У сына Ларисы Толкач аутизм. В свои 20 лет Илья не говорит, но может общаться: печатать на компьютере или писать – на листе бумаги или прямо на маминой ладони. Именно она его этому научила. С помощью Ларисы юноша задаёт вопросы и делится переживаниями. Он успешно окончил обычную городскую школу, увлекается кулинарией и чтением. Хотя медики говорили, что ребёнок необучаем.
Каждый день, проведённый с Ильёй, Лариса описывала в дневнике. Записи стали основой книги «Я спорю с будущим. Дневник матери аутиста», которую в 2016 году выпустило издательство «Эксмо». Автор опубликовала свои воспоминания и фрагменты разговоров с сыном, чтобы помочь другим семьям найти общий язык с детьми
«Газета Кемерова» узнала, как Лариса Толкач научила мальчика выражать свои мысли, каким она видит мир детей с аутизмом и почему считает, что помочь им в силах только родители.
Жизнь в себе
Илья встречает меня в прихожей. Юноша с тонкими чертами лица и синими глазами внимательно изучает незнакомого человека. Мама рядом с сыном кажется совсем маленькой и хрупкой – мальчик намного выше её, он выглядит совсем взрослым. Хотя в душе он всё ещё ребёнок, потому что особенный.
Илья может решить сложное уравнение или пересказать сюжет из классики, но ему стоит большого труда отказаться от привычного порядка вещей. Например, пройти новым маршрутом, сменить осеннее пальто на пуховик или побыть в одной компании с незнакомцем. Вот и сейчас ему тревожно.
– Илья, не беспокойся, это журналист, а не врач, – терпеливо объясняет Лариса, указывая на меня. – Не уходи в себя, всё хорошо, – Парень тянет руки к моей сумке. Чтобы он не боялся меня, я выкладываю вещи на тумбу – блокноты, диктофон, ручку. Это помогает.
Люди с аутизмом чувствуют себя некомфортно рядом с кем-то новым. Главная их особенность – трудности в общении. Расстройства аутистического спектра (РАС) бывают разной степени: одному человеку непросто наладить отношения с окружающими, другой – полностью погружён в себя и вообще не вступает в контакт с людьми. Человек с РАС видит реальность по-своему, а его поведенческие проблемы — реакция на постоянное непонимание, попытка быть услышанным.
– Мой сын живёт внутри самого себя, как за стеной, – говорит Лариса. – И кроме меня его вряд ли кто понимает. Вчера мы смотрели фильм «Взрыв из прошлого». Главный герой всю жизнь провёл в бункере – наивный, добрый, но в современном мире совершенно чужой. Будто бы про Илью! Ему в школе голову знаниями наполнили, а общаться с людьми он так и не может. Постоянно задаёшься вопросом: «А что будет с ним, когда меня не станет?». Любой родитель особого ребёнка думает об этом, мы с папой Ильи – не исключение. Хорошо, что у нас есть старший сын – он позаботится о брате.
Проходим на кухню. Илья возвращается к нам более спокойным и уверенным – сам наливает себе чай и неспешно ест шоколад. Пока Илья с нами, не касаемся болезненных тем – юноша восприимчив, ему мгновенно передаётся беспокойство близких. Он – человек с обнажённой душой. Любая небрежно брошенная фраза может его ранить.
– Илья однажды услышал о себе: «У этого ребёнка нет будущего. Зачем вы с ним возитесь». Это его задело, он переживал. Дома написал мне на бумаге: «Я спорю с будущим». У меня до сих пор хранится этот листок. Меня тронули эти слова, ведь мы с Ильёй только и делали, что с будущим спорили, – признаётся Лариса Толкач.
Дети-невидимки
Медики поставили Илье диагноз «аутизм» в три года. Его мама убеждена – время было упущено, потому что проблемы начались намного раньше.
