28 февраля – Международный день редких заболеваний. Пять благотворительных фондов решили объединиться для проведения акции #ДеньРедких.
Идея принадлежит фонду помощи людям с несовершенным остеогенезом «Хрупкие люди». Инициаторы флешмоба хотят привлечь внимание интернет-пользователей к проблемам детей и взрослых с редкой болезнью. Об этом сообщает «Агентство социальной информации».
К акции присоединились фонд помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом «Живи сейчас», фонд помощи детям со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА», фонды «Синдром Вильямса» и «Сделай шаг» со своей благотворительной программой помощи детям со Spina bifida.
Как сообщает директор фонда «Хрупкие люди» Елена Мещерякова, сегодня в России зарегистрировано более 200 орфанных, то есть редких заболеваний. Несмотря на то, что все они очень разные, проблемы, с которыми сталкиваются их носители, похожи: недоступность точной и своевременной диагностики, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжёлые условия социализации, отсутствие качественной медико-социальной помощи и трудности в получении лечения и ухода.
По правилам флешмоба 28 февраля, в День редких заболеваний, пользователи соцсетей могут написать три неожиданных факта о себе и сыграть со своими подписчиками в игру «правда-ложь». Угадавшие делают такие же посты от себя, а проигравшие совершают пожертвование в один из фондов, которые помогают людям с редкими заболеваниями. В Instagram участники флешмоба смогут поучаствовать в розыгрыше призов.
Хештеги флешмоба: #ДеньРедких и #ИграюиПомогаю.
