Детям с орфанными (редкими) заболеваниями будут давать инвалидность при первичном обращении, сообщила член комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Общественной палаты РФ Екатерина Курбангалеева на пресс-конференции в ТАСС.
«13 января у нас подписано поручение президента, оно касается не только редких заболеваний, будет закрытый перечень болезней, при которых при первичном обращении будут давать инвалидность — сразу, до 18 лет», — сказала она.
Взрослым с генетическими заболеваниями из этого перечня инвалидность будет даваться бессрочно.
Курбангалиева привела в пример заболевание — муковисцидоз. Она отметила, что до сих пор практически все пациенты с муковисцидозом должны ежегодно или раз в два года подтверждать инвалидность, при этом тест на муковисцидоз включен в неонатальный скрининг. Точность скрининга на муковисцидоз составляет 99%.