– Я неоднократно обращала внимание врачей, что с ребёнком происходят странные вещи. Он постоянно смотрел мимо собеседника, не реагировал на обращение к нему. Когда начал ходить, то часто кружился на месте, не разговаривал. Мне говорили, что он так играет, а что касается речи – мальчики часто развиваются с опозданием. Когда Илье было три года, его осмотрел невропатолог, который пришёл к нам домой и долго наблюдал за сыном. Он предположил, что это синдром Каннера – разновидность детского аутизма, – вспоминает мама.
В детском саду Лариса Толкач заметила мальчика, который поведением напоминал Илью. Его не удавалось увлечь игрой, он постоянно находился в стороне от других ребят. Оказалось, у него тоже аутизм. Его мама дала Ларисе распечатки статей – в 90-е об этом расстройстве почти ничего не знали, родители собирали информацию по крупицам. Вскоре диагноз Ильи подтвердили врачи, но как помочь мальчику адаптироваться к нашей жизни – не объяснили.
Лариса говорит, что ребёнка с аутизмом часто признают необучаемым, если он не может говорить. Реабилитации таких детей практически не было, когда Илья был мал. Дети-невидимки оставались дома – без социализации и новых знаний, если за них не боролись. Ларисе Толкач и её мужу пришлось действовать методом проб и ошибок, чтобы дать сыну шанс на полную жизнь.
Расскажи мне про Австралию
– Даже если ребёнок не говорит, он может освоить другие способы коммуникации, – убеждена Лариса Толкач. – Нельзя считать детей с аутизмом умственно отсталыми. Многих из них отправляют в классы коррекции для тяжёлых детей, где учат только основным бытовым навыкам. Но у половины детей с РАС – нормальный уровень интеллекта. Если ребёнка развивать, он сможет читать, писать, задавать вопросы и познавать мир.
Лариса начала заниматься с Ильей дома и сама разработала учебный план. Она слышала об ABA-терапии – интенсивной обучающей программе для детей с аутизмом. Знала, что по ней с ребёнком занимались не менее 40 часов в неделю, чтобы закрепить навыки. Поэтому решила отводить учёбе не менее пяти часов ежедневно.
– Я взяла программу для детского сада и проходила её вместе с Ильей, – объясняет Лариса. – У педагогов расписано, что должен знать ребёнок в определённом возрасте: цвета, животных – диких и домашних, виды транспорта и так далее. Обычно дошкольникам предлагают карточки с картинками, но они оторваны от жизни. Да и сын их плохо воспринимал: у него был ритуал – сложить их стопкой, выровнять по уголкам… Такое бывает у детей с аутизмом, это повторяющееся поведение. Поэтому вместо карточек мы использовали иллюстрированные энциклопедии.
Позднее Лариса Толкач познакомилась с системой педагога-новатора Алексея Бороздина из Новосибирска. Он обучает особых детей через творчество.
– Играем на музыкальном инструменте – значит, говорим о композиторах, – продолжает мама Ильи. – На уроке рисования подробно изучаем то, что изображаем. Так и мы с Ильёй делали. Рисуем ёжика и проговариваем, где он живёт, чем питается и с кем дружит. Говорят, если аутист чего-то не знает – значит, ему об этом не рассказали. Поэтому я подробно объясняла, как устроены завод, шахта, почта или магазин. Смотрела с Илюшей карту звёздного неба и картины разных художников. Старалась не упустить ничего.
Если мальчик на контакт не шёл, спасали пальчиковые куклы. Как вспоминает Лариса, пса Филю её сын особенно любил и слушал его уроки всегда.
– Чтобы расширять словарный запас, включала детские песни, – говорит Лариса. – Композиция доиграет, и я спрашиваю: «Илья, какое слово ты не понял?». И выясняется, что мальчик мой не понял смысла целой фразы! Как иностранец. Поэтому была незаменима книга «Русский язык для детей из школ республик СССР». Мы изучали родной язык так же, как другие дети – английский или немецкий.
Илья научился читать и писать. Его мама не рассчитывала, что это получится так быстро. Однажды Лариса показала ему текст и спросила, где написано то или иное слово – мальчик ответил безошибочно. Вскоре в доме появилась доска с буквами – указывая на них, Илья начал общаться с близкими.
