась на горных лыжах, путешествовали с мужем, рисовала. Сейчас иногда могу выбраться одна на разные мастер-классы или просто на прогулку, чтобы отвлечься от повседневных забот.
В нашей семье двое замечательных сыновей – Мирон и Марк, в июле им исполнилось по 14 лет. Старший Мирон очень любит слушать музыку и сказки.
У Марка более лёгкая форма ДЦП, соответственно, потенциал возможностей у него больше. Марк – очень позитивный и творческий ребёнок. Любит заниматься вокалом, участвовать в школьных театральных постановках. Разучивает стихотворения, рисует, посещает различные мастер-классы. Любит ходить в театры, на экскурсии, записывать видеоролики и проводить время с друзьями.
Марк неоднократно был победителем и лауреатом городских и всероссийских конкурсов. Например: во всероссийском творческом конкурсе «Мир без границ» он одержал победу в номинации «Музыкальное творчество»; участвовал в инклюзивном творческом конкурсе «Колесо обозрения», всероссийском культурно- благотворительном фестивале детского творчества «Добрая волна». Региональный конкурс самодеятельного художественного творчества «Лучики надежды», конкурс чтецов «Собеседник», фестиваль художественного творчества «Твой звёздный час» — везде Марк с удовольствием участвует.
Весной Марк открыл для себя новое направление – исторические танцы. Он стал участником инклюзивного «Бала цветов». Ему очень понравилось это мероприятие, остался в полном восторге от атмосферы бала.
Нам очень нравится проводить время всей семьёй. Гулять, общаться, обсуждать прочитанные книги. Марк с папой любит ходить в бассейн, кататься на специальном велосипеде. Марк по возможности помогает нам по дому. Можем сесть, напечь пирогов и потом все вместе пить чай. Ко всем семейным праздникам готовимся дружно и сплочённо. Нам всегда интересно и весело вместе.
Беременность мальчиками проходила прекрасно. Я соблюдала все рекомендации врачей, своевременно сдавала все анализы и приходила на приёмы. Но что-то пошло не так, и малыши решили появиться на свет раньше положенного срока. Марк и Мирон родились на 34 неделе. Дышали самостоятельно. Единственное – у мальчишек был небольшой вес. Мироша – 1 880 граммов, Марк – 2 100 граммов. С набором веса мы благополучно справились, и нас выписали домой. Мы с мужем приехали из роддома счастливыми родителями с двумя очаровательными сыновьями.
Первые звоночки появились в 7 месяцев. Мальчики отставали в развитии. Врачи объясняли это тем, что дети родились недоношенными и предполагали, что со временем они догонят сверстников. Диагноз ДЦП сыновьям поставили в 1 год и 4 месяца.
Конечно, я очень переживала. За что, почему так? Сразу у двоих сыновей такой сложный диагноз. Перечитывала массу информации. Мы с мужем прислушивались к советам врачей, проходили реабилитации как в регионе, так и в Москве и Крыму. Была положительная динамика, и мы ни на секунду не останавливались в лечении и помощи своим детям. Позади у мальчишек несколько операций.
Марк выполняет все упражнения через слёзы и боль, всегда очень старается. Мирон тоже старается выполнять то, что ему по силам. ДЦП – такой диагноз, при котором нельзя останавливаться и акцентироваться на трудностях, следует обращать внимание на позитивные моменты. Чему мы и научились за эти 14 лет.
«Верю, что общество станет добрее»
Обществу непросто воспринимать детей с особыми потребностями. Людям с двигательными нарушениями сложно перемещаться по городским улицам. Из-за этого большинство из них, к сожалению, большую часть времени проводят дома. По этой же причине особенные люди редко появляются на публике. Общество до сих пор не привыкло к ним. А ведь таких людей очень много. Также у нас очень распространена стигматизация. Это наследие советского прошлого. Это тоже мешает людям с особенностями появляться в социуме.
Когда появляюсь на улице с уже подросшим ребёнком на коляске, я вижу, что другие родители стыдливо отводят от сына взгляд. Чему такой родитель может научить своих детей? Он сам боится, стесняется, брезгует общением с нами. Я не знаю, что должно произойти, чтобы детей с инвалидностью принимали в обществе, как обычных людей.
Я мечтаю, чтобы мои дети не чувствовали себя чужими в этом мире. Хочу пожелать родителям особенных ребят не прятать своих детей. Общество постепенно привыкнет к ним и косых взглядов станет меньше. Те, кто сталкивался с таким диагнозом, как ДЦП, и хоть немного понимают, что это за заболевание, общаются с нами, подбадривают и поддерживают. Отзывчивых, добрых и неравнодушных людей на свете больше, чем злых. И я верю, что в будущем общество станет ещё добрее и толерантнее.
В нашем городе мы достаточно много где бываем. И что касается доступной среды, она оставляет желать лучшего. Бывает, приезжаешь с ребёнком на реабилитацию, а в центре нет пандуса. То же самое и с медицинскими учреждениями. Часто отсутствуют кнопки вызова. Конечно, ситуация с доступной средой потихоньку меняется, и это радует. Но работы в этом направлении ещё очень много.
Инклюзия – это очень важно, но чтобы она проходила успешно, нужно работать в нескольких направлениях. Необходимо создавать инфраструктуру, безопасную среду для людей с особенностями, чтобы они могли чаще появляться в обществе и чувствовать себя комфортно. Ведь, когда мы видим, что человек живёт такой же жизнью, как другие, мы перестаём воспринимать их, как иных, не таких как все, инвалидов. Обществу необходимо рассказывать о людях с особенностями развития. Также нужно проводить как можно больше инклюзивных мероприятий: фестивалей, ярмарок, выставок.
Всё закладывается в семье, её культуре, воспитании. Поэтому родителям стоит объяснять детям, что все люди разные и каждый заслуживает уважения и понимания.
Что касается инклюзивного образования, здесь всё очень индивидуально. Кому-то оно подойдёт, а кому-то нужен индивидуальный маршрут обучения. Марк обучается в кемеровской специализированной школе №100. Там учатся дети с похожими диагнозами. А Мирон — в школе №104.
Особенные дети в семье – это всегда особые потребности. Никогда не бывает просто. У меня достаточно сильный характер и я люблю жизнь такой, какая она есть. Поддержку я нахожу в самой себе. У меня есть цели, и я привыкла их добиваться. Когда смотришь в глаза детей, видишь их улыбки, говоришь себе: я сделаю всё, что от меня зависит, чтобы они были счастливы. И это меня мотивирует каждый день. Пожелание родителям: не опускайте руки и не теряйте веры, какими бы тяжёлыми не были жизненные обстоятельства.
А в связи с последними событиями в Санкт-Петербурге хочется подчеркнуть: общество должно измениться. Хочется, чтобы поменялось отношение людей к окружающим, не совсем таким, как они. Чтобы у людей появилось понимание: мы есть, мы рядом, мы живём также, как все остальные. И нам очень хочется жить спокойно, не тратя силы на бесконечную борьбу с косыми взглядами, упрёками и отстаивание своих прав в этом мире.