«Его не бросили, как нас с тобой»
Илья поступил в первый класс обычной городской школы. Лариса ходила на занятия вместе с ним – мальчик мог общаться только с ней с помощью доски. Брал мамину руку и показывал нужную букву. Не все учителя знали, как работать с особым мальчиком. Но мама советовала, объясняла, налаживала добрые отношения.
– Со временем педагоги поняли, что дети с аутизмом вполне обучаемые. Несколько раз я слышала на уроках: «Смотрите, как Илья хочет учиться, в отличие от вас…». Мы делали уроки вместе, но этого хотел сын – иначе бы в школу мы вообще не пошли.
Класс у Ильи был непростой. Вместе с ним учились ребята из детского дома, 25 человек. В кабинете было шумно, и ребёнок с аутизмом с трудом это переносил. Но детский коллектив у Ильи был. И со временем ребята – ершистые, бойкие – стали защищать его от чужаков.
– Наши детдомовцы заступались, если кто-то задирал моего сына, – вспоминает Лариса с улыбкой. – Почти все мальчишки были социальными сиротами при живых родителях. Им не хватало материнского тепла. Как могла, пыталась это восполнить. Однажды на уроке был такой диалог. Сидят два мальчика позади нас с Ильёй. И один другому говорит: «Ваня, посмотри: он больной, а его мама не бросила. А мы с тобой здоровые, а никому не нужны». Молчат, носом посопели. Ваня спрашивает: «А ты бы хотел, чтобы мама с тобой так везде ходила?». Товарищ ему, тихо так: «Ну да, хотел бы…».
Лариса иногда встречает одноклассников сына в Кемерове. Если видят её на улице – здороваются, спрашивают, как поживает Илья. Хотя друзей у него в школе так и не появилось – мальчику сложно наладить контакт с другими детьми. Самым близким человеком для него была и остаётся мама.
– Илья тянулся к другим ребятам, – говорит Лариса. – Стеснялся, чувствовал себя неловко, но ему было приятно, когда с ним пытались заговорить или спрашивали о нём у меня. Я же видела это со стороны. Он хочет общаться, но не может, не понимает, как это.
Уроки Ильи
Лариса Толкач говорит, что аутизм чаще всего победить не удаётся. Из «аута» выходят единицы. Поэтому надо учиться жить с этим расстройством, адаптировать ребёнка к миру и людям. Она считает, что благодаря сыну изменилась в лучшую сторону: перестала обращать внимание на неприятие окружающих, научилась прощать.
– Илья может на ногу наступить или толкнуть кого-то случайно. Уйдёт в себя – не видит ничего вокруг. А людей это злит. Надо понимать, что это не плохое воспитание, а серьёзное нарушение здоровья. Если человек не видит этого, я не обижаюсь – он до этого с подобными вещами не сталкивался. Стараюсь всё объяснить, – говорит Лариса.
Мама Ильи убеждена, что помочь особому ребёнку могут только родители. Без их участия ни один специалист не справится, потому что мать и отец лучше других понимают своих детей. Сын воспринимает мир через Ларису, однажды он даже написал об этом: «Мама, ты мой локатор». Без её участия он бы не смог общаться с внешним миром.
– Во мне жила надежда. Казалось, что я вылечу сына, восстановлю. Конечно, в полной мере это не получилось. Он всё равно уходит в себя, нуждается в моей постоянной поддержке. Но я утешаю себя тем, что сделала всё, что было в моих силах. К тому же жизнь Ильи стала богаче. Он любит книги, знает историю и математику, ему нравится на моих уроках кулинарии в «Службе лечебной педагогики». У меня теперь есть друзья, которые меня понимают – родители особых детей. А ещё у нас появилась книга. Может, благодаря «Я спорю с будущим» кто-то посмотрит на своего ребёнка иначе и сможет лучше его понять.
Источник: Газета Кемерово
